GIUV2024-614
Aquest Grup de Recerca s'engloba en el Projecte de recerca ¿Identificació de les necessitats sociosanitàries de pacients amb malalties rares: processament del flux comunicatiu en xarxes socials¿, projecte finançat per la Conselleria d'Educació, Universitats i Ocupació de la Generalitat Valenciana, Espanya (CIAICO/2022/188). 2023-2024. Sebastián Sánchez-Castillo i Eulalia Alonso Iglesias (Universitat de València). 76.000¿
Les malalties rares (ER) són, en general, un conjunt de malalties cròniques molt diverses que es caracteritzen per afectar a menys de 5 de cada 10000 habitants i per presentar una elevada morbiditat i mortalitat precoç. Es manifesten principalment en l'edat pediàtrica i afecten el desenvolupament humà durant tota la vida, per això els pediatres estan directament implicats en el diagnòstic inicial i en el seguiment d'aquests pacients. El 80% de les ER són d'origen genètic i aproximadament un 30% dels nens amb malalties rares moren abans d'arribar als 5 anys, que és la mitjana de temps en què es triga a arribar a un diagnòstic i poder establir un tractament en un de cada cinc afectats. Durant la resta de la vida, és el metge de família el més directament implicat en...Aquest Grup de Recerca s'engloba en el Projecte de recerca ¿Identificació de les necessitats sociosanitàries de pacients amb malalties rares: processament del flux comunicatiu en xarxes socials¿, projecte finançat per la Conselleria d'Educació, Universitats i Ocupació de la Generalitat Valenciana, Espanya (CIAICO/2022/188). 2023-2024. Sebastián Sánchez-Castillo i Eulalia Alonso Iglesias (Universitat de València). 76.000¿
Les malalties rares (ER) són, en general, un conjunt de malalties cròniques molt diverses que es caracteritzen per afectar a menys de 5 de cada 10000 habitants i per presentar una elevada morbiditat i mortalitat precoç. Es manifesten principalment en l'edat pediàtrica i afecten el desenvolupament humà durant tota la vida, per això els pediatres estan directament implicats en el diagnòstic inicial i en el seguiment d'aquests pacients. El 80% de les ER són d'origen genètic i aproximadament un 30% dels nens amb malalties rares moren abans d'arribar als 5 anys, que és la mitjana de temps en què es triga a arribar a un diagnòstic i poder establir un tractament en un de cada cinc afectats. Durant la resta de la vida, és el metge de família el més directament implicat en la detecció d'aquestes malalties rares i en el seguiment habitual d'aquests pacients.
El diagnòstic d'una malaltia rara sol ser difícil, en primer lloc, per l'expressivitat clínica complexa d'elles, però també cal tenir en compte la falta de formació en aquestes malalties el que origina un desconeixement de la malaltia pel metge i falta d'informació sobre la malaltia mateixa, així com de quines eines diagnòstiques disposa, i on pot obtenir ajuda. Quant a l'assistència sanitària, les ER presenten unes certes peculiaritats, com són: la necessitat d'una atenció multidisciplinària i integradora, amb incorporació de circuits ben definits i específics entre l'atenció primària, atenció especialitzada de proximitat o d'àrea i la de centres de referència en xarxa.
Les ER es caracteritzen a més de per la seua cronicitat, per generar un grau important de discapacitat i/o dependència. Per això, és important que la cura d'aquests pacients no se centre únicament en les complicacions mèdiques, sinó que es tinga en compte l'aspecte social, psicològic, escolar/laboral i econòmic. També, la connexió entre els diversos serveis sociosanitaris de proximitat al pacient ha de contemplar la diversitat de les malalties i la dispersió geogràfica (urbana i rural). L'alt grau de discapacitat o dependència provocat per les ER, la seva complexitat i el seu curs crònic, ocasionen una deterioració de la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies que han de rebre el suport multidisciplinari adequat des de diverses polítiques socials (Avellaneda et al., 2007).
Tenint en compte l'anterior, el present projecte se centra en l'anàlisi del flux comunicatiu en xarxes socials procedent dels pacients amb ER, els seus familiars, cuidadors i associacions. En particular es concreta a identificar les necessitats sociosanitàries d'aquest col·lectiu, detectar els seus problemes més apressants i valorar l'opinió que mostren sobre actuacions i polítiques sanitàries. Tant pel seu número com per la seua gravetat i per la situació en què es troben els afectats, les ER tenen un reconeixement especial dins dels programes de la Unió Europea i ocupen un lloc cada vegada més important en els debats socials sobre la salut i la malaltia. Les dades obtingudes en aquest projecte serviran, a més, per a oferir als metges d'atenció primària i a tot el col·lectiu d'investigadors una major i més actualitzada informació de tot el que envolta a l'estat vital de les persones que sofreixen aquestes malalties. I aquestes dades no sols han d'orientar sobre l'evolució clínica dels pacients.
[Llegir més][Ocultar]
[Llegir més][Ocultar]
- Enfermedades Raras
- Redes Sociales
- Analisis del discurso
- Comunicacion
- Malalties Rares i mitjans de comunicació.El Grup d'Investigació se centra en l'anàlisi del flux comunicatiu en xarxes socials procedent dels pacients amb MR, els seus familiars, cuidadors i associacions. En particular es concreta a identificar les necessitats sociosanitàries d'aquest col·lectiu.
| Nom | Caràcter de la participació | Entitat | Descripció |
|---|---|---|---|
| SEBASTIAN SANCHEZ CASTILLO | Director-a | Universitat de València | Titular d'Universitat |
| Equip d'investigació | |||
| EULALIA ALONSO IGLESIAS | Membre | Universitat de València | Titular d'Universitat |
| ANTONIO MIGUEL BAÑÓN HERNÁNDEZ | Col·laborador-a | Universidad de Almería | catedràtic-a d'universitat |
| CLARA CAVERO CARBONELL | Col·laborador-a | Fundacion para el Fomento de la Investigacion Sanitaria y Biomedica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) | investigador-a |
| JOSEP SOLVES ALMELA | Col·laborador-a | Universidad Cardenal Herrera-CEU | professor-a adjunt-a |
| VICTORIA TUR VIÑES | Col·laborador-a | Universitat d'Alacant | catedràtic-a d'universitat |
- Servicios de representación de medios de comunicación.
- Teoria dels Llenguatges i Ciències de la Comunicació
