La incidència del càncer infantil s’ha mantingut estable des de l'any 2000 i les diferències territorials en supervivència s'han reduït en l’última dècada, segons el Registre Espanyol de Tumors Infantils (RETI-SEHOP), que ha commemorat 45 anys de seguiment del càncer pediàtric a Espanya. L’informe anual presentat durant el 45é aniversari confirma que la supervivència a cinc anys després del diagnòstic arriba al 84% en el conjunt de tumors infantils i que cada any es diagnostiquen prop de mil casos en menors de 15 anys.
El RETI-SEHOP ha registrat des del 1980 fins al 2024 més de 34.000 casos de càncer en menors de 15 anys i 2.413 en adolescents de 15 a 19 anys. Les leucèmies representen el 28% de tots els tumors infantils, seguides pels tumors del sistema nerviós central (25%), els limfomes (12%) i els neuroblastomes (8%). La supervivència per tipus de tumor mostra resultats iguals o superiors al 90% en leucèmia limfoblàstica aguda, limfomes i retinoblastomes, mentre que els tumors del sistema nerviós central i els tumors ossis continuen sent els principals reptes terapèutics.
L'informe, presentat a la Universitat de València, constata que la incidència global no ha experimentat un augment real des de l’any 2000, encara que la distribució per edats ha variat com a conseqüència de la caiguda de la natalitat, que redueix el pes relatiu de les xiquetes i xiquets més xicotets.
Les estimacions del registre apunten que un de cada 422 xiquets que resideixen a Espanya desenvoluparà un càncer abans de complir els 15 anys, una dada fonamental per a planificar recursos sanitaris i organitzar l’assistència pediàtrica oncològica, com ha destacat la subdirectora general de Qualitat Assistencial del Ministeri de Sanitat, Rosario Fernández.
Quatre dècades de treball cooperatiu
El RETI-SEHOP va nàixer a la fi dels anys setanta com un projecte compartit entre la Universitat de València i la Societat Espanyola d’Hematologia i Oncologia Pediàtriques (SEHOP), impulsat per un grup pioner d’especialistes en oncohematologia pediàtrica i pel professor Rafael Peris-Bonet, com ell mateix ha recordat durant l’acte. La seua missió va ser des del principi avaluar els avanços en el tractament del càncer infantil i garantir que tots els menors tingueren les mateixes oportunitats de curació, independentment del seu lloc de residència.
El registre funciona com una xarxa cooperativa: totes les unitats d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques d’Espanya notifiquen els casos que diagnostiquen i fan seguiment dels pacients fins al cinqué aniversari del diagnòstic, seguint les normes internacionals de l’Organització Mundial de la Salut i les xarxes europees de registres de càncer. Amb una exhaustivitat del 97% en menors de 15 anys, el RETI s’ha consolidat com el referent nacional sobre el coneixement del càncer infantil i els resultats globals del seu tractament, ha assenyalat la seua actual directora científica, Adela Cañete.
Per la seua banda, Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de SEHOP 2016-2025, ha destacat que pertànyer a la SEHOP converteix el registre en una eina d’autoavaluació permanent per a l’oncologia pediàtrica espanyola. El RETI-SEHOP, ha detallat, proporciona a la comunitat científica informes anuals, estudis de supervivència, anàlisi d’incidència i dades sobre l’estructura de la xarxa assistencial, informació que orienta l’organització de protocols cooperatius, la millora dels circuits assistencials i la identificació de prioritats d’investigació.
El registre també participa en grans projectes internacionals d’investigació epidemiològica que permeten comparar els resultats espanyols amb els d’altres països i reforcen la visibilitat de l’oncologia pediàtrica nacional en el context global.
Suport institucional i reconeixement oficial
A més, el RETI-SEHOP compta des de 2014 amb finançament del Ministeri de Sanitat i està reconegut com a Sistema d’Informació d’Interés per al Sistema Nacional de Salut, integrat en l'Estratègia en Càncer.
En virtut d’aquest acord, RETI subministra periòdicament informació al Ministeri i a les comunitats autònomes per a donar suport a la presa de decisions sobre planificació, avaluació de resultats assistencials, i col·labora també amb la Federació de Famílies de Xiquets amb Càncer i altres organitzacions de pacients. “Aquesta aliança amb el Ministeri de Sanitat i les comunitats garanteix que les dades es traduïsquen en polítiques i en canvis reals en l’assistència", ha comentat la subdirectora general de Qualitat Assistencial del Ministeri de Sanitat.
En el 45é aniversari del RETI-SEHOP, la veu de les estadístiques ha tingut un rostre propi. Laura Mora, qui ha sobreviscut a un osteosarcoma, ha recordat que darrere de cada cas registrat hi ha una vida i una família: "Estic jo i molts altres menors. RETI construeix coneixement i sembra esperança", ha declarat.