HealthData 29 (www.healthdata29.org) és una iniciativa que facilita la compartició de dades de salut per a investigació. Ha sigut desenvolupada per Fundación 29 de Febrero en col·laboració amb Microsoft, la Càtedra de Privacitat i Transformació Digital Microsoft- Universitat de València, dirigida pel professor Ricard Martinez i el despatx d’advocats Garrigues.

El premi es concedeix en el marc del compliment del Reglament General de Protecció de Dades i la Llei orgànica de Protecció de Dades Personals i garantia dels drets digitals (Modalitat A) i ha estat atorgat ‘ex aequo’.

El disseny jurídic del projecte Healthdata29 té el seu origen en la investigació universitària i en la cooperació públic-privada en matèria de transferència de la investigació. A partir del treball de Ricard Martínez es va generar el disseny bàsic que inspira el projecte.

El disseny jurídic és altament innovador i sorteja la complexitat del compliment normatiu del GDPR. Així, s’eviten els riscos associats a la reidentificació i es defineix un entorn intermediat segur que aprofita el principi de separació funcional que emergeix en la disposició addicional dissetena sobre tractaments de dades de salut de la LOPDGDD. Això ofereix entorns de confiança i dotats de governança, que permeten un funcionament que es pot definir com “dades obertes controlades”. Es tracta d’un model que admet una gestió tant centralitzada com models federats d’analítica de dades, i que resulta molt prometedor en els usos primaris i assistencials.

El projecte s’avança des de la seua gestació als objectius de la Directiva Dades Obertes i a la filosofia que inspira la proposta de Data Governance Act.

Ricard Martínez ha assenyalat: “El premi és el resultat de la investigació bàsica i les lliçons apreses en projectes d’investigació en l’àmbit de la salut i, al meu parer, demostra el potencial que la transferència de coneixement pot prestar al servei del bé comú”.

HealthData 29 és la iniciativa de Fundación 29 de Febrero per a facilitar la creació de conjunts de dades que puguen usar-se per a investigació i generació de coneixement. Els models basats en aprenentatge automàtic necessiten grans conjunts de dades per a poder realitzar l’entrament dels models. La generació d’aquests conjunts de dades pot presentar desafiaments en termes de respecte de la privacitat dels pacients. Amb aquesta iniciativa, Fundación 29 vol ajudar amb una eina que facilite aquest pas.

Fundación 29 de Febrero té com a missió empoderar els pacients generant eines que els permeten ser amos de les seues dades mèdiques per a poder generar resultats en salut. HealthData 29 constitueix un pas important per a aconseguir aquest apoderament.

La Fundació ha agraït el treball de les persones que han participat en l’elaboració del Playbook: Ricard Martínez Martínez, Gabriel López Serrano, Alejandro Padín Vidal, soci responsable de l’àrea de Protecció de Dades de Garrigues, i Katiana Otero Saavedra, associada sènior de Garrigues.