El desarrollo normativo reciente impactará de modo significativo en las necesidades de cumplimiento normativo y seguridad en el desarrollo de la investigación en salud. En particular pueden verse significativamente concernidas las investigaciones con un uso intensivo de datos personales y también los resultados y procesos basados en ellas.

Con toda seguridad el impacto más significativo se producirá con la plena aplicación del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos).

Esta norma incorpora previsiones de significado particularmente relevante para la investigación en salud como la pseudonimización, técnica de amplio uso en la investigación sanitaria, y las cuestiones planteadas por la anonimización, la protección de datos desde el diseño y por defecto, el análisis de impacto en la protección de datos.

En un contexto de tramitación de la reforma de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de carácter personal, y a un año de la plena aplicación del Reglamento General de Protección de Datos resulta fundamental abordar el futuro de la investigación en salud desde la identificación de las oportunidades que ofrezca el nuevo marco.

Por otra parte, la aplicación del marco normativo exige de la comprensión de las necesidades de la investigación. Y este entendimiento es bidireccional. Si para la investigación resulta ineludible integrar condiciones de cumplimiento normativo y garantizar la seguridad, los reguladores no pueden ofrecer soluciones genéricas alojadas de la realidad. Encontrar espacios para la construcción compartida del conocimiento resulta por tanto esencial.

Más información en la web de la Jornada Privacidad, salud y transformación digital, Valencia.

PONENTES

PROGRAMA

9:15 - Apertura de la Jornada.

9:30/10:15 - Presentación de la Jornada: apuntes para el debate.

• Bernat Soria, CABIMER Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).

• Ricard Martínez. Director de la Cátedra de privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València.

10:45 - Descanso.

11:15 - ¿Qué necesitan nuestros investigadores?

• Emilio Soria Catedrático de la Universitat de Valencia y Director del Máster en Ciencia de Datos.
• Josep Redón, Catedràtic de la Universitat de València. Departament Medicina. Facultat de Medicina i Odontologia.
• Bernardo Valdivieso. Director Planificación en Departamento de Salud Valencia La Fe.

12:15 - Las políticas de seguridad: el compromiso de los investigadores y las organizaciones.

• Juan Miguel Signes, Information Security Manager - Conselleria de Sanitat.
• Óscar Zurriaga Lloréns, Dirección General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Conselleria de Sanitat.
• Héctor Sánchez Montenegro, National Technology Officer de Microsoft.

13:15 - Cumplimiento normativo desde el diseño.

• Carmen Casado Data Protection Compliance Sr. Manager (AMGEN).
• Jordi Saldaña. Data protection officer (Novartis).

14.00 - Cierre de la jornada.

• Esteban Morcillo Excelentísimo Magnífico y Rector de la Universitat de València.

PONENCIAS

Presentación de la Jornada: Apuntes para el debate

Ricard Martínez y Bernat Soria.

Sesión 2: ¿Qué necesitan nuestros investigadores?

Emilio Soria-Olivas, Josep Redón i Mas y Bernardo Valdivieso.

Sesión 3: Las políticas de seguridad: el compromiso de los investigadores y las organizaciones

Juan Miguel Signes, Óscar Zurriaga Lloréns y Héctor Sánchez Montenegro.

Sesión 4: Cumplimiento normativo desde el diseño

Jordi Saldaña y Carmen Casado.

Cierre de la Jornada

Esteban Morcillo.

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Jornada Privacidad, salud y transformación digital: Los retos del Big Data y la investigación, Valencia