2022. Especialistes de diferents disciplines van compartir, des de diferents òptiques, els requisits que es requerirà abordar sobre el nou espai federat de dades sanitàries personals.
el seminari
La Càtedra Privacitat i Transformació Digital va organitzar el seminari Health Research: European Health Data Space challenges amb l'objectiu d'analitzar els desafiaments per a la investigació en salut en el nou Espai Europeu de Dades Sanitàries, EHDS pel seu nom en anglés. La jornada es va dur a terme el 16 de novembre de 2022 en la seu de la Representació a Espanya de la Comissió Europea. Van participar més de 40 persones a la sala i 98 ho van seguir en línia.
La sessió d'obertura va estar a càrrec de María de los Angeles Benítez Salas, Directora de la Representació a Espanya de la Comissió Europea; Joaquín Aldás-Manzano, Vicerector de Planificació, Qualitat i Tecnologies de la Informació de la Universitat de València; Mar España Martí, directora de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades (AEPD); i Elene M. Grimme, Associate General Counsel en Microsoft i directora del Government Affairs professional a Europa de l'Oest.
Joaquín Aldás-Manzano va plantejar que “és imprescindible que les dades de salut estiguen disponibles per als investigadors en el camp de la investigació biomèdica”, no obstant això, va dir, “han d'estar-lo amb l'adequada garantia dels drets fonamentals dels ciutadans i un adequat marc normatiu europeu”.
En eixe sentit, l'acadèmic va destacar el valor d'una investigació interdisciplinària que fomenta la Universitat. Per exemple, va explicar, “la Facultat de Medicina treballa en estreta col·laboració amb els hospitals universitaris i amb instituts d'investigació mixtos com el INCLIVA, en ecosistemes de col·laboració interdisciplinària amb el grup d'intel·ligència artificial a l'Escola d'Enginyeria o l'Institut de Robòtica IRTIC”, va dir.
En el mateix sentit, Elena M. Grimme va assenyalar que la investigació en salut “és un dels millors exemples sobre la necessitat d'equips multidisciplinaris que han de col·laborar per a brindar solucions a desafiaments complexos”.
Al mateix temps, Grimme, va valorar l'Espai Europeu de Dades Sanitàries pel seu efecte democratitzador del coneixement. Enfront d'això, va plantejar la necessitat d'abordar la fragmentació a la UE. “La fragmentació roman en moltes àrees que són crítiques per a la investigació”, va explicar, “com l'ús de dades, l'intercanvi de dades o la propietat intel·lectual i la responsabilitat”.
En la següent part, Ricard Martínez Martínez, director de la Càtedra Privacitat i Transformació Digital Microsoft-Universitat de València, es va referir al futur de la investigació en salut, a partir d'una descripció general de la governança i els requisits. Sobre això, va recalcar la necessitat de “buscar la millor regulació possible per a construir un EHDS que permeta generar espais segurs per a la circulació de dades”.
De seguida, es van abordar els requisits del EHDS des de diferents perspectives. En relació amb la construcció de repositoris de dades des de la perspectiva dels investigadors, van participar els acadèmics Luís Marti Bonmati, Director de l'Àrea Clínica d'Imatge Mèdica de l'Hospital Universitari i Politècnic La Fe i Enrique Bernal-Delgado, director i investigador sènior en la unitat d'investigació en polítiques i serveis sanitaris en l'Institut Aragonés de Ciències de la Salut (IACS). Aquest últim va plantejar que per al desenvolupament de la investigació sanitària podria ser necessari l'ús de dades sensibles dels pacients. En concret, va assenyalar, “això significa usar minimització, pseudonimización i mètodes de K-anonimity per a protegir les dades de salut”, va assenyalar, “Perminimizant i pseudonimizant pot no ser suficient, i per tant es necessiten dades federades”.
De seguida, Miguel Ángel Benito Tovar, Delgado de Protecció de Dades del sistema de Sanitat de les Illes Balears, va exposar des de la perspectiva de la seguretat i interoperativitat fonamentalment en les institucions públiques. Després, l'acadèmic Federico de Montalvo Jääskeläinen, Vicerector de Relacions Institucionals i Secretari General de la Universitat Pontifica de Comillas, es va referir als requisits ètics que implica el EHDS. En eixe sentit, va parlar de la traçabilitat de les dades i tres desafiaments que s'han de resoldre això, a saber, “verificar la validesa dels algorismes, més informació al pacient i comparar els resultats amb l'evolució clínica del pacient”, va afegir.
Van concloure l'espai dedicat als requisits del EHDS Magdalena Kogut–Czarkowska, Attorney-at-law en TIMELEX i membre del ELSI Group; Jesús Rubí Navarrete, Director de relacions institucionals de l'AEPD; i Leonardo Cervera Navas, Director en el European Data Protection Supervisor (EDPS). Aquest últim, va plantejar que l’ “èxit del EHDS dependrà del compliment dels principis de protecció de dades i de comptar amb un mecanisme sòlid de governança de dades que siga legal, responsable, ètic i ancorat en els valors de la UE”. Al mateix temps, va assenyalar que “sense perjudici de possibles transferències específiques de conformitat amb el RGPD, l'Espai Europeu de Dades Sanitàries ha d'estar obligat a emmagatzemar eixes dades electròniques en l'Àrea Econòmica Europea, EEA per les seues sigles en anglés.
Finalment, van tancar la jornada Andrea Pescino, soci i fundador de StratejAI i membre del Partner Advisory Council (PAC) de Microsoft Corporation, i Gabriel López Serrano, Government Affairs Director de Microsoft Iberica. Ambdos es van referir a les oportunitats que ofereix el EHDS per a la digitalització i ben comuna. López Serrano va indicar que “les accions que podem prendre com a indústria durant aquesta pròxima fase, establiran les bases per a un millor rendiment de l'ecosistema de dades de salut i, d'eixa manera, augmentar la seua resiliència molt després que acabe la pandèmia”, va acabar.
Més informació sobre el seminari Health Research: European Health Data Space challenges en el web de la Càtedra.
