En el moment actual en el qual la ciència avança a un ritme imparable, l'investigador ha de conèixer el marc legal en el qual ha de desenvolupar-se la seva labor investigadora, en concret en l'àmbit de la Genètica i les seves aplicacions biotecnològiques, especialment en aquelles àrees que afecten la salut humana.

Això atés que la denominada medicina genètica, que utilitza la informació genètica del pacient per al diagnòstic, maneig i presa de decisions sobre el seu tractament, cobra cada vegada major importància. Mostra d'això és la denominada teràpia gènica, les aplicacions de la genètica en salut (assessorament genètic, diagnòstic genètic prenatal i pre*implantatori, la selecció d'embrions, utilització de proves genètiques predictives en malalties, experimentació en cèl·lules mare…).

Aquestes activitats estan subjectes a una regulació específica, en la Llei 14/2007, de 3 de juliol, de Recerca biomèdica; Llei 14/2006, de 26 de maig, sobre tècniques de reproducció humana assistida; Reial decret 1716/2011, de 18 de novembre, pel qual s'estableixen els requisits bàsics d'autorització i funcionament dels biobancs amb finalitats de recerca biomèdica i del tractament de les mostres biològiques d'origen humà; Reglament (UE) n °536/2014 del Parlament Europeu i del Consell, de 16 d'abril de 2014, sobre els assajos clínics de medicaments d'ús humà; Llei orgànica 3/2018, de 5 de desembre, de Protecció de Dades Personals i garantia dels drets digitals. Aquesta última regula en la seva disposició addicional 17ª els tractaments de dades per a finalitats de recerca en salut.

En aquest context resulta cada vegada de major importància el coneixement dels aspectes legals de la denominada medicina genètica, tant pels professionals de la salut, investigadors de biomedicina, funcionariat que es dedique al tractament de dades de pacients...

La finalitat de la present Jornada és, en l'àmbit del Projecte d'I+D+I CONTRACTES, TRANSPARÈNCIA I PROTECCIÓ DE DADES EN EL MERCAT DIGITAL (Ref. RTI2018-097354-B-I00) dirigits pels Catedràtics de Dret Civil de la UV Javier Plaza Penadés i Luz M. Martínez Velencoso, aconseguir sinergies entre matèries d'estudi transversals tant per investigadors científics com jurídics per a aportar dades i conclusions i contribuir en la labor de divulgació dels aspectes legals que planteja la medicina genètica.

L'activitat comptarà amb la participació tant de juristes, com de professionals de la sanitat i la recerca especialitzats en aquests temes i està dirigida a professionals del sector així com a la comunitat investigadora i de la funció pública interessats en aquests aspectes. Es convida també als agents socials i a les administracions públiques a participar en aquesta, atesa l'estructura flexible que es programa, amb taules col·loqui i debats.