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La Universitat y el ministerio de Sanidad impulsan el Registro Español de Tumores Infantiles

La Universitat de València y el Ministerio de Sanidad han firmado este viernes un convenio para impulsar el desarrollo y mantenimiento del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI- SEHOP). El acuerdo, rubricado por el rector de la Universitat de València, Esteban Morcillo, y Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), incluye la financiación del ministerio para el desarrollo y mantenimiento del RETI.

 

El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) es un proyecto científico, en colaboración entre la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y la Universitat de València, donde se ubica el Grupo de Investigación que actúa como Equipo Central del Registro. Se trata de un proyecto referente internacional para el cáncer infantil, que contribuye a la lucha contra el cáncer en la infancia mediante el estudio de la supervivencia de los niños con cáncer en España y su comparación internacional; el estudio de la incidencia y sus tendencias; y colaborando al estudio de factores de riesgo causal.  El Registro sintetiza los resultados globales y progresos de la oncología pediátrica en España y es su instrumento de autoevaluación. Todas las unidades de onco-hematología pediátrica de España son Centros Informantes del Registro y colaboran notificando los datos de los casos de cáncer que diagnostican. En la actualidad hay 44 Centros Informantes. El RETI-SEHOP mantiene colaboración con los Registros de Cáncer autonómicos y provinciales de España para mejora mutua de la información y realización de proyectos conjuntos sobre incidencia y supervivencia de los tumores infantiles y de la adolescencia en España. En estos momentos, la supervivencia del cáncer en menores de 15 años ha crecido de forma espectacular, desde un 50 %,  en el comienzo del proyecto, hasta casi el 80% en la actualidad.

El RETI-SEHOP, ubicado en la Universitat de València desde su creación, en 1980,  es un registro central basado en una red de unidades hospitalarias que informan de los casos. Así, sus datos cubren el país completo capturando más del 90% de los tumores infantiles en España; y aproximándose al 100% de los casos en Aragón, Catalunya, Euskadi, Madrid y Navarra.
El Registro tiene una importante proyección internacional y participa actualmente en 6 proyectos internacionales, contribuyendo al conocimiento del cáncer infantil en Europa, a la mejora de la información sobre estos cánceres y a la evaluación de los resultados españoles en comparación con los de los países europeos.

La misión del RNTI-SEHOP es realizar investigación epidemiológica que contribuya a la mejora de la asistencia al cáncer infantil en España, al conocimiento de estos tumores en nuestro país y al estudio de las causas de estas patologías. Entre sus principales objetivos se encuentra la elaboración de estudios de supervivencia y de efectividad de la asistencia a los niños oncológicos en España y sus regiones. Además, analizan las tendencias temporales y elaboran comparaciones internacionales. También trabajan en la cobertura asistencial, la protocolización, los estudios de incidencia del cáncer infantil en España y Europa y las diferencias geográficas y contribuyen al estudio de las causas del cáncer infantil.

El Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) comenzó en 1980, como proyecto conjunto de la SEOP, actualmente Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) y el equipo de investigación de la Universitat de València que, bajo la dirección del profesor Rafael Peris Bonet, se ha desarrollado desde entonces. Las unidades de oncología pediátrica de los hospitales españoles forman la red de centros informantes que proporciona los datos primarios.

Desde Abril de 2007, el equipo central del RETI-SEHOP está constituido como Grupo de Investigación de la Universitat de València, con el nombre: "Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI-SEHOP),” de acuerdo con el Convenio Marco de 26 de abril de 2007 entre la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEOP [hoy, SEHOP]) y la Universitat de València. El Registro se ha inscrito como fichero de titularidad pública en el Registro General de Protección de datos en la Agencia Española de Protección de Datos. Coincidiendo con esta nueva etapa, el RNTI-SEHOP, ha aprobado el cambio de denominación del Registro Nacional de Tumores Infantiles, que pasará a denominarse Registro Español de Tumores Infantiles, y por tanto será denominado en adelante RETI-SEHOP.
Con la firma de este convenio, la Universitat de València se compromete a impulsar la información y documentación necesarias para el desarrollo del Registro, así como a realizar el Informe Anual sobre el estado del cáncer infantil en España. La Universitat  incorporará las nuevas clasificaciones internacionales para oncología y de la correspondiente versión de la International Classification of Childhood Cancer y trabajará en la actualización y recodificación de la base de datos, la coordinación con los registros de cáncer de las comunidades autónomas y el seguimiento complementario de los datos mediante el Índice Nacional de Defunciones y otros registros. Además, colaborará en la elaboración y actualización de los manuales de procedimiento  y proporcionará a la Estrategia de cáncer del SNS toda la información epidemiológica necesaria para su implementación, evaluación y actualización.

A la firma del convenio han asistido Susana Camarero Benítez, Secretaria de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Serafín Castellano, Delegado del Gobierno; Asunción Sánchez Zaplana, Consellera de Bienestar Social; y Manuel Escolano, Secretario Autonómico de Autonomía Personal y Dependencia.El acto ha contado asimismo con la presencia de Luisa Baset, de la Federación de Padres de Niños con Cáncer, de Rafael Fernández Delgado, representante de SEHOP, y Antonio LLombart, presidente de la Real Academia de Medicina, entre otros. Por parte de la Universitat de València han estado presentes Pilar Campins, vicerrectora de Investigación y Política Científica, Daniel González Serisola, delegado del Rector para Estudiantes, y Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina y Odontología, entre otros

Más información:

http://www.uv.es/rnti/index.html

http://mediauni.uv.es/4233

Fecha de actualización: 4 de octubre de 2014 09:00.

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