El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica en la cual, el sistema inmunológico del cuerpo, a diferencia de la situación normal en la que realiza funciones de protección, fabrica anticuerpo que atacan los tejidos y órganos sanos. Existen varias formas de lupus. El lupus cutáneo en la cual existe afectación de la piel, siendo la forma más frecuente la del lupus discoide que generalmente afecta a la cara y tercio superior del cuerpo. El lupus eritematoso sistémico, generalmente es más importante, puede afectar a la piel, pero puede atacara otros órganos o sistemas tales como las articulaciones, riñones, cerebro, corazón y pulmones. Si no se controla el lupus puede ser una enfermedad grave.

El lupus es una enfermedad de causa desconocida que puede afectar prácticamente a cualquier parte del cuerpo. En la actualidad no existe ningún tratamiento que pueda hacer desaparecer completamente la enfermedad, pero existen muchos tratamientos médicos que pueden controlar la enfermedad. Los síntomas varían de un paciente a otro, por lo que los tratamientos están basados en las diferentes manifestaciones que afectan a cada persona. Dado que las características y el curso de la enfermedad pueden variar mucho de un paciente a otro, es importante insistir que es importante realizar una buena evaluación médico y control médico para llegar a un diagnóstico correcto y a su tratamiento.

Este escrito esta traducido y adaptado de uno publicado por la Fundación de Lupus de América, y tiene como objetivo dar la mejor información posible a los enfermos con lupus de tal manera que puedan entender su enfermedad. De todas maneras los pacientes con lupus siempre deben actuar con el consejo de su médico.

"VIVIR BIEN CON LUPUS"

Introducción: A un paciente afecto de lupus puede parecerle que "Vivir Bien con Lupus" es una tarea difícil o imposible. Sin embargo hemos de ser conscientes que en diferentes medidas todas las personas necesitan sus cuidados. Todas las personas tengan lupus o no necesitan afrontar las dificultades diarias de la vida y cuidar su salud. Lo más importante es el talante con el que afrontamos las dificultades. En este escrito observara unos consejos que le ayudaran a afrontar mejor la dificultad de vivir bien con lupus

1-Dieta: Las personas afectas de cualquier enfermedad con frecuencia se les aconseja una u otra dieta para controlar su enfermedad. Esto es especialmente verdad en una enfermedad como el lupus, en la cual la causa es todavía desconocida. La dieta no puede curar el lupus ni siquiera prevenir o mejora. Sin embargo eso no quiere decir que unos consejos sobre la dieta no puedan ayudar al enfermo con lupus a vivir mejor. Los siguientes consejos sobre su dieta pueden ser de utilidad

• A)Cafeína: Intenta mantener la cantidad de cafeína injerida al mínimo nivel que pueda. La cafeína aumenta la frecuencia cardíaca, produce una vasoconstricción vascular y puede facilitar las alteraciones gastrointestinales. Esto es especialmente importante en los pacientes con lupus y que tienen molestias digestivas debidas a las medicaciones.
• B)Grasas y colesterol: Intenta seguir una dieta baja en grasas y colesterol. Se ha demostrado que una dieta baja en colesterol y gradas puede ayudarte a mantener tu cuerpo menos susceptible a ciertas complicaciones de la enfermedad, tales como la enfermedad coronaria. Además muchas personas que toman prednisona pueden ser susceptibles a tener unos niveles altos de colesterol.
• C)Dieta rica en fibra: La dieta rica en fibra puede ayudarte a las personas con manifestaciones digestivas. Por ejemplo muchas personas con lupus tienen manifestaciones del tipo " colon espástico" o " colon irritable". Lo cual puede dar diferentes manifestaciones digestivas. Una dieta rica en fibra puede ayudar a prevenir algunos de estos problemas.
• D)Proteínas en la dieta: En algunos estudios, especialmente en aquellos pacientes que tiene afectación renal, la cantidad de proteínas puede ser un factor importante en la dieta. Esto también debe ser discutido con el médico encargado del paciente.
• E)Peso corporal ideal: el peso puede ser muy difícil de controlar. Estudios recientes han demostrado que existen factores genéticos que contribuyen a la dificultad de una persona a alcanzar su peso ideal. Generalmente se aconseja estar alrededor de +/- un 10 % del peso ideal.
• F)Ingesta de sal: La restricción de sal puede ayudar a los enfermos con lupus. Por ejemplo los pacientes con enfermedad renal, la restricción puede ser muy importante, especialmente cuando también existe una hipertensión o existen edemas o hinchazones generalizados debidos a la retención de líquidos.
• G)Vitaminas: un cuerpo sano requiere muchos nutrientes. Muchas personas creen que si toman suplementos vitamínicos su cuerpo estará más sano. De hecho los suplementos vitamínicos son mucho más caros que los alimentos que los proporcionan. Es mejor gastarse el dinero en buenos alimentos que en suplementos vitamínicos. Algunos suplementos vitamínicos si se toman exageradamente (Especialmente vitamina A y D) pueden dar lugar a problemas.
• h)Minerales: Los minerales pueden afectar a tu salud. Por ejemplo existen evidencias que las dietas muy bajas en calcio pueden facilitar la osteoporosis. Algunos pacientes con lupus pueden necesitar hierro, lo cual es mejor discutirlo con su médico. En general es bueno recordar que los minerales están en un balance correcto en el cuerpo y que no es bueno tomar grandes cantidades de alguno de ellos.

Una buena regla es no hacer demasiado, ni mucho ni poco. Como en otros aspectos del lupus lo mejor es ser moderados. El ejercicio debe ser incorporado en los programas de tratamiento de los pacientes con lupus, pero la cantidad a realizar debe ser discutida con su médico.

3-Aspecto General: Es importante para los pacientes con lupus cuidar su aspecto general para no dar la sensación de estar enfermos. La utilización de cosméticos es muy útil para disimular las lesiones cutáneas de lupus y también para mejorar el aspecto hinchado que confiere la utilización de prednisona a largo plazo. Las pacientes con Lupus es bueno que tomen alguna clase de como maquillarse para disimular estos aspectos.

La utilización de filtros solares es en general requerida por los pacientes con lupus y no es incompatible con la utilización de cosméticos.

4-Vivir bien: Una de las dificultades más importantes de los pacientes con lupus es adoptar una actitud correcta hacia su enfermedad. No es infrecuente que los pacientes con lupus tengan la sensación de que no pueden ya disfrutar de la vida debido a que tienen una enfermedad crónica. Esto puede dar lugar a situaciones depresivas que quitan ilusión por las cosas y la vida. Esto puede dar lugar a un circulo vicioso que debe ser evitado de diferentes maneras:

Familia y amigos: Todas las personas tenemos en la familia y amigos los apoyos más importantes. Es bueno tener a los familiares informados de como va la enfermedad para que puedan ser de ayuda.

Otros intereses: Es importante que los pacientes afectos de lupus tengan intereses fuera de su circulo familiar o de trabajo.

Relaciones sexuales: no existe nada en el lupus que impida tener relaciones. Algunas personas pueden tener miedo de que pueda empeorar el curso de la enfermedad, lo cual no es cierto.