La coordinación científica del proyecto EUCAIM organizó el pasado 6 de octubre en el Centro de Investigación Príncipe Felipe un evento junto con los principales representantes españoles de la iniciativa para mostrar sus últimos avances a diferentes niveles. Las charlas, entre las que se encontraba la ponencia “Modelo de gobernanza de datos en la plataforma y Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS)” del director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València (UV) y miembro del IRTIC Ricard Martínez, destacaron los objetivos de la acción, el tratamiento de los datos utilizados, procedimientos y sostenibilidad, entre otros elementos.

EUCAIM abordará la fragmentación de los repositorios de imágenes de cáncer existentes y establecerá un Atlas distribuido de Imágenes de Cáncer con más de 60 millones de datos anonimizados de imágenes de cáncer de más de 100.000 pacientes, accesible a médicos, investigadores e innovadores de toda la UE para el desarrollo y la evaluación comparativa de herramientas de inteligencia artificial (IA) fiables.

Durante su ponencia, Martínez, también profesor de Derecho Constitucional de la UV, definió los espacios de datos como una infraestructura basada en mecanismos comunes de gobernanza, organizativos, normativos y técnicos, que facilita el acceso a los datos y, con ello, el desarrollo de modelos de negocio basados en su exploración y explotación. En este sentido, diferenció a los intervinientes en estos espacios y las distintas normativas relacionadas, como el Reglamento de Gobernanza de Datos (DGA), la Directiva de Open Data y la Propuesta de Reglamento de Inteligencia Artificial (AIA).

La promoción de normas claras y acuerdos específicos sobre intercambio de datos y términos y condiciones fue unos de los aspectos sobre gobernanza legal y ética que el experto en privacidad exploró, así como la adopción de políticas específicas vinculantes para los usuarios sobre tratamiento de datos, trazabilidad o cláusulas de no reidentificación. Asimismo, Martínez hizo hincapié en la definición de requisitos legales y éticos, incluyendo nuevas herramientas como las evaluaciones de riesgos de la IA, y la aplicación de procedimientos respaldados por comités de acceso a los datos y colaboración con nuevas partes interesadas, como los organismos de acceso a los datos sanitarios.

Las cuestiones sobre gobernanza organizativa que abordó destacaron la necesidad de una adecuada infraestructura de recursos humanos que incluyera responsables de protección de datos, seguridad y datos, expertos en cumplimientos y analistas de datos, y trataron procedimientos como la transparencia, el registro, la adhesión y compartición de datos, y permisos de acceso a los mismos. El experto también recalcó la importancia de órganos de apoyo y soporte.

Ricard Martínez codirige el paquete de trabajo de ética y protección de datos centrando sus esfuerzos en este segundo aspecto. Esta materia, donde la anonimización es un factor importante, es crítica para la garantía de los derechos fundamentales en EUCAIM y el diseño de un ecosistema seguro y confiable para investigadores, instituciones sanitarias, pacientes y sociedad. Por otra parte, la UV liderará una de las primeras experiencias europeas en “data altruism” dirigida a estudiar cómo promover programas de donación de datos para la investigación.

Asimismo, el profesor Francisco Soriano, miembro del IRTIC, proporcionará y auditará los requisitos de seguridad que permitan cumplir las necesidades de privacidad del proyecto, que incluirá elementos relacionados con confidencialidad, integridad y trazabilidad de la información y uso de esa información privada.

La infraestructura de EUCAIM se completará con estudios observacionales de hospitales (21 centros clínicos en 12 países de la UE), incluirá imágenes clínicas y se vinculará con datos patológicos, moleculares y de laboratorio, y se ampliará al menos a 30 proveedores de datos distribuidos de 15 países al final de los 4 años del proyecto. Las soluciones de IA federadas se entrenarán en los almacenes de datos de los hospitales, manteniendo la privacidad de los datos.

Los miembros del consorcio abarcan competencias en imagen y atención del cáncer, big data en imagen médica, gestión de datos FAIR (localizables, accesibles, interoperables y reutilizables), aspectos éticos y legales de los datos médicos, desarrollo y despliegue de infraestructuras de investigación, IA y aprendizaje automático, así como difusión, comunicación y divulgación entre las partes interesadas en imagen biomédica.

El proyecto está liderado por el profesor Luis Martí-Bonmatí, director del Departamento de Imagen Médica, Catedrático de Radiología, Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València y coordinado por el Instituto Europeo de Investigación en Imagen Biomédica (EIBIR), establecido por y con sede en la Sociedad Europea de Radiología en Viena, Austria.

La iniciativa EUCAIM es uno de los pilares de la Iniciativa Europea de Imagenología del Cáncer, una de las iniciativas emblemáticas del Plan Europeo "Vencer el Cáncer", cuyo objetivo es fomentar la innovación y el despliegue de tecnologías digitales en el tratamiento y la atención del cáncer, a fin de lograr una toma de decisiones clínicas, diagnósticos, tratamientos y medicina predictiva más precisas y rápidas para los pacientes de cáncer.