El Meeting en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, organizado por la asociación de afectados ADIBI, se celebrará el próximo 24 de mayo a las 9:30 horas en el Salón de Grados de la Facultat.
PROGRAMA
09:30 Inauguración. Moderador: D. Daniel Moltó Agulló, Periodista Periódico El Mundo.
- D. Oscar Zurriaga. Subdirector General de investigación, innovación, tecnologías y calidad. Consellería de Sanitat Universal y Salud Pública.
- D. Fco. Javier Chorro Gascó. Decano Facultad Medicina de la UV.
- D. Ramón Frexes Illueca, Director Nacional de RRII Janssen.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER.
- Dª Fide Mirón Torrente, Presidenta de Adibi.
10:00 Docencia en la Universidad.
Dr. Federico Pallardó. Catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina y Odontología.
10:20 Humanización en la Industria Farmacéutica.
D. Ramón Frexes Illueca, Director Nacional de RRII.
10:40 Abordaje de los pacientes con Síndrome sin nombre o la doble invisibilidad.
Dr. Vicente Giner. Jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Virgen de los Lirios de Alcoy.
11:00 Foro Debate
11:20 Coffe Break
12:00 Investigación clínica en enfermedades raras.
Dra. Rosario Sánchez. Coordinadora de la Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General Universitario de Alicante y Directora de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
12:20 La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades raras de la Comunitat Valenciana.
Dr. Oscar Zurriaga. Subdirector general de investigación, innovación, tecnologías y calidad, Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública.
12:40 Investigación en Mieloma.
Dra. Anabel Teruel Casasus. Hematología y Oncología del Hospital Clínico de Valencia.
13:00 Foro Debate
13.20 Acto Clausura.
Dª Maria Teresa Navarro. Convivir con di-s-capacidades“Seguimos adelante”. Teresa, mamá de Rafael con X-Fragil.
PROGRAMA
09:30 Inauguración
Moderador: D. Daniel Moltó Agulló,Periodista Periódico El Mundo.
- Dª Ana María Ávila Peñalver. Dirección General de Investigación, Teconología y Calidad.
- D. Fco. Javier Chorro Gascó. Decano Facultad Medicina de la UV.
- D. Ramón Frexes Illueca, Director Nacional de RRII Janssen.
- D. Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER.
- Dª Fide Mirón Torrente, Presidenta de Adibi.
10:00 Docencia en la Universidad.
Dr. Federico Pallardó Calatayud. Catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina y Odontología.
10:20 Humanización en la Industria Farmacéutica.
D. Ramón Frexes Illueca, Director Nacional de RRII.
10:40 Investigar y humanizar el gran reto en las enfermedades raras.
Dra. Rosario Sánchez. Coordinadora de la Unidad de Enfermedades de Baja Prevalencia en el Hospital General Universitario de Alicante y Directora de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
11:00 Foro Debate
11:20 Coffe Break
12:00 Red de Unidades de Referencia
12:20 La investigación en Enfermedades Raras desde la Conselleria de Sanidad.
Dr. Oscar Zurriaga. Subdirector general de investigación, innovación, tecnologías y calidad.
12:40 Investigación en mieloma.
Dra. Maria Jose Cejalvo. Hospital Universitario Doctor Peset.
13:00 Investigación en leucemias.
Dra. Maria Jose Terol Hospital Clínico de Valencia.
13.20 Foro Debate
13:40 Acto Clausura. Dª Teresa. Convivir con di-s-capacidades “Seguimos adelante”. Teresa, mamá de Rafael con X-Fragil.
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