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Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019

  • 18 febrero de 2019
Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019

Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana. Lugar: Facultad de Medicina i Odontologia, Aula Magna. Universitat de València, Fecha: Jueves, 28 de febrero de 2019, Horario: 10 a 14h.

Programa:

10 horas. Apertura y presentación del acto:
Narcís Vázquez, Secretario Autonómico de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público.
Javier Chorro, Decano de la Facultad de Medicina i Odontologia. Universitat de València.
Juan Carlos González Coll, Delegado de FEDER en la Comunitat Valenciana.
10:15-11:15 horas. Primera parte (1 hora).Presentación de los miembros de la Alianza:
Universitat de València: D. Carlos Hermenegildo, Vicerrector de Investigación.
Fundació Lluis Alcanys: D. José Manuel Almerich, Director General.
IIS La Fe: D. Máximo Vento, Director Científico.
INCLIVA: D. Andrés Cervantes, Director General.
FISABIO: D. José Antonio Manrique Martorell, Gerente.
ISABIAL: D. José Sánchez Payá, Director Científico.
CIPF: Dª Deborah Burks, Directora.
CIBERER: D. Pascual Sanz, Instituto de Biomedicina de Valencia.
FIHGUV: Dª Raquel Gálvez, Gerente.
FIHPrCs: D. Ramón de las Peñas Bataller, Jefe Clínico.
Universidad CEU-Cardenal Herrera: D. Ignacio Pérez Roger, Vicerrector de Investigación.
CSIC: D. Jordi Pérez Tur, Director del IBV.
FEDER: Juan Carlos González Coll, Delegado de FEDER Comunidad Valenciana.
11:15-11-45 horas. Pausa Café y Exposición de posters instalados en el vestíbulo (30 min).
11-45-13:00 horas. Segunda parte (1 hora y 15 minutos):
La detección temprana de la enfermedad. 50 años de cribado neonatal en la C.V.
El programa de detección precoz neonatal en la Comunitat Valenciana: Dª Dolores Salas Trejo, Jefa del Servicio de Promoción de la Salud y Prevención en el Entorno Sanitario. D. G. de Sa-lud Pública.
El cribado genético: herramientas actuales y de futuro: D. José Mª Millán Salvador, CIBERER.
La experiencia del paciente: testimonio de una paciente afectada de fenilcetonuria: Dª Cris-tina Segovia.
13:00-13:45 horas. Tercera parte (45 minutos):
Mesa redonda organizada por FEDER: la visión de la investigación desde el punto de vista del paciente .
Testimonio: La necesidad de la investigación para el diagnóstico.
La participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación: Dª Cuca Paulo, Presidente de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamato-rios.
El apoyo de las asociaciones de pacientes a la investigación: Dª Almudena Amaya, Presidenta Asociación de Retina Comunidad Valenciana y representante de FEDER.
13:45 horas. Clausura de la Jornada. Ana Mª Ávila Peñalver. Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad.

Imágenes:
 
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