La UV participa amb l’Aliança Global per la Distròfia Miotònica en el Dia de les Malalties Rares

Amb motiu del Dia de les Malalties Rares el 28 de febrer, la Universitat de València participa de la iniciativa de l’Aliança Global per a la Conscienciació sobre la Distròfia Miotònica (DM) al costat de més de 60 organitzacions d’arreu el món, per a impulsar l’atenció, la recerca i l’accés per a les persones i famílies afectades per aquesta complexa malaltia rara.

27 de de febrer de 2026

Un home ancià i un cuidador domiciliari s'agafen de la mà.
Un home ancià i un cuidador domiciliari s'agafen de la mà.

Des de la Universitat, juntament amb l’Institut d’Investigació Sanitària INCLIVA i el CIBERER, en col·laboració amb centres internacionals de referència i l’empresa Arthex Biotech, un equip investigador liderat per Rubén Artero acaba de publicar els resultats del seu últim estudi: un nou tractament experimental que millora la força i la rigidesa muscular de la DM1.

Aquesta malaltia genètica provoca debilitat muscular, rigidesa i pèrdua progressiva de força, la qual cosa afecta greument l’autonomia i qualitat de vida de les persones que la pateixen.

El nou tractament, impulsat pel grup d’investigació en Genòmica Translacional Humana (INCLIVA-UV), aconsegueix revertir defectes moleculars directament relacionats amb els símptomes de la DM1 i produeix millores mesurables en la força muscular i en la rigidesa característica de la patologia. A més, els compostos desenvolupats mostren una capacitat especialment alta per a arribar al múscul, un dels principals reptes en el desenvolupament de teràpies per a malalties neuromusculars.

El grup de recerca valencià forma part de l’Aliança Global, que des del 2021 reuneix organitzacions de defensa de pacients, professionals clínics, personal investigador i socis de la indústria, units pel compromís compartit de millorar els resultats per a la comunitat mundial de distròfia miotònica mitjançant la col·laboració i l’educació.

El treball de l’Aliança Global s’alinea entorn de tres àrees d’enfocament compartides: la millora de l’educació clínica i la conscienciació, l’accessibilitat de persones afectades i famílies a la investigació clínica i els assajos, i l’atenció i cobertura de tractaments.