El objetivo de la encuesta sobre conjuntos de datos de salud pública y de población enmarcada en el proyecto xShare es obtener una visión general completa y actualizada de los conjuntos de datos de salud pública y de población recopilados en los estados miembros europeos. Además, se pretende evaluar su posible conexión con el formato europeo de intercambio de registros médicos electrónicos (EEHRxF por sus siglas en inglés) al que se refiere el reglamento sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

La iniciativa xShare propone que con solo pulsar el "botón amarillo", que aparece en los portales de salud y las aplicaciones de salud digital, la ciudadanía ejerza los derechos de portabilidad de datos en virtud del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y descargue sus datos sanitarios en un formato computable, el EHRxF europeo.

De esta manera, la visión del EHDS se hará realidad y, con la facilidad con la que se comparten imágenes en el móvil, las personas podrán compartir sus datos sanitarios en la atención primaria, la salud de la población y la investigación clínica para una atención segura, fiable e informada.

A través de la encuesta, los miembros de xShare pretenden profundizar en el conocimiento de los registros en los que se recopilan datos de forma continua e identificar prioridades y objetivos para la nueva recopilación de datos de salud pública. También buscan documentar las mejores prácticas existentes para evitar la duplicación de datos y mejorar su calidad.

Los resultados se utilizarán para consolidar los casos de uso asociados al actual EEHRxF, estudiar posibles adaptaciones e identificar nuevos ámbitos de información críticos para la salud pública. Los miembros de xShare también esperan que sean reutilizados por otras iniciativas importantes e influyan potencialmente en la redacción de leyes a implementar previstas.

La finalidad de esta acción es contar con aportaciones de todos los países europeos. Para cada país, se enumeran los conjuntos de datos ya identificados por la entidad Sciensano. Por lo tanto, solo se solicita información aún no disponible, por lo que puede ser facilitada tanto por los organismos públicos responsables de la recogida de datos como por las organizaciones clínicas o los profesionales que deban suministrarlos.

Si considera que no es la persona adecuada para responder a algunas o todas las preguntas, le rogamos que reenvíe la encuesta al perfil más adecuado. No es necesario responder a todas las preguntas para que sus respuestas se consideren válidas.

La encuesta estará abierta hasta el 15 de septiembre de 2024. Se hará un seguimiento continuo de las respuestas recibidas de cada país.

Link a la encuesta: https://xshare-project.eu/news/participate-in-the-public-and-population-health-datasets-survey/