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Introducción
Objetivos
Debido al elevado número de toxicómanos existentes y
al desconocimiento de los métodos por ellos empleados para
afrontar el S.I.D.A., surgió la idea de conocer los patrones
de conducta, valores, criterios, ideas, vocablos, prácticas...
de este grupo de enfermos.
Este artículo pretende un acercamiento a lo que significa para
el propio afectado su enfermedad. Para ello, decidimos escoger la
población de internos del Hospital Psiquiátrico de Bétera,
grupo muy heterogéneo que constituye una adecuada muestra acerca
de la realidad en este tipo de pacientes. Los
métodos empleados frente al sida por este tipo de enfermos,
pueden llegar a ser totalmente desconocidos para el profesional sanitario,
dificultando la correcta actuación en el proceso sanador del
enfermo.
Para centrar el trabajo, decidimos orientarnos hacia los siguientes
objetivos:
-
Cómo
afrontan su enfermedad los pacientes, su familia y la sociedad
-
Conocimiento
general de la enfermedad por parte del paciente: qué es,
mecanismo de infección, mecanismo de transmisión,
cómo prevenirla, cómo tratarla
-
Observar
el uso de otros sistemas médicos, y, en concreto, las técnicas
a las que han recurrido.
Material y
métodos
Este trabajo, se ha realizado a partir de una muestra significativa
de drogodependientes internos en el pabellón 8 del Hospital
Psiquiátrico de Bétera.
Se han empleado los datos extraídos de la realización
de: 4 entrevistas individuales, 1 entrevista grupal, 1 entrevista
a uno de los médicos responsables de los pacientes internos
del centro, 14 encuestas realizadas por un grupo multidisciplinar
de profesionales pertenecientes al equipo F.A.S.E., y por último,
los procedentes de la lectura de sus historias clínicas.
Las entrevistas se desarrollaron en un corto espacio de tiempo (no
superior a media hora de grabación) para mantener la atención
del entrevistado y evitar su cansancio y desinterés, así
como la falta de veracidad de la información obtenida.
Las entrevistas se concibieron de un modo semiestructurado, que permitiese
la adaptación a cada caso concreto, tomando como base o guía
los objetivos del trabajo.
Consta de 16 puntos, a través de los cuales se intentó
conseguir el acercamiento a la visión del enfermo. Los primeros
iban dirigidos hacia su vida personal, y el resto, se centraron en
el S.I.D.A, teniendo en cuenta su condición de drogodependientes.
La entrevista grupal intentó establecer un debate y un contraste
de ideas entre varios de los internos del centro. Ésta se llevó
a cabo de un modo fluido y espontáneo con el fin de que no
se coartase la opinión de ningún interno; que expresaran
libremente sus ideas y opiniones, sin la limitación que supone
el método pregunta-respuesta.
Con la entrevista que se realizó al médico del centro
pretendimos conseguir una visión externa, basada en la experiencia
que el profesional sanitario ha adquirido con su labor.
Características
de la muestra
Los criterios utilizados para la selección de las personas encuestadas
y entrevistadas han sido los siguientes:
a) Estar ingresados en la Unidad en los días en que acudíamos
para realizar el trabajo.
b) Acceder de modo totalmente voluntario a la realización de
la misma.
c) Poseer el suficiente nivel intelectual para realizarla.
d) Estar en condiciones físicas y psicológicas estables.
e) Ser seropositivo o ser drogadicto y haber vivido el problema del
S.I.D.A. muy de cerca.
Características
del lugar de recogida de datos
El Hospital Psiquiátrico de Bétera, situado a dos kilómetros
del pueblo del mismo nombre, tiene por finalidad rehabilitar los enfermos
mentales crónicos, alcohólicos y toxicómanos.
El servicio de alcohol y drogas ha ido evolucionando al igual que
lo ha hecho la sociedad, hasta llegar a ser una unidad especializada
únicamente en el proceso de desintoxicación y no como
en el pasado, cuando se encargaba además del diagnóstico,
deshabituación y tratamiento. Este cambio ha surgido gracias
a la aparición de centros de salud mental y de unidades de
conductas adictivas (a partir de la ley de drogadicción de
la Generalidad Valenciana), así como de servicios sociales
de base. Estos últimos funcionan a modo de centros de atención
primaria y tienen a su cargo la detección del problema de consumo,
valorando la atención, el estado, las circunstancias personales,
sociales, económicas, etc., así como la necesidad de
atención hospitalaria, función ejercida por este centro.
Tras la finalización de este tratamiento, los pacientes son
remitidos nuevamente a las unidades de conductas adictivas de zona
para su seguimiento, aunque no debemos olvidar las recaídas
de muchos de estos pacientes.
Resultados
A) Entrevistas personales (4 entrevistas) y entrevista grupal (con
5 pacientes).
Los pacientes entrevistados, aunque varios de ellos son V.I.H.+ y
otros padecen el S.I.D.A., rehúsan responder cuando se les
pregunta directamente y prefieren hacerlo de un modo impersonal.
Características comunes en la vida de los pacientes
Los pacientes entrevistados refieren una mala infancia y una relación
con "malas compañías", causantes de su entrada
en el mundo de las drogas.
El presidio, los robos y otras actividades delictivas y marginales
(como la prostitución), son una constante en ellos.
Visión de los enfermos sobre el S.I.D.A.
En este punto observamos cierta discrepancia:
-
Tres
de los 9 entrevistados (4 con entrevista personalizada y 5 en una
entrevista grupal) consideran que el S.I.D.A. es una enfermedad
como cualquier otra.
-
Seis
de los 9 entrevistados plantean una sospecha hacia el origen de
esta enfermedad. En las entrevistas surgieron ideas como la fabricación
del virus para eliminar a ciertos sectores sociales y diezmar la
población de ciertos países.
Reacciones y sentimientos de los enfermos
Los principales sentimientos que observamos en estos enfermos son
:
-
el
miedo al rechazo social.
-
la
impotencia ante una enfermedad de la que todavía no se conoce
cura y cuya repercusión social adquiere elevadas dimensiones.
-
dificultad
para la toma de decisiones, cambios en el estado de ánimo
y una tendencia a eludir sus responsabilidades.
-
miedo
a la muerte.
-
la
mayoría de estos pacientes no se culpan de su enfermedad.
Sólo uno de los entrevistados lo relacionaba con un tipo
de vida "vicioso". No obstante, refieren que muchos enfermos
y seropositivos sí lo hacen.
-
existe
un sentimiento generalizado de incomprensión social en estos
pacientes y el deseo de una completa aceptación e integración.
-
la
actitud de los familiares suele ser positiva al principio. Posteriormente
algunos son incapaces de afrontar la situación, y otros lo
intentan indefinidamente.
Actitud del
enfermo cuando es consciente de su condición de portador del
V.I.H.
Los enfermos no asumen bien esta noticia y las depresiones son generalizadas.
Un factor muy importante es la existencia de hijos o de una pareja
sentimental a la que el enfermo se sienta fuertemente unido. En las
entrevistas fueron definidas como la razón por la que estaban
intentando salir de la drogadicción y obtener un modo de vida
considerado dentro de la normalidad.
Formas de contagio del V.I.H. según los enfermo
Coinciden en la forma de transmisión del V.I.H.:
Forma de drogadicción
considerada de mayor peligro
La forma de drogarse considerada como de riesgo es la parenteral.
La inhalación oral y nasal son descartadas como peligrosas.
Miedo al S.I.D.A. en el mundo de las drogas y en la población
general
Podemos
observar que realmente existe miedo al S.I.D.A. en el mundo de la
drogadicción. Prueba de ello son:
-
el
uso individual de jeringuillas y el recambio de las mismas por otras
no usadas.
-
el
cambio en la vía de administración de ciertas drogas
(la heroína ha pasado de ser inyectada a ser principalmente
inhalada).
-
algunos
distribuidores no permiten el contacto físico con sus clientes,
llegando incluso a tirar la droga si les tocan.
-
cuando
los toxicómanos se encuentran con el síndrome de abstinencia,
ignoran todas las precauciones necesarias para evitar el contagio.
-
su
visión de la sociedad es la marginación a la que son
sometidos como consecuencia de la falta de información que
existe sobre la enfermedad.
Diferenciación de los enfermos entre S.I.D.A. y seropositividad
La diferencia entre S.I.D.A. y V.I.H.+ es conocida por los entrevistados.
Esperanza de vida del enfermo cuando se le comunica que es seropositivo
o que tiene el S.I.D.A.
Ante la noticia de la seropositividad, los pacientes prácticamente
no alteran su comportamiento habitual. Refieren algún episodio
de depresión leve, pero sin mayor repercusión.
La confirmación del S.I.D.A. supone para ellos una noticia
muy traumática tras la cual se ven sumidos en una depresión
grave, por la cual pierden toda esperanza de vida y ya sólo
esperan su muerte.
Métodos que emplean para la prevención del S.I.D.A.
-
En
el sexo optan por el uso de preservativos.
-
En
sus prácticas drogadictivas cambian la vía de administración;
no comparten jeringuillas y las utilizan una sola vez o las desinfectan.
-
En
su vida cotidiana optan por una vida ausente de conductas de riesgo.
Reacción
de la sociedad ante un enfermo seropositivo
Las relaciones con la familia constituyen un campo muy heterogéneo.
Algunas familias ayudan a sus miembros en todo momento, otras los
expulsan de su hogar avergonzándose de ellos, y otras, les
ofrecen su apoyo pero, ante la dureza de la situación, acaban
cediendo ante la presión que ejerce la sociedad sobre ellos.
Respecto a los amigos, algunos de ellos refieren no tenerlos; sólo
compañeros de drogadicción. Los que dicen tener amigos,
hablan del apoyo que estos les prodigan en todo momento.
La visión que poseen de la sociedad es de marginación,
rechazo y miedo hacia ellos. Principalmente insisten en la falta de
información que existe sobre esta enfermedad.
Cambios en el comportamiento de los seropositivos hacia la sociedad
Su comportamiento cambia con respecto a los demás. Aparece
el temor al rechazo social y a infectar a sus familiares y amigos.
Recibir visitas les demuestra que no han sido abandonados y que siguen
siendo valorados y queridos.
Estrategias empleadas por los enfermos de S.I.D.A. para luchar
contra su enfermedad
Acuden principalmente al médico. Este tipo de enfermos no cree
en las medicinas alternativas, aunque algunos de ellos han referido
(aunque no en su caso) el uso de acupuntura, "ventosas",
fitoterapia, curanderos y "cambio de la sangre".
Los tratamientos médicos no los cumplen en muchas ocasiones.
Esto se debe a:
-
reacciones
adversas de los mismos.
-
elevado
número de pastillas.
-
son
pacientes que sólo piensan en el consumo y olvidan su medicación.
-
retirada
de la pensión de enfermedad cuando mejora su salud.
-
algunos
pacientes no creen en el tratamiento médico (suelen ser los
mismos que atribuyen el virus a una creación intencionada).
En sus prácticas
drogadictivas, para prevenir el S.I.D.A., utilizan jeringuillas una
sola vez, cambian la vía de consumo, limpian las jeringuillas
con limón y alcohol, y calientan tanto la droga como las agujas,
para inactivar el virus.
Respecto a otros
tratamientos nos refieren a los curanderos, pero únicamente
hablan de referencias y afirman no haberlos utilizado. Para algunos
es lo mismo que " lo de las agujas"; es decir, confunden
al curandero con el acupuntor.
Existencia
de apoyo social
El apoyo ofrecido por sus familiares próximos y compañeros
sentimentales suele ser elevado. No es así en el caso del apoyo
ofrecido por sus vecinos o conocidos, que es deficitario.
B) Entrevista
con el médico responsable de la atención de los pacientes
internos:
De las respuestas que aporta el médico al que hemos realizado
la entrevista, destacaremos las que discrepan de las ofrecidas por
los pacientes. Según él
-
Los
enfermos no reaccionan de una manera especial; para ellos el S.I.D.A.
es un problema más al que no dan mayor importancia.
-
Sí
ponen medidas para prevenir el contagio, pero en muchas ocasiones,
no lo hacen bien.
-
Su
deseo de consumir estas sustancias es mayor en muchas ocasiones
que su conciencia del riesgo que corren al no tomar medidas para
prevenir su contagio o para contagiar a otras personas.
-
El
grado de dependencia de la sustancia puede impedir que se tomen
medidas preventivas.
-
Asocian
la propia sustancia con la transmisión del virus. También
piensan que la adulteración de la droga es la responsable
de la transmisión de la enfermedad, y no sólo la vía
de administración.
-
En
los últimos años existe conciencia de los mecanismos
de transmisión, y están cambiando las vías
de administración: se está abandonando la vía
parenteral y se sustituye por la inhalada o fumada en el caso de
la heroína, pero no en el caso de la cocaína.
-
Aunque
tienen conciencia del riesgo que existe, su adicción les
impide muchas veces cambiar la vía de administración,
así como la forma de consumo. Esto es debido a la menor eficacia
del cambio de vía de administración, lo que eleva
el coste de sus prácticas drogadictivas.
-
No
diferencian entre seropositividad y S.I.D.A.; para ellos es lo mismo,
es tener el
"bicho", seropositividad es igual a S.I.D.A.e igual a
muerte.
-
No
transmiten temor a la muerte cuando se les comunica que tienen el
S.I.D.A., es más; muchos de ellos lo tienen asumido, y ven
el S.I.D.A. como un problema más dentro de los muchos que
tienen.
-
Les
preocupa más el hecho de recibir tratamiento y estar atados,
sujetos a una serie de normas y horarios, que la propia enfermedad
en sí.
-
Fuera
del centro son más sensibles a cambios de estado de ánimo,
sobre todo si se encuentran solos.
-
Saben
que los principales mecanismos de transmisión son la vía
sexual y la parenteral, pero muchas de las pacientes son prostitutas
y ante la negativa del cliente a usar preservativo, y la necesidad
de conseguir dinero, no tienen problemas en no usarlo.
-
Muchas
veces se consume la droga de forma grupal, lo que dificulta enormente
el cambio dela forma de consumo.
-
En
caso de utilizar algún tipo de medicina, acuden al médico
de la Seguridad Social, y aún así les cuesta, visitándolo
cuando ya se encuentran muy mal, y como último recurso.
-
No
tiene constancia de que acudan a algún otro tipo de prácticos
como acupuntores, homeópatas, etc.
C) Encuesta: (sobre
un total de 15 encuestados).
Once son hombres y 4 son mujeres. Seis de ellos tienen más
de 36 años, y el resto menos de 36. Sólo uno tiene estudios
superiores, y el resto ha cursado la educación general básica
total o parcialmente. Dos tienen trabajo fijo o por cuenta propia
y el resto están en paro.
Suelen estar mal informados en los siguientes casos:
Casi la mitad cree que la penetración anal con preservativo
implica gran riesgo. Trece de ellos también señalan
que el sexo oral es una práctica de riesgo; pero que el cunilingus
lo es, sólo lo cree la mitad.
Siete de ellos cree que la mordedura de perro comporta gran riesgo
y cinco lo mismo de la picadura de mosquito.
La mitad cree que la transfusión sanguínea es muy peligrosa,
aunque en la actualidad, debido a los controles que se realizan en
los bancos de sangre, el riesgo es prácticamente nulo.
Seis de
los encuestados
son incapaces de hablar de la muerte.
Respecto a las actitudes, las tres cuartas partes piensan que debe
informarse a la pareja; están conformes con la realización
de pruebas en el hospital para que los sanitarios sepan los riesgos
que corren.
La mitad afirma que, en igualdad de condiciones, los homosexuales
tienen mayor riesgo que los heterosexuales de contraer la enfermedad.
Aunque afirman que se debe guardar su intimidad, las tres cuartas
partes están de acuerdo en que se deberían practicar
pruebas de detección automáticas y regulares al personal
sanitario, para que el paciente pueda conocer todos los riesgos que
corre.
Conclusiones
1) De este estudio se desprende que los enfermos conocen qué
es el S.I.D.A. y su evolución clínica.
2) Los adictos a drogas por vía parenteral de nuestra muestra
sufren alteraciones de la personalidad y otras alteraciones psicológicas
que pueden agravarse al conocer su seropositividad.
3) Respecto a
la transmisión del V.I.H.:
En cuanto a la transmisión heterosexual, la información
suele ser correcta (existen algunos casos de desinformación.
Una paciente afirmaba que sólo se transmitía por sangre
y que por el semen no podía transmitirse). Respecto a las relaciones
homosexuales, la opinión mostrada por un grupo importante de
encuestados nos indica desconocimiento, ya que atribuyen mayor riesgo
al hecho de mantener relaciones homosexuales.
No reconocen prácticas de riesgo en su actividad sexual. Se
considera el preservativo como único medio seguro de prevención.
b) Transmisión materno-fetal: La probabilidad de transmisión
del V.I.H. de una madre seropositiva a su hijo es del 25%. Los pacientes
encuestados atribuyen una mayor importancia a esta vía de la
real, sobre todo si consideramos que este porcentaje se reduce considerablemente
administrando el tratamiento adecuado.
c) Transmisión
entre los adictos a drogas por vía parenteral (A.D.V.P.)
Sobre este punto se observa cierta desinformación en algunos
de los pacientes que realizan la entrevista grupal, que aseguraban
que el virus se inactivaba a los 5-15 segundos de salir del cuerpo,
aunque estuviese en una jeringuilla llena de sangre.
Bibliografía
Abdala, N. Stephens, P. Griffith, B. Supervivencia del V.I.H. en jeringuillas
En: Publicación oficial de la Sociedad Española Interdisciplinaria
del S.I.D.A, Madrid, vol 10, 5, 1999; 212.
Bimbela Pedrola, J L. Cuidando al cuidador. Counseling para médicos
y otros profesionales de la salud. 3ª ed ampliada y revisada.
Junta de Andalucía y Escuela Andaluza de Salud Pública,
1996.
Clatts, M. Heimer, R. Abdala, N. Transmisión del V.I.H. por
material de inyección: Calentar las soluciones de drogas puede
inactivar el V.I.H.-1. En: Publicación oficial de la Sociedad
Española Interdisciplinaria del S.I.D.A, Madrid, vol 11,
3, 2000; 145-146.
De la Fuente, L.Lardelli, P. Barrio,G. Disminución de la inyección
como principal vía de administración entre los heroinómanos
tratados en España. En: Publicación oficial de la
Sociedad Española Interdisciplinaria del S.I.D.A,. Madrid,
vol 9, 5, 1998; 368-369.
Doménech Palau, A. Bétera, un poble per a tots.
Bétera, Ajuntament de Bétera, 1998; 334 pp.
Fortenberry, J D. Alcohol, drogas y riesgo de E.T.S./V.I.H. en adolescentes.
En: Publicación oficial de la Sociedad Española Interdisciplinaria
del S.I.D.A, Madrid, vol 10, 5, 1999; 211.
Fresquet Febrer, J L. Guía para la realización de
trabajos de folkmedicina y otros sistemas médicos. Valencia,
Instituto de Estudios Documentales e Históricos sobre la Ciencia,
Universitat de Valencia- C.S.I.C., 1994.
Henman, A. Paone, D. Des Jarlais, D. Consumidores de droga por vía
parenteral como actores sociales: participación de una comunidad
estigmatizada en los programas de intercambio de jeringuillas en la
ciudad de Nueva York. En: Publicación oficial de la Sociedad
Española Interdisciplinaria del S.I.D.A, Madrid, vol 9,
5, 1999; 208-209.
Jacobs, P. Calder, P. Taylor, M. Rentabilidad del programa Streetworks
de Edmonton de intercambio de agujas. En: Publicación oficial
de la Sociedad Española Interdisciplinaria del S.I.D.A,
Madrid, vol 11, 3, 2000; 136-137.
Leigh, B C. Peligro, oportunidad, aventura: conceptos de riesgo, consumo
de alcohol y conducta de riesgo en adultos jóvenes. En: Publicación
oficial de la Sociedad Española Interdisciplinaria del S.I.D.A,
Madrid, vol 11, 3, 2000; 138-139.
López Escamilla, I. Alimentación, enfermedad y tratamientos
no convencionales en una muestra de población drogodependiente
en la Comunidad Valenciana. Valencia, Departamento de Historia
de la Ciencia y Documentación, Universidad de Valencia. 1999
(manuscrito).
Medrano, M A. Desmond, D P. Zule, W. Historias de traumas en la infancia
y efectos sobre conductas de riesgo al V.I.H. en una muestra de mujeres
consumidoras de drogas. En: Publicación oficial de la Sociedad
Española Interdisciplinaria del S.I.D.A, Madrid, vol 11,
3, 2000; 134.
Nájera, R. Sida. Respuestas y orientaciones. Madrid,
Aguilar, 1997, 168 pp.
Polaino-Lorente, A. Manual de bioética general. 2ª
ed. Madrid, Rialp, 1996.
Rodees, T. Quirk, A. Relaciones sexuales de los usuarios de drogas
y organización social del riesgo: la relación social
como lugar para controlar el riesgo. En: Publicación oficial
de la Sociedad Española Interdisciplinaria del S.I.D.A.,
Madrid, vol 10, 7, 1998; 483-484.
Rodés, A. Vall, M. Casabona, J. Prevalencia de infección
por el V.I.H. y de los comportamientos asociados a su transmisión
entre los usuarios de drogas por vía parenteral seleccionados
en la calle. En: Publicación oficial de la Sociedad Española
Interdisciplinaria del S.I.D.A, Madrid, vol 10, 6, 1999; 255-256.
Rogers, S. Tross, S. Doino-Ingersol, J. Notificación a la pareja
por parte de consumidores de drogas infectados por el V.I.H.: resultados
de una investigación formativa.. En: Publicación
oficial de la Sociedad Española Interdisciplinaria del S.I.D.A,
Madrid, vol 10, 5, 1999; 210-211.
Rojo Moreno, J. et al. Estudio sobre los conocimientos de contagio
del S.I.D.A. en estudiantes de medicina (Estudio F.A.S.E.).
Romero-Daza, N. Weeks, M. Singer, M. ¡Mucho más que V.I.H.!
La realidad de la vida en la calle de las trabajadoras del sexo usuarias
de drogas en el centro de la ciudad de Hartford. En: Publicación
oficial de la Sociedad Española Interdisciplinaria del S.I.D.A,
Madrid, vol 10, 6, 1999; 258-259.
Sánchez Mánez, A. Curso básico de drogodependencia.
Plan Formación Diputación. Valencia, 2000.
Spitzer, R. Gibbon, M. Skodol, A.E. Williams, J. First,M. DSM-IV.
Libro de casos. Columbia University and the New York State Psychiatric
Institute. Barcelona, Masson, 1996.
Wilson, T. Massad, L. Riester, K A. Conducta sexual, anticonceptiva
y de consumo de drogas en mujeres con V.I.H. y las que se hallan en
alto riesgo de infección: resultados del Women’s Interagency
V.I.H. Study. En: Publicación oficial de la Sociedad Española
Interdisciplinaria del S.I.D.A, Madrid, vol 11, 3, 2000; 139-140.
|
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