1 de marzo de 2016

El 29 de febrero es el día elegido para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya que también es un día singular. Esta iniciativa nació en el año 2008, también bisiesto, y el resto de años se celebra el día 28. El proyecto de futuro es que todo el mes de febrero sea conocido como ‘el mes de las enfermedades raras’.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) califica como ‘enfermedad rara’ la patología que es padecida por menos de 50 personas de cada 100.000 personas. Actualmente, hay más de 7.000 enfermedades en esta clasificación. En Europa se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas, en EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200.000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50.000. El porcentaje en Europa es muy bajo (0,05% de la población), por lo que la visibilidad de esta categoría de enfermedades es muy reducida en la sociedad. 

Hablando en términos generales, la mayoría de las enfermedades raras son causadas por defectos genéticos, aunque también las hay por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo, o después de nacer, frecuentemente en combinación con susceptibilidades genéticas. Alrededor de 4 000 de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos.

La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) tiene el objetivo de informar y concienciar a la sociedad y a los sobre las enfermedades poco frecuentes y la situación y las necesidades de los afectados y sus familiares. Como explica EURORDIS, “las enfermedades raras constituyen un conjunto de patologías crónicas que amenazan la vida de los afectados; en su conjunto, las más de 6.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha afectan a un total de 30 millones de europeos”.

Las campañas de concienciación de estas enfermedades intentan fomentar su visibilidad y demostrar a la sociedad la necesidad de interesarse por todos sus enfermos, pese a que sean un pequeño número. La imagen de portada de este post corresponde al proyecto audiovisual de Sombradoble que se centra en la visibilidad de los pacientes y la investigación realizada en nuestro país sobre enfermedades poco frecuentes. Puedes verlo aquí.

Actualmente hay campañas anónimas que han conseguido mucho éxito en la red y que han aportado muchísima visibilidad a estas enfermedades. Es el caso de Josele, el padre de María, que sufre Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura. Josele es aficionado al deporte y desde hace años lleva a su hija María a correr con él: captó todas estas jornadas y el día a día de su hija en el documental ‘Línea de Meta’. 

Este documental tuve mucho éxito en las redes y apareció en todos los telediarios. Puedes conocer más sobre la iniciativa de Josele y sobre el Síndrome de Rett aquí. 

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es solo una iniciativa más para dar visibilidad a estas enfermedades y concienciar a la sociedad de que una patología no es menos importante porque la sufran solo un grupo reducido de personas.