Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el fin de impulsar una movilización global que posicione la realidad de estas patologías en la agenda pública.

Se considera una enfermedad poco frecuente en Europa a aquella que ocurre en menos de 1 de cada 2000 personas. Asimismo, se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que afectan a alrededor de 7 millones de personas en España.

Este tipo de enfermedades se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, discapacitantes. Suelen tener un diagnostico complejo y tardío, y con frecuencia no existe un tratamiento curativo.

EL IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras tienen un impacto significativo en la vida de las personas que las padecen, las cuales atraviesan dificultades diarias como:

• Acceso a un diagnóstico: debido a la falta de conocimientos sobre estas patologías, el proceso de diagnóstico puede ser largo, complejo y no siempre preciso.
• Acceso al tratamiento adecuado: el acceso a tratamientos que mejoren la vida de los pacientes puede ser limitado.
• Discapacidad y dependencia: en algunos casos, las enfermedades raras pueden provocar discapacidad y dependencia, lo que dificulta la vida diaria de las personas afectadas.
• Impacto emocional y social: pueden tener un impacto emocional y social en las personas que las padecen y en su entorno.

MEJORAR LA VIDA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

• Promover la investigación e innovación en medicamentos y terapias para las enfermedades raras.
• Hacer accesible los nuevos tratamientos a las personas que los necesitan.
• Sensibilizar y educar a la sociedad sobre este tipo de enfermedades y sus repercusiones.