La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras ha concedido su Premio al mejor proyecto para favorecer la investigación a través del Trabajo en RED a la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, en la que participa la Universitat de València.
Esta alianza tiene entre sus numerosos objetivos asesorar en materia de enfermedades raras, promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o promover la formación de pregrado y postgrado en enfermedades raras. Según FEDER, "la alianza es un claro ejemplo del trabajo en RED y en ella están presentes todos los agentes claves en el abordaje de las enfermedades raras".
La alianza está formada por la Universitat de València, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, el INCLIVA, FISABIO, el CIPF, la Fundación de Investigación del Hospital General de Valencia, la Fundación de Investigación del Hospital Provincial de Castellón, la Universidad CEU-Cardenal Herrera, el CSIC, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y FEDER.
Con sus premios anuales, FEDER desea reconocer el trabajo y el compromiso de personas y entidades que dedican sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La entrega de estos galardones tendrá lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado el próximo 2 de marzo.
Además de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, los galardonados con los Premios FEDER 2017 son:
- Premio al Embajador de las Enfermedades Raras a Celestino Olalla, Presidente de Otro Mundo es Posible.
- Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras a la Fundación Inocente y a TVE por el desarrollo de la gala Inocente Inocente 2016 para los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes.
- Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
- Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a D. Ignacio Abaitua.
- Premio al mejor proyecto de Formación en Enfermedades Raras a la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
- Premio a la promoción y defensa de los derechos a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Región de Murcia y a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid por el desarrollo de las Guías para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.
- Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras a la Asociación INeDITHOS.
- Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias al Ayuntamiento Molina de Segura.
