El Reglament (UE) 2016/679 del Parlament Europeu i del Consell, de 27 d'abril de 2016, relatiu a la protecció de les persones físiques pel que fa al tractament de dades personals i a la lliure circulació d'aquestes dades i pel qual es deroga la Directiva 95/46/CE (Reglament General de Protecció de Dades) té un impacte significatiu en l'àmbit de la investigació.

A nivell nacional, l'aprovació de la Llei orgànica 3/2018, de 5 de desembre, de Protecció de Dades Personals i Garantia dels Drets Digitals ha obert noves vies al tractament de dades amb finalitats científics i d'investigació. Així, la seua Disposició Addicional Dissetena, sobre tractaments de dades de salut, ha definit un nou marc a Espanya per a la investigació biomèdica. Aquesta norma incorpora previsions de significat particularment rellevant per a la investigació en salut com la pseudonimización -tècnica d'ampli ús en la investigació sanitària-, i les qüestions plantejades per l'anonimització, per la protecció de dades personals des del disseny i per defecte, així com per l'anàlisi d'impacte en la protecció de dades.

Una correcta aplicació del citat marc normatiu exigeix de la comprensió de les necessitats en el terreny de la investigació per part de tots els sectors implicats, no sols dels investigadors, sinó dels gestors dels projectes d'investigació en els quals s'emmarquen; i no sols a nivell nacional ni, com és evident, només per part del sector públic. I aquest enteniment és bidireccional: si volem aconseguir una investigació de qualitat és ineludible integrar el compliment normatiu, complir amb les preceptives exigències i en el terreny de la privacitat garantir, en últim terme, la seguretat de la informació manejada. Però complir amb les normes de manera adequada exigeix entendre les necessitats reals de l'àmbit que pretenen regular i que no suposen un obstacle al desenvolupament científic. Resulta essencial, per tant, trobar espais per a la construcció compartida del coneixement.

Cadascuna de les sessions de la Jornada té per objecte posar de manifest les necessitats de cadascun dels rols l'ecosistema d'investigació universitària i alhora identificar les línies d'interacció que permeten construir un model de gestió funcional que garantisca l'objectiu de la protecció de dades des del disseny i per defecte.

Consulta el programa.

PONENTS

JORNADA

Obertura

Francisco Javier Palao, Degà de la Facultat de Dret de la Universitat de València; Joaquín Aldás-Manzano, Vicerector d'Estratègia, Qualitat i Tecnologies de la Informació de la Universitat de València; Gabriel López Serrano, Director d'Assumptes Reguladors per a Microsoft Ibèrica.

Presentació de la Jornada: Anotacions per al debat

Ricard Martínez, Director de la Càtedra de privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València.

Sessió 1: Què necessiten els nostres investigadors?

Josep Redón, Catedràtic de la Universitat de València, Facultat de Medicina; Jon Ander Gómez Adrian, Professor Titular de la Universitat Politècnica de València, Escola de; José Pavía, Catedràtic de la Universitat de València, Facultat de Ciències Econòmiques.
Modera: Óscar Zurriaga Lloréns, Direcció General d'Investigació, Innovació, Tecnologia i Qualitat, Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.

Sessió 2: Què necessiten els nostres gestors?

Ana Ferrer Albero, Responsable de Programes Internacionals, Fundació INCLIVA; M. Paz Ruiz Sancho, International R&D and Innovation Unit Research & Innovation Service, Universitat de València; María Dolores Blanco, Cap de la secció d'I+D+I Contractada, Universitat de València.
Modera: Mónica Arenas Ramiro, Delegada de Protecció de Dades, Universitat d'Alcalá.

Sessió 3: Les polítiques de seguretat i la dotació de recursos informàtics: el compromís dels investigadors i les organitzacions

José Antonio Rubio Blanco, CISO en la Universitat Rey Juan Carlos; Juan Camarillo Casado, Director tècnic per a la universitat digital de la Universitat de Sevilla; Andrés Javier Prado Domínguez, Director de l'Àrea TIC. Universitat de Castella-la Manxa.
Modera: Fuensanta Domenech, Directora del Servei d'Informàtica de la Universitat de València.

Sessió 4: La funció dels comités d'ètica de la investigació

Vicente Bellver Capella, Catedràtic de la Facultat de Dret, Universitat de València; María Jesús Marcos Muñoz, Responsable de la Secretaria Tècnica de la Comissió d'Ètica de la Universitat del País Basc; Pedro Jesús Pérez Zafrilla, President de la secció d'Ètica i Investigació en Humans de la Comissió d'Ètica i Investigació Experimental de la Universitat de València.
Modera: Mónica Arenas Ramiro, Delegada de Protecció de Dades, Universitat d'Alcalá.

Sessió 5: Requeriments del sector privat per a la contractació de la investigació universitària. Especial consideració de la investigació biomèdica

Amelia Martín Uranga, Responsable Plataforma Espanyola Medicaments Innovadors en Farmaindustria; Mara Gómez Martínez, Gerent Jurídic de Regulació i Privacitat de Telefónica S.A.; Jordi Nin, BBVA Data Strategy & Data Science Innovation; Gabriel López Serrano, Director d'Assumptes Reguladors per a Microsoft Ibèrica.
Modera: Ricard Martínez, Director de la Càtedra de privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València.

Sessió 6: Comunicar la investigació

Carolina Moreno-Castro, Catedràtica de la Facultat de Filologia, Traducció i Comunicació, Universitat de València; Noa de la Torre Alfaro, Presidenta de la Va unir de Periodistes del País Valencià i periodista d'Educació i Economia en el periòdic El Mundo; Adolf Beltrán, Director d'Eldiario.es Comunitat Valenciana; Pablo Morán, Director de "Punto de Fuga" en Cadena SER.
Modera: Ricard Martínez, Director de la Càtedra de privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València.

Sessió 7: Reptes per als Delegats de Protecció de Dades

Ricard Martínez, Director de la Càtedra de privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València; Mónica Arenas Ramiro, Delegada de Protecció de Dades, Universitat d'Alcalá; Ana Caro, Gerent de la Universitat d'Oviedo i Associació per a l'Estudi del Dret Universitari (AEDUN).