En CREDIBLE, además, también participan Rosa Fonfría y Pablo García-Molina, investigadora e investigador de la Facultad de Enfermería y Podología de la Universitat de València. El proyecto finalizará el 31 de agosto de 2022 y asciende a 244.409 euros.

Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población y que implica también el entorno personal y familiar de la persona diagnosticada, y toda la sociedad. La mayoría son genéticas y están presentes a lo largo de la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente. En Europa, una enfermedad o trastorno se considera poco frecuente cuando afecta a una de cada 2.000 personas y el paciente o la paciente representa del 6 al 8% de la población de la UE, más de 30 millones.

Según Óscar Lozano, estas enfermedades implican un alto grado de desconocimiento social y profesional, la ausencia en muchos casos de diagnóstico claro y tratamiento eficaz y la escasez de atención y ayudas específicas. “Los niños con enfermedades raras son un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo. Esta es la razón por la que es necesario reconocer y garantizar los derechos de los niños y las personas con enfermedades raras: tolerancia, respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades y valor de las diferencias. Hablando educativamente, una inclusión educativa ‘real’”, ha destacado el profesor del Departamento de Didáctica de las Ciencias Experimentales y Sociales.

Entre otros objetivos para garantizar que la etapa escolar pueda integrar y empoderar a los niños con enfermedades raras para proyectarlos hacia un futuro social y laboral mejor, CREDIBLE pretende formar profesorado, intercambiar información y experiencias, junto con una intervención coordinada con asociaciones de padres.

Entre otras actividades recientes, en Totana (Murcia), se ha celebrado este viernes 30 de abril el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, inaugurado por la reina de España Letizia Ortiz y organizado por la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), también parte del proyecto CREDIBLE. El acto se celebró el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico.

Información sobre el proyecto: https://erasmuscredible.eu/

Anexo: Óscar Lozano, con la reina Letizia Ortiz, el viernes en el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras. Fuente: Casa Real Española.