TITULO DEL LIBRO: “EXPERIENCIAS. Mi vida a través de las vivencias personales

AUTOR: José Manuel MANCISIDOR OLAIZOLA

FECHA COMIENZO: 18/05/98

FECHA FINALIZACION:

TIPO DE OBRA: AUTOBIOGRAFIA

INDICE

1º/ NACIMIENTO

2º/ MI INFANCIA

3º/ LA ESTANCIA EN MADRID

4º/ MI PRIMERA AMISTAD

5º/ LA BICICLETA

6º/ ASPACE DE EIBAR

7º/ LOS TALLERES DE ASPACE EN DONOSTI

8º/ ¿ESTUDIAR, PARA QUE?

9º/ TRASLADO A DONOSTI EN TREN

10º/ EN EL PISO CON UNOS AMIGOS

11º/ CREENCIAS

12º/ EN BUSCA DE TRABAJO

13º/ EN LA O.N.C.E.

14º/ LA COMUNICACIÓN

15º/ ¿VIVIR SOLO YO EN UN PISO? ¿CÓMO?

16º/ MI LUCHA

1º/ Nacimiento

Mi madre tuvo un embarazo normal conmigo. La cosa se complicó en el parto, como el 99% de los casos de parálisis cerebral. A mi madre le dieron demasiada anestesia y al no hacer fuerza mi madre, yo tragué porquería y me afectó al cerebro, a una parte del cerebro, en mi caso al habla y al sistema motor. La parálisis consiste en que una parte del cerebro esta dañada. Existen muchas clases de parálisis cerebral.

Nací el 12 de Enero de 1964, en el pueblo marítimo de Zumaia. Era el segundo hijo que tenían mis padres. Somos cuatro hermanos, tres chicos y una chica. Bueno debo de rectificar. Eramos cinco, pero la que me seguía a mí se murió con once meses de espina bífida. Hace de esto treinta y cuatro años. Hoy en día salen para adelante pero antes no. Era niña y se llamaba María

Juncal.

Enseguida se dieron cuenta de que yo tenía algo diferente a los demás niños, sobre todo mi madre que era la única persona que permanecía durante todo el día conmigo, y decidió ponerse en marcha lo antes posible. El resto de la familia decía que no tenía nada, que era paranoia de mi madre. Hasta que un día se cansó y le enseño a mi padre y a mi tío Cruz Mari las fotos de mi hermano y las mías y las compararon. Mi hermano aparecía derecho, con la cabeza bien levantada, y yo todo torcido. Entonces se dieron cuenta de que yo tenía algo.

Dice mi madre que lloraba mucho. Ella al principio no sabía por qué lloraba tanto, hasta que se dio cuenta de que no podía chupar el pecho que ella me daba. Lloraba porque tenía hambre.

Cuando cumplí el año y medio mi madre me llevó a Madrid. Fuimos en avión. Dice mi madre que en el avión se portaron de maravilla, todas las azafatas pendientes de mí, dándome bolsas de caramelos. Yo ni me enteré, solo tenía 18 meses. Mi madre fue sola, aunque exactamente no sabía a dónde ir. Mi madre se atrevió a ir sola con un niño de 18 meses a Madrid. Una señora que apenas había salido de Cestona, un pueblo pequeño de unos 2.000 habitantes.

Logró aprender unos ejercicios de gimnasia para después trabajar conmigo en casa.

Tenía un aparato ortopédico que me ponían para dormir (aún conservo ese aparato), no solía dormir mucho con el aparato. Tenia que estar todo el tiempo boca arriba. El aparato era de cintura para abajo. A los lados tenía unos hierros y por las rodillas unas cinchas para que tuviera derechas las piernas. Mi madre dice que solía llorar mucho con el aparato, y que ella sufría más que yo al verme llorar.

Ahora pienso lo fuerte que fue mi madre en aquellos momentos. Ella apostó todo a un número. Le daba igual lo que decía la gente de su entorno, marido, hermanas, cuñadas, etc. Algo le decía en su interior que su hijo saldría adelante y el tiempo le dio la razón. Nunca le podré agradecer lo suficiente a mi MADRE.

2º/ La Infancia

Yo soy de la calle Juan Belmonte. Vivíamos puerta con puerta con la familia Apestegui. Mi madre siempre suele decir que la señora de aquella casa (se llama Josepa, aun vive) fue como su segunda madre, siempre que le veía cansada a mi madre le solía decir. Miren tráeme al crío y descansa un poco. Y me dejaba con ella. Entonces mi madre aprovechaba para hacer las cosas de casa. Desde aquí quiero mandar mi agradecimiento a la familia Apestegui y especialmente a Josepa. ESKERRIASKO. Ya cuando yo tenía un año, mis padres se mudaron a la calle San José.

Mi infancia fue como la de cualquier otro niño, vivíamos en la calle antedicha San José y entre el resto de niños yo era uno más.

La calle San José es un barrio pequeño que lo habitaban gente sencilla, estaba rodeado de verde y poblado por caseríos. La calle estaba sin asfaltar, con un riachuelo que venía del monte. Y cruzaba toda la calle San José, en donde los chavales hacíamos presas de agua con ramas y piedras.

Yo hasta los 5 años de edad no comencé a caminar, sin embargo salía a la calle a jugar con los otros niños a gatas.

Siempre tenía las rodillas llenas de heridas, de andar por el suelo, pero a mi madre solamente le importaba que fuera como el resto de los niños y ella observaba que los demás chavales me aceptaban como otro cualquiera.

Jugábamos a indios y vaqueros con palos que cogíamos del monte y con pequeñas navajas le dábamos forma a la escopeta, o al arco y las flechas del indio. Yo hacía lo que podía con mis manos. Siempre había un amigo que me echaba una mano.

Luego había modas. Por ejemplo una moda era la de la peonza. Todos los chavales solíamos salir con nuestras peonzas a la calle y solíamos jugar a bailar las peonzas. Yo casi nunca lograba bailar la peonza y cuando la lograba bailar se enteraba todo el mundo (nosotros lo llamábamos, la chiva) peor andaba allí con los otros chavales. Otra moda era la de las canicas. Los cromos de fútbol, los tirachinas. Yo no me quedaba atrás, en todo participaba.

Yo pienso que los niños son más tolerantes que los mayores. También son más crueles. Yo en la calle San José era uno más, los chavales contaban conmigo para todo.

Recuerdo una vez que estabamos jugando con el balón. Un señor mayor nos cogió el balón y nos dijo: No os voy a dar el balón, y lo voy a pinchar. Entonces un chaval le dijo: El balón es de José Manuel, es de él. Entonces el señor por lástima hacia mí nos dio el balón. Y el balón no era mío, pero en aquel momento a aquel chaval se le ocurrió esa excusa y seguimos jugando al balón.

3º/ Mi estancia en Madrid

En el año 1971, cuando tenía 7 años de edad, el Doctor D. Bibiano OLAIZOLA les recomendó a mis padres que me enviaran a un Hospital que se encontraba en Madrid, para operarme de las piernas. El Centro Sanitario se llamaba: “Hospital del Niño Jesús”.

La verdad no tengo un buen recuerdo de mi estancia en el mencionado Hospital.

A primera hora de la mañana nos llevaban a la piscina y luego al fisioterapeuta, después nos daban clases de E.G.B.

Yo quería participar como todos los niños, pero el profesor no me dejaba. Al no poder hablar se pensaría que era retrasado mental, y no me dejaba participar. Me sentaba en una mesa como los demás chavales con la diferencia que los demás chavales con sus cuadernos y libros y yo sin nada. Con 7 años apenas te das cuenta del desprecio que te hacen, pero sí me daba cuenta que aquello no era normal. Yo quería mi cuaderno y mis libros como los demás.

Los demás niños tenían menos dificultades físicas que yo, la mayoría presentaban las secuelas producidas por la enfermedad denominada “Polio”.

Me hacían muchas novatadas, una de ellas consistió en que cuando me encontraba en la cama me echaron orina encima, más tarde avisaban a la enfermera de lo ocurrido y le decían que me había orinado, entonces la enfermera me reñía a mí y no a los otros chavales.

Otra noche me obligaron, amenazándome con un cinturón, a ir a la habitación de las chicas, yo tan solo quería dormir, me descubrió la enfermera y se enfadó mucho conmigo.

Yo por aquel entonces, no tenía tabla de letras para comunicarme con los demás y no podía decir nada.

Al día siguiente de ocurrir el suceso le conté como pude, mediante signos, ruidos, etc. a una enfermera muy honesta quien me entendió y me pidió perdón riñendo al resto de los niños.

Me acuerdo perfectamente cuando me solían llamar mis padres los domingos a la tarde, yo me ponía a llorar cuando oía su voz por el teléfono, yo verdaderamente lo solía pasar mal cuando hablaba con mis padres. Por otro lado estaba deseando que llegara el domingo para hablar con mi familia, aunque yo no les podía decir nada, porque no podía hablar.

De otro detalle que me acuerdo, es de las palomitas de colores que me solía traer una enfermera. Era una enfermera muy maja, me quería mucho. Todas las tardes me llevaba a la cocina y me daba leche con galletas, eso sólo me lo hacia a mí. Luego posteriormente la vi en Cestona dos veces o tres. Solía estar donde Agustín y Romana, frente a la casa de mis tías.

Cuando volvió mi madre al Hospital a recogerme se llevó una sorpresa muy desagradable. Me encontró mal vestido: con unos pantalones que no eran míos, un calcetín más largo que el otro, lo único que llevaba mío era el jersey y las botas.

Cuando llegué a casa en Zumaia estaba peor que cuando fui. Me orinaba encima, apenas podía andar, me caía al suelo más fácil que antes, era un desastre.

Mi estancia en el hospital de Niño Jesús fue de 43 días. Entre el día 5/11/71 y salí el 8/12/71 (aún conservo la factura). Cada día costaba, 260 ptas., en total fue 11.180 ptas. Hace 28 años, que entonces era dinero. Aún están esperando a cobrar. Mis padres no pagaron viendo los resultados que obtuvieron conmigo.

4º/ Mi Amistad

A los 10 años de edad mis padres se cambiaron de piso y del barrio San José nos trasladamos al Polígono Aita Mari, esto supuso para mí un gran cambio.

En el nuevo barrio no conocía a nadie, tenía que volver a hacer amigos para jugar.

Vivía un chico que siempre se quedaba conmigo a jugar al balón mientras los otros se iban a jugar por su cuenta.

Poco a poco el nuevo amigo y yo nos fuimos conociendo.

Mi amigo se llamaba Joseba Osa, solía ir a su casa, tocaba la guitarra y el txistu (el txistu es un instrumento tradicional de Euskadi).

Por aquel entonces yo me comunicaba escribiendo con el dedo en cualquier parte. La primera vez que le escribí a Joseba fue en Ayra Durex (se trata de una fabrica de Zumaia donde solíamos ir a jugar), se quedo alucinado. Aún éramos críos, 12 o 14 años. Al verme Joseba escribiendo en el suelo para decirle algo, él se quedó asombrado, él entonces vio que entendía todo.

Joseba me llevaba en su bici. Mi madre nos reñía porque yo gastaba las puntas de las botas en la bicicleta.

Solíamos hacer Ikurriñas, ya que por aquel entonces se había legalizado la bandera.

Joseba más que un amigo, ha sido para mí como un hermano, le contaba mis problemas y él me escuchaba a pesar de mis limitaciones para comunicarme, esto resultaba muy importante para mí.

Las personas que conocí a través de Joseba también han sido buenos amigos.

Hoy aún nos solemos reunir al año 3 ó 4 veces. Ya casi todos, por no decir todos con sus hijos; nos juntaremos unos 30. Suele ser un día muy bonito. Comemos y luego siempre suele haber una larga sobremesa.

Yo estoy muy orgulloso de los amigos que tengo. En general son amigos de verdad. Pienso que me lo he trabajado yo también, que no me he quedado en casa diciendo: No tengo amigos. Si quieres algo lo tienes que trabajar.

5º/ La Bicicleta

Un día vi una bicicleta de cuatro ruedas que pertenecía al vecino del otro portal. El dueño de la bici no estaba en esos momentos y me subí sobre ella comenzando a andar. Para mí fue una experiencia inolvidable ya que

¡¡¡ Avanzaba más que andando!!!.

Cuando tuve 13 años les pedí a mis padres que me compraran una bicicleta. Al principio con la bici no salía de mi calle y el hecho de ir a “Basadi” (es un barrio que está junto al polígono Aita Mari) era toda una aventura.

Mi bicicleta era un juguete, igual que para cualquier chaval de mi edad, pero más tarde me di cuenta que podía utilizarla para mis desplazamientos por la calle. Más rápidos y cómodos.

En las primeras elecciones políticas españolas, creo que fueron allá por el 15 de junio de 1975, mis padres fueron a votar y me dejaron jugando en la calle con mi bici, yo tuve un accidente y me rompí el brazo izquierdo.

La bicicleta realmente se convirtió en mis piernas, iba a todas partes con la bici. Que tenía que ir a Donosti a cualquier cosa, iba con mi bici, la metía en el tren y me recorría todo Donosti con mi bici. La gente en Donosti se quedaba mirándome. Ver a un tío con una bici de tres ruedas, no encajaba en sus esquemas.

Una vez salimos por la noche, Joseba, Iokin y toda la cuadrilla. Era cumpleaños de una amiga. Ibamos de bares. Yo iba disfrazado de Gandy, casi todos llevábamos algún trapo encima. Todo fue en un momento, alguien dijo en la cena: - Vamos a la calle disfrazados. Y todos dijimos: -VALE. Sacamos todos los trapos que había en casa y ni cortos ni perezosos salimos a la calle. Carnavales un 28 de junio.

Yo dejaba la bici fuera del bar. En una de estas entramos en un bar y estuvimos bastante tiempo en ese bar, bailando. Cuando salimos vi que no estaba la bici. Yo al principio no me lo tome en serio, pensaba que sería una broma de alguien o de toda la cuadrilla, todos estaban preocupados menos yo. Y me decían: Budy. Que no hemos sido nosotros. Te han robado la bici. Y efectivamente me habían robado la bici. Cuando nos enteramos ya eran las 4 o 5 de la mañana, a esas horas no se podía hacer nada. Denunciamos al día siguiente. Y apareció a la semana intacta. Yo mientras ya había encargado a Díaz otra bici nueva, porque la necesitaba y pensaba que no iba a aparecer la bici que me quitaron. En una semana me junté con 2 bicis.

Anduve con la bici hasta los 33 años. La dejé porque cada vez me cansaba más que antes, y sufría dolores de espalda. También me caía más que antes, y un día decidí comprarme una silla eléctrica. La decisión fue dura. Fue como echar por la borda el trabajo que había hecho mi madre con tanto esfuerzo, pero al final ella también veía que necesitaba la silla, para ir más cómodo y poder ir a más sitios. Por ejemplo a la parte alta de Zumaia, al ayuntamiento, al mercado, a sitios que antes no podía acceder si no era andando. En ese momento descubrí muchos lugares donde antes no había estado, o había estado yendo en coche o alguna vez andando con alguien, llegando hecho polvo y sin poder gozar plenamente. En cambio con el carro he conocido sitios maravillosos y he gozado de ellos: también la ermita de San Telmo, el paseo desde Gautxori al cementerio, San Miguel, etc.. La primera vez que subí con el carro a San Miguel me emocioné, aquello era nuevo para mí. Había subido mil veces con mis padres, pero siempre en coche, sin oír el canto de los pájaros, sin oír los pequeños riachuelos que vienen de arriba abajo. ¡QUÉ GOZADA! Fue la primera vez que subí sólo a San Miguel. San Miguel es un barrio de Zumaia que está más alto, el camino para subir es precioso.

Cuando empecé con la silla eléctrica mucha gente me decía: Te vas ha hacer vago, tienes que coger la bici. Y no veían lo que suponía para mí el carro. También mucha gente me lo decía en plan de cachondeo, por decir algo.

6º/ ASPACE de Eibar

Con once años entré en ASPACE de Eibar, después de tener unas palabras en una reunión de Aspace con Peli Egaña. Entonces era director de Aspace. Mi madre veía que estaban entrando chavales en Aspace, por lo tanto, mi madre le preguntó a Peli Egaña: ¿por qué no entra mi hijo? Si somos de los primeros en dar el nombre, y están entrando chavales que lo han dado después que nosotros. Mi madre se puso firme, y al poco tiempo empecé en Eibar.

Solía ir con Victoriano Aguinalde. Victoriano era de Zumaia. Tenía un Simca familiar de color naranja. Él antes de recogerme a mí solía ir a Donosti a por una señora, y a la vuelta me recogían a mí. La señora se llamaba Marina Barcos. Aún me acuerdo de su apellido. Cuando se jubiló Victoriano, solía ir con Toni. Toni venia de Rentería. Primero nos recogía a Claudio y a mí. Claudio era un chaval de Azkoítia y le traía su hermana todos los días y a las tardes venía a por él. De Zumaia solíamos ir a Motriko. En Motriko recogíamos a otros tres chavales y ya de Motriko a Eibar, y a la tarde hacíamos la ruta inversa.

De Eibar no tengo buen recuerdo. Allí pasé 5 años. Hacía terapia, fisio y clases de E.G.B.. En terapia nos hacían quitar la ropa y vestirnos de nuevo. Una mañana, me dijo una monitora: quítate la ropa, voy a tomar café y ahora vengo. Yo me quite la ropa como me dijo, yo venga a esperar. Tardó en venir una hora, yo tenía un frío terrible, claro que no me atrevía a vestirme por miedo, igual se pensaba que no me había quitado la ropa. O me hacían estar toda la mañana atándome los botones de la camisa. Cosa que no podía hacer.

Yo pienso que en esos casos, cuando ven que no puedes atarte los botones de la camisa deberían ofrecerte alternativas para ponerte la camisa. Yo actualmente uso camisas de botones, y en mi caso la alternativa es ponérmela por arriba como un niki, sin soltarme los botones. ¿Qué es más importante: ¿Que el chaval aprenda a abrocharse los botones, aunque tarde horas en ponerse solo la camisa, o que en menos de 5 minutos pueda ponérsela él sólo? Para mí es más importante lo segundo.

Luego también veía cosas que no me gustaban. Nos mandaban a los chavales a trabajar y las monitoras haciendo punto y hablando entre ellas. Menos los miércoles que venía el Dr. Alonso. Ese día tenían que portarse bien para que el Doctor viera que se portaban bien con los chavales. Yo no me atrevía a decirle nada al Doctor por miedo.

Un verano hubo un cursillo de parálisis cerebral en Eibar en el mismo Aspace, y yo poco a poco fui cogiendo cariño a la gente, yo a ellos y ellos a mí. Yo entonces tendría 14 ó 15 años. Yo entre aquella gente me sentía a gusto porque veía que el trato era más natural que con las monitoras de Aspace. La gente del cursillo me regaló mi primera tabla con el abecedario y los números. Las letras blancas y el fondo negro, aún recuerdo cómo eran. Las monitoras de Aspace me prohibieron utilizar la tabla, según ellas tenía que hablar. Yo cada vez que podía subía al cursillo. Por eso también tuve broncas con las monitoras, ellas no querían que subiera y yo que sí. Ya para entonces estaba harto de Eibar. Yo era el mayor, la gente de mi edad poco a poco se fue marchando a otros sitios. Yo ya necesitaba un cambio.

También es cierto que en Eibar aprendí muchas cosas, escribir y leer mejor, a vestirme y desvestirme.

7º/ Los Talleres en Donostia

Me trasladaron desde el taller de Eibar al de Donosti, con gran satisfacción personal ya que tenía ganas porque en Eibar había compañeros de menos edad que yo y me encontraba a disgusto.

Cuando empecé en los talleres de Donosti mi primera sorpresa fue que casi todos estaban en “Arkeaiz” (un grupo de minusválidos de Donosti al que yo pertenecía), lo cual era un punto a mi favor.

Enseguida me di cuenta que la relación entre los chavales que iban a los talleres y los monitores era diferente a la que había en Eibar, era más cercana, todos hablaban tranquilamente, podías explicar tus problemas, sin miedo a que los monitores te oyeran.

Dos veces por semana solíamos tener un grupo de debate. El grupo se había formado hace algún tiempo, unos dos años.

En el grupo se hablaba de nuestras cosas: cómo nos sentíamos en el taller y en la sociedad.

Al principio me encontraba un poco despistado y perdido por el vocabulario que usaban en el taller. Había palabras que nunca había oído, como por ejemplo: influir, matizar, etc. En casa se hablaba en Euskera y en Eibar no hablábamos en esos términos, era un lenguaje más infantil, más simple.

Para mí fue un gran salto de niño a adulto.

Todos los que habíamos estado en Aspace desde niños coincidíamos en todo lo que he señalado: teníamos miedo a hablar con los monitores, incluso a decir en casa lo que nos ocurría, por miedo a represalias de los monitores.

Javier García era y es un monitor, pero a la vez es el responsable de la sección de adultos de Aspace en el ámbito de Guipúzcoa. Nos contaba cómo había evolucionado la sociedad para las personas que padecen una discapacidad, y parece increíble observar cómo pasamos de ser unos “seres” sin voz ni voto a ser unas personas como el resto de la sociedad.

Javi siempre decía que me parecía mucho a Budy Alen, por el tipo de gafas que llevaba yo, el pelo revuelto, y a lo tonto me empezó a llamar “Budy”, y poco a poco todo el centro. A mí me gustaba y enseguida me familiaricé con él, hasta tal punto llego la cosa que un día llamó mi madre para decirme algo y preguntó por José Manuel, y le dijeron que allí no había ningún chaval llamado José Manuel, y le colgaron el teléfono. Luego enseguida se dieron cuenta de quien era y le llamaron a mi madre y no pasó nada. Actualmente la gente más cercana a mí me llama “Budy”.

Para mí el taller supuso mucho. Fue entonces cuando me empece a admitir a mí mismo. Antes quería hacer lo que hacían los demás chavales de mi edad. En Donosti me di cuenta de que eso no podía ser, que yo tenía unas limitaciones físicas y que tenía que vivir con ellas me gustará o no el resto de mis días. Para mí fue muy importante el grupo de debate que antes he mencionado. El tener un sitio en dónde puedas hablar tranquilo, donde sabes que la gente que está en ese grupo han pasado experiencias parecidas a las tuyas, a mí desde luego me ayudó mucho.

8º/ ¿Estudiar, Para Qué?

Javier y Eloy, y más tarde Raquel querían que estudiara y a mí “tonto de mí”, no me apetecía, no le veía sentido.

Prefería hacer cestos, tapices, lijar, etc. Cualquier cosa menos estudiar.

Intenté hacerlo en varias ocasiones pero me cansaba y abandonaba.

Javier me decía que era un “culo inquieto”, ya que no lograba mantenerme durante un mes entero haciendo una sola cosa.

La relación entre todos los compañeros en Aspace era muy buena. Había una gente muy interesante: Uría, Mendi, Raquel, etc.

Estas personas me han ayudado a superarme día tras día, esto no quiere decir que quiera menospreciar a los otros monitores.

Me gustaba participar en el grupo de debate, solíamos hablar y debatir diversos temas, así se nos pasaba la mañana, sin enterarnos. Ahora reconozco que era muy “metete”. Que había que hablar por la radio, enseguida levantaba la mano, que había que ir a la prensa a decir algo, me apuntaba. Aún era bastante inmaduro en ese sentido.

Cuando me tuve que ir de Aspace me fui con una gran alegría, pero a la vez con mucha tristeza, porque dejaba gente maravillosa. Gente que me había ayudado mucho a madurar personalmente. Gente que me trataba como una persona adulta. Aún hoy en día por lo menos una vez al año suelo ir de visita a Aspace, y suelo ser bien recibido. Señal que hay algo ahí.

Hoy en día realmente pienso que fui un tonto por no aprovechar esa ocasión de estudiar y al menos sacar el graduado escolar. Hoy me pesa mucho no haber estudiado entonces. Fue una pena. De echo luego he vuelto a intentar sacar el graduado en un centro de adultos en Zumaia mismo y lo tuve que dejar por varios motivos. Uno de ellos era que estar trabajando y a la vez estudiando era muy duro para mí. Casi todos los días me iba a la 1 ó las 2 de la noche a la cama y a las 7 arriba, estuve así tres años. Hasta que caí enfermo y lo dejé. Pero la espina de sacar el graduado sigue ahí. No sé si algún día lo sacaré. No por el título en sí, sino para aprender cosas en general. Cuando ves un monumento saber de qué estilo es y cosas así.

9º/ A Donosti en tren

Solía ir todos los días en el Eusko tren de las 07:30 horas de la mañana. Hubo gente que criticó a mi madre por mandarme solo a Donosti.

Mi amá me acompañaba todos los días a la estación del tren a Donosti y solía ir en Bicicleta. En Zarauz me juntaba con Xabier.

La gente que iba con nosotros en el tren ya nos conocía, íbamos con Iosu Uranga y Nerea.

En el tren estábamos integrados. La gente nos veía como dos estudiantes más, como tantos estudiantes que iban a esa hora. La gente siempre dispuesta a ayudarnos. Por aquella época los trenes no tenían nada que ver con los de hoy en día. Los asientos eran de madera, con una luz muy baja, se movía bastante más que los de ahora. Los trenes de aquella época tenían su encanto. La gente siempre estaba dispuesta a echarnos una mano.

Cuando solía venir a las tardes en el tren de las 6 hice amistad con un chico de Eibar, si no recuerdo mal se llamaba Aitor, de pelo canoso, un chico muy majo. No recuerdo muy bien cómo empezamos a hablar, pienso que al vernos todos los días un día empezaríamos y de ahí empezaría todo, recuerdo que hablábamos de temas serios. Ya no he vuelto a saber nada de él.

Tuvimos miles de aventuras. Los primeros años nos solíamos bajar en Añorga porque íbamos hasta Matía y en Añorga una monitora que vivía allí nos acompañaba hasta Aspace.

En una ocasión, antes de que el tren se detuviera, nos íbamos levantando como todos los días, yo me apoyé en la puerta del Water y al frenar el tren la puerta del servicio se abrió y me caí hacia atrás, me golpeé contra la taza del water y las gafas se cayeron al agujero.

Todas las personas que se encontraban en el tren me querían ayudar, movieron el tren hacia delante y se pusieron a buscar sin éxito.

La gente se comportó muy bien conmigo.

10º/ En El Piso Con Unos Amigos

El taller que había en Matía se trasladó al Barrio de Loiola.

Solía ir a Loiola solo, porque Xabi se desplazaba en autobús cuidando a los niños de Aspace. Iba hasta el barrio de Amara y allí cogía el Topo que me dejaba a 100 metros de Aspace, tenía que subir una cuesta bastante pendiente.

Joseba estudiaba Magisterio en Donosti, vivía en un piso con otros compañeros, Joseba y yo le comentamos a mi madre la posibilidad de quedarme durante toda la semana en el piso, pero mi madre se opuso: que si la ropa, etc. ahora entiendo mejor la postura de la amá, pero entonces no la comprendía.

De todas formas conseguí quedarme los jueves en el piso.

Todos los jueves nos juntábamos un grupo de personas en la Plaza Guipúzcoa y permanecíamos durante media hora en silencio por la paz, y me quedaba durante la noche en el piso.

Además de Joseba conocí a Jokin, Koldo y Marijo, con quienes aún hoy en día tengo trato.

El hecho de quedarme los jueves en el piso supuso sentirme más responsable de mí.

Cuando más a gusto me encontraba era durante las noches porque solíamos hablar, oír música, Joseba tocaba la guitarra y Koldo tocaba la flauta travesera. Era una gozada oírles, la canción que más me gustaba se titula “Laura” y su autor es Luis Llac.

Yo solía dormir en la cama de Jokin y él lo hacía en el suelo. Jokin y yo nos hicimos buenos amigos.

Uno de los jueves me encargaron que llevara una pancarta de “Artesanos de la Paz”, y comenzamos a hablar antes de salir a la calle cuando de repente oímos el ruido del frenazo del autobús, Jokin salió corriendo a la calle en pijama para detener el autobús, yo fui detrás con la pancarta, Uff!, Casi se me escapa.

En general en Aspace me encontraba a gusto, realizaba las tareas de un monitor ya que me mandaban poner la mesa, hacer encargos..., incluso a veces llevar a algún compañero al water.

Para mí fue muy importante ese voto de confianza.

11º/ Creencias

Por aquel entonces era bastante religioso. Pertenecía a un grupo llamado “Taize”.

En realidad no sé por qué me encontraba en ese grupo, porque creía en Dios o porque creía en las personas que según me conocían me aceptaban tal y como era, aspecto este muy importante y básico para mí.

Joseba y Jokin también pertenecían al grupo.

Una de las actividades que desarrollábamos era que durante las Navidades nos juntábamos en una ciudad europea todos los grupos de cada país.

Yo la primera vez fui a París, nunca olvidaré aquella noche vieja en París.

Nos encontrábamos en la Catedral de Notre Damme en silencio y cuando dieron las 12 horas las campanas comenzaron a tocar y todos nos pusimos a cantar el “nada te turbe” nos abrazamos los unos a los otros conocidos y desconocidos. Para mí fue un momento muy bonito.

12º/ En busca de Trabajo

Por aquella época me sentía un poco cansado de los continuos viajes hasta Donosti, había cumplido los 20 años de edad.

Comencé a buscar trabajo. Fui al pueblo de Orio junto con la Asistente Social de Zumaia. Nos atendió el Gerente de una empresa, nosotros le explicamos que estaba buscando trabajo y el Gerente sin pensarlo dos veces me contestó que no había trabajo para mí, no me hizo ninguna prueba, ni siquiera nos hizo pasar, simplemente nos atendió en la puerta. La Asistente Social y yo nos quedamos de piedra. Pensábamos que me haría alguna prueba para comprobar mi capacidad con las manos... pues nada de eso.

Una persona de Zarauz me preguntó si me gustaría trabajar en la O.N.C.E., yo le dije que sí, aunque en el fondo no quería, me parecía que era como pedir en la calle, y esto no lo aceptaba.

Al cabo de un mes me encontraba en el taller de carpintería de Aspace y Tere, la responsable en Loiola, me llamó diciendo que fuera donde ella, yo pensé que recibiría una bronca, pero me dijo que me había llamado mi amá diciéndole que el próximo día 17 de febrero empezaba a trabajar en la O.N.C.E..

Yo al principio, no me lo podía creer, le llamé a la amá quien me lo confirmó.

Comencé por abrazar a todos los monitores y le dije a Bitio, una monitora, que se encargara de comprar pasteles para todos, yo invitaba.

13º/ En la O.N.C.E.

Empecé a vender el 17 de febrero de 1986. Yo al principio no quería, me parecía que era pedir en la calle. Pensaba que la gente me compraría por pena y no por el cupón, y eso iba contra mis principios. Al final cogí el trabajo, porque ya tenía 22 años y era hora de mirar al futuro. Era una oportunidad única.

Para mis padres fue un gran alivio que empezase en la O.N.C.E.. Cuantas veces le habré oído a mi madre decir cuando era más joven: Que se muera media hora antes que yo. Ya sé que es una frase terrible. Pero mis padres tenían verdadero miedo a mi futuro. Esa frase no la decía de verdad, pero sí había una parte de verdad en esa frase. Antes no había nada para los adultos, como lo hay hoy en día. Cuando empecé a trabajar en la O.N.C.E., mis padres vieron que ya me podía defender en la vida. Eso les dio a mis padres mucha tranquilidad.

La gente se asombraba cuando veía que daba bien los cambios e iban a la tienda de mi madre (mi madre tenía una pequeña tienda de bacalao) y le decían: Tu hijo qué inteligente es, me ha dado bien los cambios. Y mi madre les contestaba: Mi hijo ha sido inteligente siempre, lo que pasa es que a la gente os cuesta creer que es inteligente.

14º/ La Comunicación

Para mí la comunicación tanto oral como escrita es muy IMPORTANTE. El hecho de que yo no pueda hablar oralmente, pienso que me ha cerrado muchas puertas, a la hora de relacionarme con la gente. Por ejemplo estás en la cuadrilla poteando y la gente está hablando unos con otros, y tú quieres participar como otro más y ves que no puedes, la conversación va tan rápido que cuando vas a decir algo ese algo ya está desfasado, ya no viene a cuento con la conversación. La gente va tan rápida que nadie tiene la paciencia para mirar el abecedario y oírme. Sólo te limitas a oír. La cuadrilla no tiene la culpa, la culpa no es de nadie. Lo mismo pasa en una reunión familiar, o de amigos, la gente va o vamos a lo nuestro sin pensar en el que tenemos al lado. Lo que pasa es que la sociedad está montada así y no hay que darle más vueltas.

Otra cosa que me duele mucho es cuando oigo comentarios sobre mí en la calle. Por ejemplo cuando le dice una madre a su hijo pequeño: Si te portas mal te llevo con José Manuel, como si yo fuera el hombre del saco. Cuando oigo eso me dan ganas de ir a donde la madre y explicarle qué es la parálisis cerebral y decirle que me encantan los niños. Pero al no poder expresarme oralmente, tengo que tragarme todo y seguir para adelante.

Al no poder hablar la gente cree que no te funciona la cabeza, que no das la talla intelectual “normal”, entonces te tratan como tal. Te dicen cualquier cosa y yo como no puedo contestar en ese momento, pues otra vez a tragar y adelante.

Es muy duro el no poder hablar. Yo siempre he dicho: Prefiero estar en una silla de ruedas y hablar a andar y no poder hablar. Ya sé que las comparaciones son odiosas, pero esa es así. El que está en silla si le pasa algo en la calle, por ejemplo una caída, a la gente le puede explicar cómo cogerle, por dónde cogerle, si le duele algo, dónde le duele. Uno que no puede expresarse no lo puede hacer. Te cogen por donde pueden, te sientan y tú intentas decir dónde te duele.

Yo actualmente tengo una sobrina. Lide. Es una cría preciosa. Ahora tiene año y medio. Pero mi pregunta es ¿Cómo me comunicaré con mi sobrina cuando tenga 4 ó 5 años? Los críos empiezan con 6 ó 7 años a leer y a conocer las letras, pero mientras tanto ¿qué?. Yeso que hablo de una sobrina. La cosa sería más seria si hablara de mi propio hijo o hija. En cambio un minusválido o minusválida que esté en una silla de ruedas y que pueda hablar, no podrá jugar al fútbol con los niños, ni ir al monte con ellos. Pero en cambio les podrá contar cuentas, explicarles cosas, mientras dan un paseo ir hablando tranquilamente.

15º/ ¿Vivir sólo en un piso?¿Cómo?

A los 25 años me enteré en la O.N.C.E., daba crédito a bajo interés y decidí meterme en un piso. Al principio con la idea de invertir en algo, en casa me animaron, y me metí. Me metí en un piso nuevo que estaban haciendo con ascensor y todo. Ya me rondaba la idea de vivir sólo, pero me decía a mí mismo: Imposible, no me dejarán en casa. Pero hablé con el que estaba haciendo la casa y le dije que me pusiera las puertas más anchas, aunque yo en casa ando de pie, era un poco pensando en el día de mañana y si venía un amigo en silla de ruedas que pudiera andar tranquilamente por casa.

Iba todos los días a ver cómo iba mi casa, y veía que me sentía a gusto en mi casa aunque estuviera vacía. Decidí decirles a mis padres, yo estaba seguro que me dirían que ¡NO! (¿Por qué?). Pues yo pensaba por miedo a que pasara algo, y al ser minusválido es más normal que te digan Tú estás en casa mejor con nosotros. Pero cuál fue mi sorpresa cuando les pregunté a ver si me dejaban ir a vivir sólo a mi piso. Su respuesta fue que SI. Me dijeron que yo tenía que hacer mi propia vida y si quería podía irme a vivir solo. Yo en aquel momento aluciné con mis padres, sobre todo con mi madre, ella me animó a dar el paso. Mi padre era más de la idea que yo estaría mejor con ellos. Poco a poco me fui yendo. Primero los sábados a las noches me iba a dormir a mi casa. Sólo tenia el colchón en el suelo y una radio. Pero me sentía a gusto. Luego empecé sábados y domingos, aprovechando que tenía fiesta y que tenía más tiempo para vestirme y esas cosas, y ya el paso siguiente fue irme definitivamente.

En Zumaia fue muy duro, la gente no entendía cómo podía vivir solo, cómo me podía vestir, ducharme, etc. pero a mí y a mi familia lo que dijeran no nos afectaba para nada, a nadie hacía mal.

Para mí fue un paso importante en mi vida, ver que me podía valer por mí mismo y que en un futuro no sería una carga para mi familia.

Actualmente sigo viviendo solo en mi piso y muy bien. Tengo una señora que me hace las cosas de casa. Voy a comer y a cenar a casa de mí madre que vive a 500 metros.

Yo pienso en todos los Paralíticos Cerebrales y minusválidos en general, tanto físicos como psíquicos, tienen que darnos oportunidades, a lo largo de toda la vida. En la infancia la oportunidad de jugar con los demás niños. Claro está, dentro de sus posibilidades, si el niño no es capaz de andar no se puede pretender que sea un delantero de fútbol pero a lo mejor puede ser un portero. O no es capaz de “nada”, pues que haga de espectador, y que chille. La cuestión es que el niño esté allí como uno más.

Cuando se es adolescente se quiere salir con los amigos de clase o del barrio. Pues dentro de sus limitaciones que salga. Que los padres tienen miedo de que le pase algo, pues hay un riesgo que hay que correr. Ese riesgo lo tenemos asumido en la gente “normal”.

Para mi madre fue muy duro dejarme vivir solo, pero ella decía para ella misma: Si le sale mal nuestra casa está abierta, su cama esta ahí. Si le niego ese deseo suyo nunca sabrá ni sabremos si es capaz de vivir solo. Y ya llevo diez años viviendo solo.

16º/ Mi Lucha

Yo desde muy joven empecé a luchar en Zumaia, tendría 13 ó 14 años cuando iba al Ayuntamiento para pedir rampas en el pueblo. Yo andaba con la bici y necesitaba las rampas.

En el Ayuntamiento no me hacían mucho caso. Pensaban que pedía por pedir, y también creo que me tomaban por tonto, pensaban que no daba la talla intelectual “normal”. Entonces yo empecé a mandar cartas al periódico, a “Cartas al Director”. En el Ayuntamiento todos por las paredes. Pensaban que las había escrito mi madre por mí, y no era así. La mayoría de las veces mi madre se enteraba que había escrito por la misma prensa. En el Ayuntamiento tuve bastantes movidas, pero yo poco a poco iba consiguiendo cosas.

Cuando se hizo el actual ambulatorio y vi que no había ascensor para subir, recogí 3.000 firmas yo sólo. Un día las llevé al Ayuntamiento para que me dieran una solución al tema. A los meses pregunté por mis firmas, y me dijeron que estaban allí en una esquina, y además sin darles entrada al Ayuntamiento. Tanto me dolió eso que les pedí las firmas. Hoy esas firmas las tengo yo en mi casa por si algún día pueden valer para algo. Reconozco que esa batalla la perdí injustamente, pero la perdí. No descarto la idea de demandar judicialmente al Gobierno Vasco por esta omisión.

Actualmente Zumaia está bastante bien respecto a las barreras arquitectónicas. Y en absoluto lo digo por ponerme medallas, ni mucho menos. Pero se han conseguido muchas cosas. Hoy yo salgo de mi casa y puedo ir tranquilamente al faro sin encontrarme un bordillo. Con eso no quiero decir que ya esté todo hecho, aún queda mucho por hacer. Empezando por el Ayuntamiento, Foronda, el ambulatorio, etc. pero lo más urgente ya está hecho.

En el año 94 ó 95 no me acuerdo muy bien yo quise formar un grupo de minusválidos en Zumaia. Un grupo para reivindicar cosas en el pueblo, bien en el ámbito de barreras arquitectónicas, o bien en el ámbito informativo para la gente de la calle. Que es un minusválido, como vivimos, etc.

Empezamos cuatro personas y la asistenta social, nos solíamos reunir los últimos martes de cada mes. Claro, para mí esa dinámica de grupo era insuficiente para trabajar, pero quedamos así, y yo acaté esa decisión del grupo, pensaba que era mejor que nada.

El grupo duró año y pico. En ese tiempo conseguimos varias cosas que una sola persona no hubiera conseguido. Por ejemplo el cine Aita Mari, el acceso a la playa de Itzurun, fueron logros importantes que se consiguieron, que una sola persona no hubiera conseguido, o le habría resultado más difícil conseguir.

El grupo se deshizo, yo diría que por falta de interés de la gente. Al final sólo íbamos dos personas a las reuniones y al final decidimos dejarlo.

No obstante para mí fue una experiencia positiva, aunque no saliera como yo