El desenvolupament normatiu recent impactarà de manera significativa en les necessitats de compliment normatiu i seguretat en el desenvolupament de la investigació en salut. En particular poden veure's significativament afectades les investigacions amb un ús intensiu de dades personals, així com els resultats i processos basats en elles.

Amb tota seguretat l'impacte més significatiu es produirà amb la plena aplicació del Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell de 27 d'abril de 2016, relatiu a la protecció de les persones físiques pel que fa al tractament de dades personals i a la lliure circulació d'aquestes dades, i pel qual es deroga la Directiva 95/46/CE (Reglament general de protecció de dades).

Aquesta norma incorpora previsions de significat particularment rellevant per a la investigació en salut com la pseudonimizació, tècnica d'ampli ús en la investigació sanitària, i les qüestions plantejades per l'anonimització, la protecció de dades des del disseny i, per defecte, l'anàlisi d'impacte en la protecció de dades.

D'altra banda, la tramitació de la reforma de la Llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de Protecció de Dades de Caràcter Personal, que preveu una moratòria de dos anys en el desenvolupament de legislació específica, introdueix una certa dosi d'incertesa. 

Resulta fonamental entendre que l'aplicació del marc normatiu exigeix la comprensió de les necessitats de la investigació. I aquest enteniment és bidireccional. Si per a la investigació resulta ineludible integrar condicions de compliment normatiu i garantir la seguretat, els reguladors no poden oferir solucions genèriques allunyades de la realitat. D'altra banda, gestió sanitària i investigació comencen a compartir el camp use de les dades, la qual cosa fa encara més complexes aquestes relacions. Trobar espais per a la construcció compartida del coneixement resulta per tant essencial.

PONENTS

PROGRAMA

9.00 - Obertura de la Jornada.

• José Soto, Gerent de l'Hospital Clínic San Carlos.

9.15 - Presentació de la Jornada: anotacions per al debat.

• Ricard Martínez. Director de la Càtedra de privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València.
• Julio Mayol. Director Mèdic i d'Innovació de l'Hospital Clínic San Carlos.

9.45 - Panell de ponents:

• Antonio Sarría-Santamera. Cap de Departament de Desenvolupament Directiu i Gestió de Serveis Sanitaris. Escola Nacional de Sanitat. 
• Javier Carnicero Giménez d'Azcarate. Vocal de la Societat Espanyola d'Informàtica de la Salut. Cap del Servei de Gestió de Prestacions i Concerts. Servei Navarrés de Salut.
• Gabriel Lopez Serrano. Director d'Assumptes Reguladors per a Microsoft Ibèrica.
• Cecilia Álvarez Rigaudias. Presidenta de l'Associació Espanyola de Privacitat. 
• Andrés Calvo Medina, Coordinador de la Unitat d'Avaluació i Estudis Tecnològics de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades.

11.30 - Descans i café

12.00 - Debat obert

• Moderador: Ricard Martínez. Director de la Càtedra de privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València.

13.00 - Conclusions i tancament de la Jornada

• Relator: Germán Seara Aguilar. Unitat d'Innovació de l'Institut d'Investigació Sanitària San Carlos (IdISSC)- Hospital Clínic San Carlos.
• Mesa d'autoritats.

Més informació del programa

Organitzen

Col·laboren