Aliança d'Investigació Traslacional de Malalties Estranyes de la Comunitat Valenciana. Lloc: Facultat de Medicina i Odontologia, Aula Magna. Universitat de València, Data: Dijous, 28 de febrer de 2019, Horari: 10 a 14h

Programa:

10 hores. Obertura i presentació de l’acte:
Narcís Vázquez, Secretari Autonòmic de Salut Pública i del Sistema Sanitari Públic.
Javier Chorro, Degà de la Facultat de Medicina i Odontologia. Universitat de València.
Juan Carlos González Coll, Delegat de FEDER a la Comunitat Valenciana.
10:15-11:15 hores. Primera part (1 hora).Presentació dels membres de l’Aliança:
Universitat de València: D. Carlos Hermenegildo, Vicerector de’nvestigació.
Fundació Lluis Alcanys: D. José Manuel Almerich, Director General.
IIS La Fe: D. Máximo Vento, Director Científic.
INCLIVA: D. Andrés Cervantes, Director General.
FISABIO: D. José Antonio Manrique Martorell, Gerent.
ISABIAL: D. José Sánchez Payá, Director Científic.
CIPF: Dª Deborah Burks, Directora.
CIBERER: D. Pascual Sanz, Institut de Biomedicina de València.
FIHGUV: Dª Raquel Gálvez, Gerent.
FIHPrCs: D. Ramón de las Peñas Bataller, Cap Clínic.
Universitat CEU-Cardenal Herrera: D. Ignacio Pérez Roger, Vicerector d’Investigació.
CSIC: D. Jordi Pérez Tur, Director de l’IBV.
FEDER: Juan Carlos González Coll, Delegat de FEDER Comunitat Valenciana.
11:15-11-45 hores. Pausa Café i Exposició de pòsters instal·lats en el vestíbulo(30 min).
11-45-13:00 hores. Segona part (1 hora i 15 minuts):
La detecció primerenca de la malaltia. 50 años de cribatge neonatal a la C.V.
El programa de detecció primerenca neonatal a la Comunitat Valenciana: Dª Dolores Salas Trejo, Cap del Servei de Promoció de la Salut i Prevenció en´l’Entorno Sanitari. D. G. de SalutPública.
El cribatge genètic: eines actuals i de futur: D. José Mª Millán Salvador, CIBERER.
L’experiència del pacient: testimoni d’una pacient afectada de fenilcetonuria: Dª Cristina Segovia.
13:00-13:45 hores. Tercera part (45 minuts):
Taula redona organitzada per FEDER: la visió de la investigació des del punt de vista del pacient. Testimoni: La necessitat de la investigación per al diagnòstic.
La participació activa de les associacions de pacients a la investigació: Dª Cuca Paulo, Presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
El suport de les associacions de pacients a la investigació: Dª Almudena Amaya, Presidenta de l’Associació Retina Comunitat Valenciana i representant de FEDER.
13:45 hores. Clausura de la Jornada. Ana Mª Ávila Peñalver. Directora General d’Investigació, Inno-vació, Tecnologia i Qualitat.

•