José Miguel Soriano del Castillo, Universitat de València

El món del periodisme i la literatura ens ha donat moltes històries inspiradores, però poques com la que conta Los dos hemisferios de Lucca, amb una adaptació cinematogràfica que s'ha estrenat recentment en Netflix amb un gran èxit d'audiència.

En aquest llibre, la periodista argentina Bárbara Anderson comparteix amb cruesa, amor i determinació la seua experiència com a mare d'un xiquet amb paràlisi cerebral.
 

No és un llibre tècnic sobre neurologia ni un tractat de rehabilitació. Des del seu naixement prematur fins als reptes del dia a dia, la història de Lucca es converteix en una metàfora de la lluita de milers de famílies que busquen inclusió, accessibilitat i oportunitats per als fills.

Anderson no només ens parla de la seva experiència personal, sinó que denuncia la manca de suport a les persones amb discapacitat a països com Mèxic i moltes altres parts del món.

Una història real i sense filtres

L'autora té una àmplia trajectòria en mitjans, però en Los dos hemisferios de Lucca assumeix un rol diferent: el d'una mare que s'enfronta a la circumstància de criar un fill amb discapacitat en un món que no està dissenyat per a ell.

La narració no s'amaga darrere d'eufemismes ni dramatitza en excés: Anderson ens mostra la realitat tal qual és, amb els seus moments d'angoixa, enuig i desesperança, però també amb instants d'alegria, aprenentatge i creixement.

El seu estil directe i honest converteix Los dos hemisferios en una lectura fluida, accessible i profundament commovedora. Amb el seu testimoniatge, Anderson assenyala com les polítiques públiques deficients, la falta d'infraestructura i la discriminació estructural afecten la vida de milers de famílies.

Des del llançament, el llibre ha generat un impacte important en la conversa sobre discapacitat i inclusió a l'Amèrica Llatina i en altres bandes del món.

 El problema de l'alimentació de Lucca

Anderson mostra així mateix que la dificultat de Lucca per a succionar i engolir el va portar a afrontar riscos de desnutrició i deshidratació, una situació bastant habitual en aquestes circumstàncies. L'alimentació en xiquets amb paràlisi cerebral és un repte en què l'estimulació oral adquireix un paper decisiu des del principi.

Encara que la seua família intentava alimentar-lo de manera directa, “utilitzava molta energia i temps per a menjar bocinets menuts, amb un balanç final que era baixar de pes i no créixer”, relata Anderson.

Davant aquesta situació, la família va optar pel botó gàstric (gastrostomia endoscòpica percutània), un dispositiu que redueix el risc d'asfíxia i assegura un creixement adequat. L'autora remarcaria d'aquesta manera la importància de comprendre i acceptar les eines mèdiques disponibles per a millorar la qualitat de vida del xiquet i la seua família.

Viatge a l'Índia

Però, malgrat els seus innegables valors, no es pot obviar la controvèrsia que també ha alçat el llibre.

En 2017, la família va viatjar a l'Índia. La destinació era que Lucca rebés un tractament experimental desenvolupat pel científic Rajah Vijay Kumar conegut com a Cytotron. Bárbara indica en el seu llibre que “hi ha viatges curts i hi ha viatges llargs, però els viatges comencen dins un mateix”.

El Cytotron és un tractament experimental basat en camps electromagnètics, concebut en teoria per a regenerar teixits i alentir la progressió de malalties neurològiques. El resultat va ser sorprenent: després de 28 dies de tractament, Lucca va començar a pronunciar paraules i a moure les cames, consecucions que fins aleshores semblaven inassolibles. Però què diu la ciència sobre aquesta teràpia?

Un tractament sense suport experimental

Lucca va ser un dels primers pacients, fora de l'Índia, a ser tractat amb Cytotron, dissenyat originalment per a pacients amb esclerosi múltiple. Malgrat els resultats, cal assenyalar la falta d'estudis clínics concloents. El Cytotron està registrat com a patent per Rajah Vijay Kumar, tant el seu procediment com l'aparell en si, per a la regeneració o degeneració de teixits en humans.

Fins i tot apareix com un tractament cobert sota la pòlissa d'assegurança mèdica per a empleats retirats de la companyia estatal National Buildings Construction Corporation Limited (NBCC) i sota la supervisió del Ministeri d'Habitatge i Afers Urbans del Govern de l'Índia. Però la veritat és que no n'hi ha estudis en profunditat.

De fet, Clinicaltrials.gov (la base de dades de referència internacional en línia que té informació actualitzada sobre més de 400 000 estudis de recerca a escala mundial) només registra l'entrada d'un assaig clínic, en 2010, aplicat a esclerosi múltiple i finançat pel Centre for Advanced Research & Development a l'Índia. I, això a banda, no consta cap resultat d'aquest estudi en la base de dades.

El passat 4 de febrer l'Associació Mexicana de Neurologia Pediàtrica va difondre un comunicat en què alertava sobre l'ús de mètodes experimentals i indicava que “fins al moment, no hi ha assajos clínics que demostren que dispositius com el Cytotron compleixen els requeriments de seguretat i eficàcia per a millorar la connectivitat neuronal a curt termini”.

Mentre la ciència continua fent recerca sobre aquest mètode i sobre noves opcions terapèutiques, Los dos hemisferios de Lucca no deixa de ser un recordatori sobre la importància de la resiliència i la lluita per la inclusió dels qui s'enfronten amb aquests desafiaments.

José Miguel Soriano del Castillo, Catedràtic de Nutrició i Bromatologia del Departament de Medicina Preventiva i Salut Pública, Universitat de València

Aquest article es publicà originalment en The Conversation. Llegiu l'original.