Hui, 29 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares amb la finalitat d'impulsar una mobilització global que posicione la realitat d'estes patologies en l'agenda pública.
Es considera una malaltia poc freqüent a Europa a aquella que ocorre en menys d'1 de cada 2000 persones. Així mateix, s'estima que existixen entre 6.000 i 8.000 malalties rares, que afecten a al voltant de 7 milions de persones a Espanya.
Este tipus de malalties es caracteritzen per ser cròniques, degeneratives i, en molts casos, discapacitants. Solen tindre un diagnostique complex i tardà, i amb freqüència no existix un tractament curatiu.
L'IMPACTE DE LES MALALTIES RARES
Les malalties rares tenen un impacte significatiu en la vida de les persones que les patixen, les quals travessen dificultats diàries com:
- Accés a un diagnòstic: a causa de la falta de coneixements sobre estes patologies, el procés de diagnòstic pot ser llarg, complex i no sempre precís.
- Accés al tractament adequat: l'accés a tractaments que milloren la vida dels pacients pot ser limitat.
- Discapacitat i dependència: en alguns casos, les malalties rares poden provocar discapacitat i dependència, la qual cosa dificulta la vida diària de les persones afectades.
- Impacte emocional i social: poden tindre un impacte emocional i social en les persones que les patixen i en el seu entorn.
MILLORAR LA VIDA DE LES PERSONES AMB MALALTIES RARES
- Promoure la investigació i innovació en medicaments i teràpies per a les malalties rares.
- Fer accessible els nous tractaments a les persones que els necessiten.
- Sensibilitzar i educar a la societat sobre esta mena de malalties i les seues repercussions.
