El COVID-19 ha puesto de manifiesto el carácter esencial de la investigación en salud y confirmado la importancia crucial de los modelos de analítica de datos. El último lustro había consolidado el proceso de implantación de metodologías que incorporan el análisis retrospectivo de grandes volúmenes de datos en las historias clínicas. Asimismo, la investigación prospectiva, la simulación de escenarios, la medicina predictiva y el desarrollo de modelos decisionales y de Inteligencia Artificial requieren del empleo masivo de datos de salud.

Por otra parte, el análisis de una nueva enfermedad de naturaleza contagiosa ha puesto de manifiesto hasta qué punto la analítica de datos contribuye a proporcionar una visión holística del paciente considerado no sólo desde la dimensión de su historia clínica sino también desde el marco comparativo con miles, incluso millones de personas, y con un enfoque en el que los aspectos sociales, económicos, climáticos o demográficos resultan relevantes. Además, si algo resulta determinante en un entorno pandémico es el disponer de un modelo de medicina predictiva, preventiva y poblacional de alta calidad.

Ello nos debe obligar a reflexionar sobre la naturaleza del uso de los datos personales para el bien común y obliga a una reconsideración de nuestra cultura jurídica en esta materia. La cultura europea de protección de datos de la Unión Europea ha cimentado un modelo de desarrollo de la tecnología fundamentado en la garantía de los derechos fundamentales y la libertad de las personas. Esta lectura es la correcta, y el Reglamento General de Protección de Datos afirma desde sus primeros considerandos que los datos deben tratarse al servicio del ser humano, afirma el interés público de la investigación y acoge la investigación en salud como un objetivo prioritario. Lo mismo hace la disposición adicional decimoséptima sobre tratamientos de datos de salud de nuestra Ley Orgánica de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.

Sin embargo, conseguir estos objetivos exige una lectura razonable, inteligente y proporcional de los objetivos de la normativa no siempre compartida por los operadores. Es fundamental promover la confianza social y del paciente en el uso de los datos para el bien común, y ser capaces de consolidar modelos de investigación altamente eficientes.

PONENTES

JORNADA

Apertura de la Jornada

Gabriel López Serrano, Director de Asuntos Regulatorios para Microsoft Ibérica; Marcos Mª Judel Meléndrez, Presidente de la Asociación Profesional Española de Privacidad.

Sesión 1: Un modelo para la investigación con datos en salud 

Ricard Martínez, Director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València
 

Sesión 2: Investigación en salud y analítica de datos: estado de la cuestión retos y oportunidades

Josep Redón i Más, Catedrático de Medicina Interna Universitat de València; Bernardo Valdivieso, Director de Calidad del Hospital la Fe.

Sesión 3: Un ecosistema de investigación con datos

Julián Isla, Equipo de Fundación 29; Amelia Martín Uranga, responsable Plataforma Española Medicamentos Innovadores en Farmaindustria.

Sesión 4: Retos para los profesionales de la privacidad en la investigación con datos en salud

Eduard Blasi Casagran, Junta Directiva de la Asociación Profesional Española de Privacidad; Carmen Casado, Regional Privacy Lead at Amgen SA.

Sesión 5 El uso de los datos para el bien común: retos éticos, jurídicos y empresariales

Vicente Bellver Capella, Catedrático de Filosofía del Derecho Universitat de València y miembro del Comité de Bioética de España; Gabriel López Serrano, Director de Asuntos Regulatorios para Microsoft Ibérica.

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BREVE RESEÑA PONENTES

• Gabriel López Serrano, es director de asuntos regulatorios para Microsoft. Su carrera profesional abarca instituciones académicas, startups y las principales compañías tecnológicas. Fue gerente de asuntos regulatorios especializado en transacciones internacionales y regulación en el continente americano para AT&T Corp. Más tarde se unió a Nokia Corp. como Abogado Senior y Director de Políticas Públicas para el sur de Europa encargado de diversos proyectos legales y de políticas públicas.
  Actualmente Gabriel trabaja en Microsoft como Abogado y Director de Asuntos Regulatorios para España y participa en diversos proyectos académicos en la Universitat de Valencia, la Fundación para la Investigación sobre el Derecho y la Empresa (FIDE) y el Ilustre Colegio de Abogados de Madrid. Ha sido conferencista en los principales eventos de tecnología de España y Europa sobre temas relacionados a la Inteligencia.

• Marcos Mª Judel Meléndrez. Presidente de la Asociación Profesional Española de Privacidad (APEP). Abogado experto en Derecho de las Telecomunicaciones y Tecnologías de la Información. Especializado en protección de datos, comercio electrónico y blockchain. Profesor en IE Business School y en Universidad Carlos III de Madrid.

• Josep Redón i Más, desde 2006 es Catedrático de Medicina Interna de Facultad de Medicina de la Universitat de València y Jefe de Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Valencia desde 1995. Su actividad investigadora se ha realizado en paralelo a su actividad clínica poniendo en práctica una investigación traslacional en el campo de la Hipertensión Arterial y Riesgo Cardiovascular. Investigador principal y participante en un gran número de Proyectos nacionales e internacionales. Ha cursado un Fellowship in Hypertension en el Departamento de Nefrología e Hipertensión de la NorthwesternUniversity (Prof. D Batlle) en Chicago y cuenta con estancias en el Departamento de Epidemiología y Medicina Preventiva de la Loyola University. Dentro de la actividad Editorial es Miembro del Editorial Board de revistas indexadas en el campo de hipertensión, editor asociado del Journal of Hypertension, revisor de revistas del campo cardiovascular y de Medicina Interna y autor de numerosas editoriales y artículos de revisión por invitación. Cuenta con 302 publicaciones en revistas Indexadas, un total de 13.384 citas y un factor de impacto acumulado superior a 1.100. Recientemente ha sido galardonado con el título de Doctor Honoris Causa por la Universidad Carol Davila, Bucarest, y ha recibido el Premio a la Excelencia Sanitaria del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.

• Bernardo Valdivieso, Director de Planificación del Departamento de Salud Valencia “LA FE”. Director del Área de Gestión Clínica Atención Domiciliaria y Telemedicina. Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Doctor “Cum Laude” por la Universidad de Murcia. Diploma en Gestión de Servicios Clínicos. Diplomado Superior de Investigación en Epidemiología Clínica por el Instituto Carlos III. Diploma Calidad Asistencial por la Escuela Valenciana de Estudios en Salud. Experto Europeo en Gestión de la Calidad en los Servicios Sanitarios por la Asociación Española para la Calidad. Diplomado en Alta Dirección en Instituciones Sanitarias por el IESE Business School. Investigador principal de la Unidad Mixta de Investigación en TICs aplicadas a la reingeniería de procesos sanitarios del Instituto Sanitario de Investigación LA FE, ha participado en diversos proyectos europeos dos de los cuales están en curso. Director de la Plataforma de Big Data y Salud Digital del Instituto Sanitario de Investigación LA FE.

• Julián Isla es gestor de recursos de consultoría para el grupo de Inteligencia Artificial en Microsoft. Es ingeniero de software de formación y cuenta con 25 años de experiencia trabajando en empresas internacionales de TIC. Tiene experiencia ayudando a los clientes en transformación digital y en cómo aprovechar las posibilidades de la inteligencia artificial para llevar a las organizaciones hacia la automatización. También es presidente y cofundador de la Fundación 29, una organización sin ánimo de lucro centrada en cómo la inteligencia artificial puede ayudar a las personas a tomar decisiones sobre su propia salud, basándose en las pruebas proporcionadas por los datos y respaldada por sistemas de interpretación automatizados. Julián también es el Director Científico de la Federación Europea del Síndrome de Dravet, una organización europea de pacientes con este síndrome. Julián es el padre de Sergio, un niño de 11 años que padece Síndrome de Dravet. A pesar de no tener formación en neurociencia ni medicina, adquirió los conocimientos necesarios para ser miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) como representante de los pacientes. Además, Julián forma parte del Grupo de Asesoramiento Terapéutico de Eurordis, la mayor organización de enfermedades raras de Europa. En España, es miembro del comité científico asesor de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Julián posee una gran combinación de habilidades que combinan tecnología, medicina, ciencia, procesos clínicos, compromiso del paciente y regulación.

• Amelia Martín Uranga, Doctora en Derecho y desde hace 14 años es la responsable en Farmaindustria de la Plataforma Española Medicamentos Innovadores, iniciativa bajo la que se desarrollan los programas de cooperación público-privada para el fomento en el ámbito de la investigación biomédica en España. Además, es miembro del Grupo de Trabajo de Protección de Datos de EFPIA (Federación europea de la industria farmacéutica) y también ha participado en un consorcio IMI de colaboración público-privada, llamado Proyecto DO-IT, dentro del programa denominado Big Data for Better Outcomes. Desde fechas recientes, es miembro del Comité asesor de ética del proyecto IMI-EHDEN, que establecerá una red federada de fuentes de datos, de hospitales y centros de atención primaria, en toda Europa. Amelia es también la representante de Farmaindustria en la Comisión de I+D de CEOE. Su labor investigadora la ha llevado a cabo en la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de la que es colaboradora. Desde hace más de 20 años es ponente habitual en numerosos Congresos, Seminarios, Jornadas, nacionales e internacionales, cuenta con diversas publicaciones sobre temas relativos a la biotecnología y el derecho, e imparte docencia en diferentes cursos de postgrados de universidades españolas y escuelas de negocio.

• Eduard Blasi Casagran es miembro de la Junta Directiva de la Asociación Profesional Española de Privacidad. Data Protection Officer en Boehringer Ingelheim. Miembro de APEP desde 2011. Ha coordinado el Grupo Catalán de APEP desde entonces, organizando eventos como los Diálogos TIC en Barcelona. Además de continuar con dicha labor, dirigirá y coordinará la Comisión de Seguridad de APEP, entre otras funciones.

• Carmen Casado, Regional Privacy Lead at Amgen SA; LLM Computer&Communications Law; CIPP/E; Iberian DPO. Ha sido miembro de la Junta Directiva de APEP Profesora del Máster en Big Data Science en la UIC y en Máster de Abogacía Digital y NNTT de la USAL.Miembro de ENATIC.

• Vicente Bellver Capella, Catedrático de Filosofía del Derecho y Filosofía Política Universitat de València y miembro del Comité de Bioética de España. Director del Departamento de Filosofía del Derecho y de la Política de la Universitat de València. Sus campos de investigación son los derechos humanos, la ecología política, la bioética y el Bioderecho. Ha publicado tres libros: “Ecología: de las razones a los derechos” (1994), “¿Clonar? Ética y Derecho ante la clonación humana” (2000, traducido al italiano en 2002) y “Por una bioética razonable” (2006). También ha publicado más de 175 trabajos en revistas científicas o como capítulos de libros. Fue miembro del Comité Director de Bioética del Consejo de Europa (2002-2008), del Consejo Asesor de Bioética de la Comunitat Valenciana y lo es en la actualidad del Comité de Bioética de España y de la Pontificia Academia por la Vida.

• Ricard Martínez, presta sus servicios en la Universitat de Valencia como profesor en el Departamento de Derecho Constitucional, Ciencia Política y de la Administración y es Director de la Cátedra de Privacidad y Transformación Digital. Dirige la revista La Ley Privacidad y colabora en proyectos de investigación en salud como DPO (BigMedylitics, CHAIMELEON), o analítica de datos (MATchUP). Su equipo de investigación presta soporte a universidades públicas y proyectos de investigación. Doctor en Derecho por la Universitat de València, ha dedicado su investigación al estudio del derecho fundamental a la protección de datos y a distintas cuestiones relacionadas con las repercusiones de las tecnologías de la información y las comunicaciones en la vida privada. Forma parte del Grupo de Trabajo de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial del Ministerio de Asuntos Económicos y Transformación Digital para elaborar Carta de Derechos Digitales. Ha sido presidente de la Asociación Profesional Española de la Privacidad. Ha colaborado con distintas Universidades como docente en estudios de grado o de posgrado y ha sido responsable del Área de Estudios de la Agencia Española de Protección de Datos.