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El Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha señalado en 2015 una serie de problemas relacionados con la situación de las personas con discapacidad intelectual en la Unión Europea (http://goo.gl/2HIY3W).

Entre ellos destaca la falta de inclusión social. La autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual (que en el sector se refiere a su capacidad para tomar decisiones que afecten a sus vidas), y la propia inclusión social, son aspectos interrelacionados de su calidad de vida que deben ser potenciados. A pesar de los esfuerzos realizados, sigue habiendo obstáculos. Uno muy relevante tiene que ver con la cooperación entre familiares y profesionales de centros de atención a personas con discapacidad intelectual.

La cooperación de estos dos colectivos resulta fundamental para llevar a cabo programas efectivos de autodeterminación e inclusión social (Carter et al., 2013). Sin embargo, tal y como señala la investigación internacional, parece haber discrepancias entre ellos. Por una parte, los profesionales promueven más la autodeterminación que los familiares (Zhang, Katsiyannis y Zhang, 2002; Zhang, Wehmeyer y Che, 2005).

Por otra parte, los procesos de burocratización y profesionalización en los centros incrementan los servicios y la aplicación de conocimiento experto, pero pueden obviar procesos de innovación social y cooperativos que impliquen a los colectivos vulnerables destinatarios del servicio y a sus apoyos fuera de las instituciones y centros (Alexander, Nank y Stivers, 1999; Ganesh y McAllum, 2012). El presente proyecto tiene como objetivo central estudiar el impacto de la cooperación entre profesionales y familiares, sobre la calidad de la relación entre estos dos actores, sobre la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sobre el bienestar de los propios profesionales y familiares. Se contará con el apoyo activo de Plena Inclusión como organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual y que aglutina a cerca de 900 entidades.

Se llevarán a cabo cuatro tipos de actuaciones. Primero, se realizará un análisis de contenido de entrevistas a profesionales y familiares. Segundo, esta información se utilizará en dos sesiones de “focus group” para el diseño de un Programa de Cooperación entre profesionales y familiares. Tercero, se llevará a cabo un estudio longitudinal de campo con cuatro tiempos de medida. Se examinará si la puesta en marcha del Programa de Cooperación, y la calidad en su ejecución, influyen en la evolución a lo largo del tiempo de la calidad de la relación entre profesionales y familiares, la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y el bienestar de profesionales y familiares. Por último, se llevará a cabo un proceso de transferencia del Programa de Cooperación al sector.