La UV participa con la Alianza Global por la Distrofia Miotónica en el Día de las Enfermedades Raras
Con motivo del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, la Universitat de València participa de la iniciativa de la Alianza Global para la Concienciación sobre la Distrofia Miotónica (DM) junto a más de 60 organizaciones de todo el mundo, para impulsar la atención, la investigación y el acceso para las personas y familias afectadas por esta compleja enfermedad rara.
27 de febrero de 2026
Desde la Universitat, junto al Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y el CIBERER, en colaboración con centros internacionales de referencia y la empresa Arthex Biotech, un equipo investigador liderado por Rubén Artero acaba de publicar los resultados de su último estudio: un nuevo tratamiento experimental que mejora la fuerza y la rigidez muscular de la DM1.
Esta enfermedad genética provoca debilidad muscular, rigidez y pérdida progresiva de fuerza, lo que afecta gravemente a la autonomía y calidad de vida de las personas que la padecen.
El nuevo tratamiento, impulsado por el grupo de investigación en Genómica Traslacional Humana (INCLIVA-UV), logra revertir defectos moleculares directamente relacionados con los síntomas de la DM1 y produce mejoras medibles en la fuerza muscular y en la rigidez característica de la patología. Además, los compuestos desarrollados muestran una capacidad especialmente alta para llegar al músculo, uno de los principales retos en el desarrollo de terapias para enfermedades neuromusculares.
El grupo de investigación valenciano forma parte de la Alianza Global, que desde 2021 reúne a organizaciones de defensa de pacientes, profesionales clínicos, personal investigador y socios de la industria, unidos por el compromiso compartido de mejorar los resultados para la comunidad mundial de distrofia miotónica mediante la colaboración y la educación.
El trabajo de la Alianza Global se alinea en torno a tres áreas de enfoque compartidas: la mejora de la educación clínica y la concienciación, la accesibilidad de personas afectadas y familias a la investigación clínica y los ensayos, y la atención y cobertura de tratamientos.