Aquest 1 de desembre es celebra arreu del món el 30è Dia Mundial de la sida, una jornada que vol fomentar la conscienciació de la societat i implicar-la en la lluita contra el VIH. A l’Institut interuniversitari “López Piñero” volem fer també “un salt endavant cap a la fi de la sida”, tot donant uns passos enrere per conèixer la seva història que ens permet pensar millor la lluita contra les malalties. També tenim previst organitzar una exposició de cartells de la sida per al proper mes de març de 2018: "Epistemologías de la prevención. La (in)formación del VIH y sida".

Una història de la sida

Tot i que normalment parlem de la sida com un problema mèdic del darrer terç del segle XX, la seva història és molt antiga. Algunes formes del virus probablement existien en poblacions de mamífers africans i, com altres casos, probablement varen infectar en un número indefinit de casos als éssers humans.  Una sèrie de condicions de la dècada de 1930 van propiciar una difusió més amplia d’un virus: l'ús de xeringues no d'un sol ús, l'augment de la prostitució i una major mobilitat de la població amb l'arribada del ferrocarril.  En les dècades següents, el nombre d'infectats va ser molt baix, tant per l'escassa capacitat de transmissió —principalment mitjançant via sanguínia— com per l'aïllament de la zona inicial de l’epidèmia. A partir de la dècada de 1950, van començar a produir-se els primers casos fora d'Àfrica, amb prou feines una vintena en les següents dues dècades. Els casos van ser més freqüents en la dècada de 1970, i van començar a ser alarmants als inicis de la dècada de 1980, sobretot entre la població homosexual i entre els addictes a drogues administrades mitjançant injecció intravenosa. Aquesta situació va produir tota una sèrie d’imatges socials persistents que tingueren conseqüències de vegades terribles per la població afectada, tal i com podrem veure a continuació.

Al principi ningú coneixia la causa de les defuncions, ni tampoc es coneixia amb certesa si els casos estaven connectats d'alguna manera per l'acció d'un mateix agent patològic. Moltes morts van ser atribuïdes a malalties ja conegudes i, en ocasions, recalificades posteriorment amb diagnòstics retrospectius. A principis dels anys vuitanta del segle XX, la malaltia va començar a ser coneguda com a “síndrome d'immunodeficiència adquirida”, el que donaria lloc a l’acrònim “SIDA”, posteriorment lexicalitzat a la paraula “sida”. Un nombre important de recerques es van dirigir a buscar la seva causa i identificar el patogen. Un dels grups que va treballar en aquesta adreça va ser el dirigit per Robert Gall, director del laboratori de tumors de l'Institut Nacional del Càncer a EUA. Estava treballant al voltant un grup nou de virus, els retrovirus, que havien descobert al voltant de 1976. Gall tenia fama de colèric i competitiu, somiava amb guanyar el premi Nobel i era un personatge controvertit, si més no per la seva personalitat, també perquè alguns dels seus resultats experimentals anteriors sobre el suposat virus que produïa aparentment la leucèmia no havien pogut ser repetits experimentalment. Per això,  les seves conclusions no eren acceptades universalment i estaven envoltades de controvèrsia. Gairebé al mateix temps, en l'Institut Pasteur de París, un altre grup de recerca estava treballant sobre el tema del virus de la sida, per la qual cosa posteriorment es va produir una polèmica de prioritat. Després de diverses recerques en el seu laboratori, Gall va proposar la seva hipòtesi sobre el virus causant de la malaltia en la revista Science, però les seves opinions van ser qüestionades altra vegada per molts grups. Un dels investigadors francesos, Luc Montagnier, va publicar en aquesta mateixa revista altre article important. Les hipòtesis de treball estaven basades en observacions epidemiològiques, els efectes biològics dels virus estudiats in vitro, experiments amb animals (gats) i comparacions amb l'acció cel·lular d'altres virus semblants, entre altres aspectes.

A l'abril de 1984, es va anunciar que el virus havia estat identificat i que s'estava treballant en una vacuna. Es va arribar a afirmar que estaria disponible en un parell d'anys. Els pacients infectats, principalment la comunitat homosexual, van començar a patir noves ansietats: havien de sotmetre's a tractaments experimentals quan se'ls detectava el virus a una anàlisi de sang? O havien d'esperar al fet que es manifestessin els símptomes? Per si això fos poca font d’angúnia, molts mitjans de comunicació van retratar a la malaltia com la “plaga dels homosexuals”, creant els elements necessaris per fonamentar idees homofòbiques. Fins i tot van tornar a repetir-se algunes velles idees sobre l'homosexualitat com una malaltia o condició psicològica desviada. L'arribada dels governs neoconservadors a EUA, Anglaterra i altres països d'Europa va augmentar la controvèrsia pública sobre les polítiques sanitàries i les inversions que es realitzaven per lluitar contra aquesta malaltia. El desconeixement sobre els mecanismes de transmissió va crear pànics socials que es van traduir en actituds discriminatòries cap als infectats.

Mentrestant, els equips que treballaven en la cerca de la vacuna es van adonar que l'assumpte no anava a ser fàcil de resoldre. Solament una dotzena de vacunes s'havien provat per a malalties d'origen viral i, en el cas de l'hepatitis B, havien trigat més d'un dècada a enllestir-se. A més dels estudis de laboratori, els assajos clínics requerien inversions fortes i un llarg període de prova, abans de descartar la toxicitat i demostrar la seva eficàcia. En aquestes circumstàncies, el nombre de casos desesperats no feia més que augmentar, i els malalts terminals estaven disposats a experimentar amb qualsevol producte abans que acceptar una mort segura. Diversos remeis van començar a circular il·legalment i, fins i tot, es van crear “Buyer’s clubs” (societats de compradors) que venien medicaments sense permís. Per exemple,  tal i com descriu una pel·lícula recent, als EUA van començar a circular clandestinament fàrmacs experimentals procedents de Mèxic. A causa de la pressió pública i mediàtica, alguns governs van permetre un “ús compassiu” dels medicaments en fase d'experimentació, però limitant-los a casos de malalts els metges dels quals consideraven que no hi havia esperança.

Mentrestant, en els laboratoris se seguia investigant en alguns productes contra la sida, com l'AZT (sigles de “azidotimidina”, posteriorment denominat “zidovudina”). Es van fer experiments amb animals que apuntaven potencials bons resultats en humans. També si va realitzar una gran inversió per posar a punts els assajos clínics amb aquest producte que havien de perllongar-se durant anys. Els activistes dels col·lectius de pacients infectats van respondre que no hi havia temps per a aquestes proves i van pressionar perquè el producte es posés a la venda al més aviat possible, sense necessitat de passar per totes les fases de l'assaig clínic. Finalment, sense haver iniciat la fase 3 de l'assaig, l'AZT es va posar a la venda a uns preus astronòmics: al voltant de 10.000 dòlars per any, és a dir, solament va estar disponible per a països rics. Tot això va reportar quantiosos beneficis a Burroughs Wellcome, la indústria farmacèutica que ho va comercialitzar.

Al mateix temps, i a causa de les tensions que suportaven, grups de metges locals i comunitats d'activistes van dissenyar els seus propis assajos clínics. Nous grups de pacients i metges comunitaris van començar a denunciar la toxicitat i ineficàcia de l'AZT i van arribar a acusar als governs de practicar una forma de genocidi. Van demanar a les agències reguladores l’acceleració dels permisos per a nous tractaments i van demandar uns assajos clínics més “humans, rellevants i capaços de produir conclusions més fiables”. Molts pacients i activistes van aprendre suficient medicina i bioquímica com per ser admirats per científics com Robert Gall, que inicialment menyspreava qualsevol contacte amb persones “sense coneixement científic del tema”. Finalment, en els anys noranta, van sorgir noves regulacions més flexibles dels assajos clínics, en part inspirades pels grups de pacients. Gràcies a aquestes noves recerques, es van aconseguir tractaments que disminuïen l'activitat del virus, pal·liaven els seus efectes i reduïen els riscos de les malalties oportunistes, sorgides aquestes quan es debilita el sistema immunològic. A la fi dels anys noranta del segle XX, la sida seguia sent una malaltia sense capellà, però els malalts es van transformar en crònics i podien esperar una raonable qualitat de vida, almenys als països rics amb sistemes de salut pública que abastaven al conjunt de la població. La situació als països pobres era molt diferent, i així s'explica el ràpid creixement de la sida a Àfrica, fins a arribar a xifres absolutament escandaloses a principis del segle XXI.

En 1999, el president sud-africà Thabo Mbeki va decidir no distribuir els medicaments antiretrovirales a certs grups, entre ells les dones embarassades. Va justificar la seva decisió assenyalant que “existia una gran quantitat de literatura científica” que afirmava la toxicitat de substàncies como l'AZT. En aquell moment, aquestes idees eren minoritàries dins de la comunitat científica però, d'aquesta manera, Mbeki podia explicar mitjançant arguments científics, i no polítics o econòmics, les causes de la mancança de medicaments contra la sida a Sud-Àfrica, un dels territoris més afectats. En realitat, el problema estava més relacionat amb els elevats preus dels antiretrovirales, pels elevats drets de patent imposats per les farmacèutiques. El resultat van ser desenes de milers de xiquets infectats de sida per no haver rebut el tractament.

La sida ha donat lloc a moltes imatges populars i metàfores que han estat emprades en molts contextos. L'escriptora nord-americana Susan Sontag va realitzar una revisió de les diverses metàfores relacionades amb la sida en els anys vuitanta. Va comprovar la relació entre aquestes metàfores i l'estigmatització dels malalts, particularment en el cas de malalties que al seu moment eren mortals, com el càncer o la sida. En el cas de la sida, la culpabilització dels malalts estava reforçada pel fet que els primers malalts pertanyien a grups socialment marginats (homosexuals i drogoaddictes). El fet que es tracta d'una malaltia de transmissió sexual, va mobilitzar moltes de imatges emprades per a altres malalties venèries (com la sífilis): contaminació, pol·lució, remordiments, etc. S'associava així la malaltia amb la culpa d'haver-la adquirit per pràctiques socialment condemnades o la pertinença a grups sense veu i visibilitat. L’any 1998, la fàbrica de roba italiana Benetton va utilitzar una foto d'un malalt terminal de sida per a una campanya publicitària, la qual cosa va originar una forta polèmica. A Alemanya aquesta campanya va ser portada a judici, a França es va limitar la seva circulació i a Gran Bretanya, quan el periòdic The Guardian  va incloure l'anunci, va rebre milers de cartes de protesta. La imatge, no obstant això, va ser reutilitzada pels activistes nord-americans (“ACT UP”) contra la sida per assenyalar que els perills de la falta d'informació en aquest terreny: “Silenci=Mort”. També la van emprar per promoure l'ús del preservatiu: “Solament hi ha una samarreta que hauríem de poder vendre amb aquesta foto: el condó”. Les referències a l'ús de mètodes profilàctics en el terreny de la sexualitat, juntament amb les imatges de cossos nus o les imatges sobre pràctiques de risc, també van donar lloc a polèmiques, en ocasions recolzades per moviments religiosos contraris a determinades pràctiques sexuals que, segons alguns d'aquests sectors, podrien promoure aquestes campanyes (homosexualitat, sexe fora del matrimoni, promiscuïtat sexual, etc.) Aquestes polèmiques no eren noves ni únicament relacionades amb aquesta malaltia. També havien ocorregut anteriorment, per exemple, respecte a les campanyes contra les malalties venèries durant la II Guerra Mundial.

Aquest fragment procedeix de la introducció del llibre

Carmel Ferragud, Antonio Vidal, José Ramón Bertomeu, Rut Lucas (2017)

Documentación y metodología en Ciencias de la Salud. Valencia: La Nau Llibres.

Més informació al respecte de la història de la sida als següents llibres de la biblioteca de l’IHMC:

Collins, H. (2014). Are We All Scientific Experts Now? Cambridge: Polity Press.

Collins, H. i Pinch, T. (2005). Dr. Golem. How to think about medicine. Chicago: University Press.

Engel, J. (2006). The Epidemic: A History of AIDS. New York: Harper Collins.

Epstein, S. (1998). Impure Science. AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of Califòrnia Press.

Epstein, H. (2008). El remedio invisible. Barcelona: Alba.

Publicació       Valencia : Nau Llibres, 2017

France, D. (2016). How to Survive a Plague: The Inside Story of How Citizens and Science Tamed AIDS. New York: Knopf.

Grmek, M. (1992). Historia del sida. Madrid: Segle XXI.