1 de de març de 2016

El 29 de febrer és el dia triat per a celebrar el Dia Mundial de les Malalties Rares, ja que també és un dia singular. Aquesta iniciativa va nàixer l'any 2008, també de traspàs, i la resta d'anys se celebra el dia 28. El projecte de futur és que tot el mes de febrer siga conegut com ‘el mes de les malalties rares’.

L'Organització Mundial de la Salut (OMS) qualifica com a ‘malaltia rara’ la patologia que és patida per menys de 50 persones de cada 100.000 persones. Actualment, hi ha més de 7.000 malalties en aquesta classificació. A Europa es considera rara a una malaltia que afecta a 1 de cada 2000 persones, a EUA es defineix així a un trastorn o malaltia que pateixen menys de 200.000 persones, mentre que a Japó a la qual afecta a menys de 50.000. El percentatge a Europa és molt baix (0,05% de la població), per la qual cosa la visibilitat d'aquesta categoria de malalties és molt reduïda en la societat.

Parlant en termes generals, la majoria de les malalties rares són causades per defectes genètics, encara que també les hi ha per efectes de l'exposició ambiental durant l'embaràs, o després de nàixer, freqüentment en combinació amb susceptibilitats genètiques. Al voltant de 4 000 d'aquestes malalties no tenen tractaments curativos.

L'Aliança Europea d'Associacions de Pacients amb Malalties Rares (EURORDIS) té l'objectiu d'informar i conscienciar a la societat i als sobre les malalties poc freqüents i la situació i les necessitats dels afectats i els seus familiars. Com explica EURORDIS, “les malalties rares constitueixen un conjunt de patologies cròniques que amenacen la vida dels afectats; en el seu conjunt, les més de 6.000 malalties rares identificades fins avui afecten a un total de 30 milions d'europeus”.

Les campanyes de conscienciació d'aquestes malalties intenten fomentar la seua visibilitat i demostrar a la societat la necessitat d'interessar-se per tots els seus malalts, malgrat que siguen un xicotet nombre. La imatge de portada d'aquest post correspon al projecte audiovisual de Sombradoble que se centra en la visibilitat dels pacients i la recerca realitzada en el nostre país sobre malalties poc freqüents. Pots veure-ho açí.

Actualment hi ha campanyes anònimes que han aconseguit molt èxit en la xarxa i que han aportat moltíssima visibilitat a aquestes malalties. És el cas de Josele, el pare de María, que pateix Síndrome de Rett, una afecció genètica altament incapacitante que en l'actualitat no té cura. Josele és aficionat a l'esport i des de fa anys porta a la seua filla María a córrer amb ell: va captar totes aquestes jornades i el dia a dia de la seua filla en el documental ‘Línia de Meta’.

Aquest documental vaig tenir molt èxit en les xarxes i va aparèixer en tots els telenotícies. Pots conèixer més sobre la iniciativa de Josele i sobre la Síndrome de Rett açí. 

El Dia Mundial de les Malalties Rares és solament una iniciativa més per a donar visibilitat a aquestes malalties i conscienciar a la societat que una patologia no és menys important perquè la pateixen solament un grup reduït de persones.