Zoteva/Shutterstock

María J. García-Rubio, Universidad Internacional de Valencia; Alejandro Cano Villagrasa, Universidad Internacional de Valencia; Irene Cano López, Universitat de València; Laura Viqueira Gutiérrez, Universidad Internacional de Valencia; Paloma López, Universidad Internacional de Valencia i Sandra Hoyos, Catholic University of Uruguay

Són les tres de la matinada i el xiquet dorm a estones. Sa mare, no. No és insomni, és anticipació: la possibilitat d'una crisi epilèptica, la incertesa sobre com serà l'endemà a escola, la sensació constant d'haver d'estar disponible per al que puga passar. Mentrestant, intenta sostenir una cosa que no apareix en cap informe clínic: l'equilibri emocional de tota la família.

Estem ja anys parlant de diagnòstics, símptomes i la urgència d'una intervenció primerenca. Però això no sol explicar amb la mateixa claredat què ocorre quan els diagnòstics no arriben sols. Perquè a vegades s'acumulen i quan ho fan, no sols canvia la vida de l’infant, canvia la de tota la família.

Quan els diagnòstics no arriben sols

L'autisme i l'epilèpsia, per separat, ja impliquen reptes importants. El primer afecta la comunicació social i la manera d'interactuar amb l'entorn, mentre que l'epilèpsia introdueix la imprevisibilitat de les crisis i la necessitat de supervisió constant. Quan totes dues condicions coincideixen, la vida quotidiana deixa de ser simplement exigent i es torna incerta: cal atendre el factor educatiu, el conductual i el mèdic al mateix temps, en un equilibri difícil de sostenir.

A més, aquesta combinació no és excepcional. Les proves mostren que autisme i epilèpsia coocorren més sovint que s’espera, amb estimacions entorn del 9-12 %. I quan les demandes se superposen, el desgast apareix. Les recerques ja fa anys que assenyalen nivells elevats d'estrès en les famílies afectades, en qui la incertesa és un factor clau de la càrrega emocional.

Això es tradueix en una sensació persistent de viure en “mode alerta”. No es tracta només d'estar ocupats, sinó de mantenir-se disponibles de manera contínua, amb un nivell d'activació que rarament descendeix del tot. Amb el temps, aquest estat sostingut acaba passant factura, tant en la salut mental dels cuidadors com en el mateix funcionament familiar.

Més enllà del diagnòstic: l'impacte en el benestar

El benestar infantil no en queda tampoc al marge. En els trastorns del neurodesenvolupament, la qualitat de vida sol veure’s afectada en múltiples àrees, com l'estat emocional, les relacions socials o l'autonomia, cosa que també s'ha descrit en població amb epilèpsia. Aquestes dades indiquen que en contextos de major complexitat clínica, els efectes tendeixen a intensificar-se.

A més, diversos estudis han trobat que l'estrès parental es relaciona amb l'adaptació de l’infant i la seua qualitat de vida. En aquesta línia, una recerca recent que hem dut a terme aporta dades concretes a una realitat que moltes famílies ja reconeixen en el seu dia a dia.

En comparar infants amb autisme, amb epilèpsia i amb tots dos diagnòstics, observem un patró clar: quan ambdues condicions coexisteixen, l'estrès parental augmenta significativament i la qualitat de vida infantil tendeix a ser més baixa en diferents àmbits. Aquest resultat no sols reforça allò que ja apuntaven estudis previs, sinó que introdueix un matís rellevant: no ens trobem davant la suma de dues dificultats independents, sinó davant un escenari en què les demandes s'intensifiquen i es realimenten dins del sistema familiar.

Mirar més enllà de l’infant

I què podem fer els investigadors i professionals davant aquesta circumstància? Ampliar el focus. Durant anys, la intervenció s'ha centrat principalment en el menor, però actuar únicament sobre l’infant pot resultar insuficient si el context familiar està desbordat.

Això implica una cosa tan senzilla com poc habitual: incorporar de manera sistemàtica el benestar dels cuidadors a l'avaluació clínica. En les entrevistes s’ha de preguntar pel cansament, la sobrecàrrega, la xarxa de suport disponible. No com un afegit, sinó com a part del mateix procés d'atenció. Per què? Doncs perquè està demostrat que allò que ocorre en l'entorn immediat de l’infant influeix directament en el seu dia a dia, encara que no sempre quede reflectit en els informes.

Aquestes troballes també comporten valorar com s'organitzen els serveis. Almenys a Espanya, la fragmentació entre els àmbits sanitari, educatiu i social obliga moltes famílies a convertir-se en coordinadores improvisades de la seua pròpia realitat. I, en contextos de comorbilidad, aquesta càrrega es multiplica. Per tant, avançar cap a models més integrats no sols facilitaria la intervenció, sinó que reduiria una part important de l'estrès que actualment assumeixen les famílies.

El repte no sols és millorar les intervencions clíniques o educatives, sinó començar a cuidar també –de manera sistemàtica– els qui sostenen el dia a dia.

María J. García-Rubio, Profesora de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Internacional de Valencia - Codirectora de la Cátedra VIU-NED de Neurociencia global y cambio social - Miembro del Grupo de Investigación Psicología y Calidad de vida (PsiCal), Universidad Internacional de Valencia; Alejandro Cano Villagrasa, Director del Grado en Logopedia, Universidad Internacional de Valencia; Irene Cano López, Professora Ajudant Doctora. Departament de Psicobiologia, Universitat de València; Laura Viqueira Gutiérrez, Directora Máster Formación Profesorado Secundaria, Universidad Internacional de Valencia; Paloma López, Professor and researcher Cognition, Affect, and Resilience Research Group. Faculty of Health Sciences. International University of Valencia (VIU), Universidad Internacional de Valencia y Sandra Hoyos, Profesora del Departamento de Neurociencia y Aprendizaje. Doctora en Psicología., Catholic University of Uruguay

Aquest article es publicà originalment en The Conversation. Llegiu l'original.