En el momento actual en el que la ciencia avanza a un ritmo imparable, el investigador debe conocer el marco legal en el que debe desarrollarse su labor investigadora, en concreto en el ámbito de la Genética y sus aplicaciones biotecnológicas, especialmente en aquellas áreas que afectan a la salud humana.

Ello puesto que la denominada medicina genética, que utiliza la información genética del paciente para el diagnóstico, manejo y toma de decisiones sobre su tratamiento, cobra cada vez mayor importancia. Muestra de ello es la denominada terapia génica, las aplicaciones de la genética en salud (asesoramiento genético, diagnóstico genético prenatal y pre-implantatorio, la selección de embriones, utilización de pruebas genéticas predictivas en enfermedades, experimentación en células madres…).

Estas actividades están sujetas a una regulación específica, en la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica; Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida;  Real Decreto 1716/2011, de 18 de noviembre, por el que se establecen los requisitos básicos de autorización y funcionamiento de los biobancos con fines de investigación biomédica y del tratamiento de las muestras biológicas de origen humano; Reglamento (UE) n °536/2014 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 16 de abril de 2014, sobre los ensayos clínicos de medicamentos de uso humano; Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. Esta última regula en su disposición adicional 17ª los tratamientos de datos para fines de investigación en salud.

En este contexto resulta cada vez de mayor importancia el conocimiento de los aspectos legales de la denominada medicina genética, tanto por los profesionales de la salud, investigadores de biomedicina, funcionariado que se dedique al tratamiento de datos de pacientes...

La finalidad de la presente Jornada es, en el ámbito del Proyecto de I+D+I CONTRATOS, TRANSPARENCIA Y PROTECCION DE DATOS EN EL MERCADO DIGITAL (Ref. RTI2018-097354-B-I00) dirigidos por los Catedráticos de Derecho Civil de la UV Javier Plaza Penadés y Luz M. Martínez Velencoso, lograr sinergias entre materias de estudio transversales tanto por investigadores científicos como jurídicos para aportar datos y conclusiones y contribuir en la labor de divulgación de los aspectos legales que plantea la medicina genética.

La actividad contará con la participación tanto de juristas, como profesionales de la sanidad y la investigación especializados en estos temas y está dirigida a profesionales del sector así como a la comunidad investigadora y de la función pública interesados en dichos aspectos. Se invita también a los agentes sociales y a las administraciones públicas a participar en la misma, dada la estructura flexible que se programa, con mesas coloquio y debates.