El Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento General de Protección de Datos) tiene un impacto significativo en el ámbito de la investigación.

A nivel nacional, la aprobación de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales ha abierto nuevas vías al tratamiento de datos con fines científicos y de investigación. Así, su Disposición Adicional Decimoséptima, sobre tratamientos de datos de salud, ha definido un nuevo marco en España para la investigación biomédica. Esta norma incorpora previsiones de significado particularmente relevante para la investigación en salud como la pseudonimización -técnica de amplio uso en la investigación sanitaria-, y las cuestiones planteadas por la anonimización, por la protección de datos personales desde el diseño y por defecto, así como por el análisis de impacto en la protección de datos.

Una correcta aplicación del citado marco normativo exige de la comprensión de las necesidades en el terreno de la investigación por parte de todos los sectores implicados, no sólo de los investigadores, sino de los gestores de los proyectos de investigación en los que se enmarcan; y no sólo a nivel nacional ni, como es evidente, sólo por parte del sector público. Y este entendimiento es bidireccional: si queremos lograr una investigación de calidad es ineludible integrar el cumplimiento normativo, cumplir con las preceptivas exigencias y en el terreno de la privacidad garantizar, en último término, la seguridad de la información manejada. Pero cumplir con las normas de forma adecuada exige entender las necesidades reales del ámbito que pretenden regular y que no supongan un obstáculo al desarrollo científico. Resulta esencial, por lo tanto, encontrar espacios para la construcción compartida del conocimiento.

Cada una de las sesiones de la Jornada tiene por objeto poner de manifiesto las necesidades de cada uno de los roles el ecosistema de investigación universitaria y a la vez identificar las líneas de interacción que permitan construir un modelo de gestión funcional que garantice el objetivo de la protección de datos desde el diseño y por defecto.

Consulta el programa.

PONENTES

JORNADA

Apertura

Francisco Javier Palao, Decano de la Facultad de Derecho de la Universitat de València; Joaquín Aldás-Manzano,Vicerrector de Estrategia, Calidad y Tecnologías de la Información de la Universitat de València; Gabriel López Serrano, Director de Asuntos Regulatorios para Microsoft Ibérica.

Presentación de la Jornada: Apuntes para el debate
Ricard Martínez, Director de la Cátedra de privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València.

Sesión 1: ¿Qué necesitan nuestros investigadores? 

Josep Redón, Catedrático de la Universitat de València, Facultad de Medicina; Jon Ander Gómez Adrian, Profesor Titular de la Universitat Politècnica de València, Escuela de; José Pavía, Catedrático de la Universitat de València, Facultad de Ciencias Económicas.
Modera: Óscar Zurriaga Lloréns, Dirección General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.

Sesión 2: ¿Qué necesitan nuestros gestores?

Ana Ferrer Albero, Responsable de Programas Internacionales, Fundación INCLIVA; M. Paz Ruiz Sancho, International R&D and Innovation Unit Research & Innovation Service, Universitat de València; María Dolores Blanco, Jefa de la sección de I+D+I Contratada, Universitat de València.
Modera: Mónica Arenas Ramiro, Delegada de Protección de Datos, Universidad de Alcalá.

Sesión 3: Las políticas de seguridad y la dotación de recursos informáticos: el compromiso de los investigadores y las organizaciones

José Antonio Rubio Blanco, CISO en la Universidad Rey Juan Carlos; Juan Camarillo Casado, Director técnico para la universidad digital de la Universidad de Sevilla; Andrés Javier Prado Domínguez, Director del Área TIC. Universidad de Castilla-La Mancha.
Modera: Fuensanta Domenech, Directora del Servicio de Informática de la Universitat de València.

Sesión 4: La función de los comités de ética de la investigación 

Vicente Bellver Capella, Catedrático de la Facultad de Derecho, Universitat de València; María Jesús Marcos Muñoz, Responsable de la Secretaría Técnica de la Comisión de Ética de la Universidad del País Vasco; Pedro Jesús Pérez Zafrilla, Presidente de la sección de Ética e Investigación en Humanos de la Comisión de Ética e Investigación Experimental de la Universitat de València.
Modera: Mónica Arenas Ramiro, Delegada de Protección de Datos, Universidad de Alcalá.

Sesión 5: Requerimientos del sector privado para la contratación de la investigación universitaria. Especial consideración de la investigación biomédica

Amelia Martín Uranga, Responsable Plataforma Española Medicamentos Innovadores en Farmaindustria; Mara Gómez Martínez, Gerente Jurídico de Regulación y Privacidad de Telefónica S.A.; Jordi Nin, BBVA Data Strategy & Data Science Innovation; Gabriel López Serrano, Director de Asuntos Regulatorios para Microsoft Ibérica.
Modera: Ricard Martínez, Director de la Cátedra de privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València.

Sesión 6: Comunicar la investigación

Carolina Moreno-Castro, Catedrática de la Facultat de Filologia, Traducció i Comunicació, Universitat de València; Noa de la Torre Alfaro, Presidenta de la Unió de Periodistes del País Valencià y periodista de Educación y Economía en el periódico El Mundo; Adolf Beltrán, Director de Eldiario.es Comunitat Valenciana; Pablo Morán, Director de "Punto de Fuga" en Cadena SER.
Modera: Ricard Martínez, Director de la Cátedra de privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València.

Sesión 7: Retos para los Delegados de Protección de Datos

Ricard Martínez, Director de la Cátedra de privacidad y Transformación Digital de la Universitat de València; Mónica Arenas Ramiro, Delegada de Protección de Datos, Universidad de Alcalá; Ana Caro, Gerente de la Universidad de Oviedo y Asociación para el Estudio del Derecho Universitario (AEDUN).