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“The challenges posed by Big Data for the governance of research data: A bioethics perspective”

 

CICLE "Vides moleculars/molecular lives"

Seminari impartit per Catherine Heeney (University of Edinburgh)

Organitza: Ximo Guillem (IILP-UV)

Dimecres 21 d'abril de 2021 a les 18 hores

“The challenges posed by Big Data for the governance of research data: A bioethics perspective”

La charla explorará las promesas en torno al ‘big data’ y tecnologías asociadas en los ámbitos de investigación y salud. Consideraremos las posiciones éticas que habitualmente se usan en estos ámbitos, la gobernanza y la ley para el ‘big data.’  Reflexionaremos sobre el tratamiento de los datos y las personas que los proporcionan en esta época en que los contextos son cada vez menos cerrados. La charla considerará cómo el panorama en la política de salud está cambiando para dar cabida al ‘big data,’ y qué impacto tiene esto en la ética y gobernanza en los ámbitos de salud e investigación.  Concluirá preguntando cómo los cambios necesarios para obtener y usar ‘big data’ impactan en el marco actual de proteger la autonomía de las personas que han facilitado sus datos para investigación o para obtener atención sanitaria.

Catherine Heeney és investigadora en l'Usher Institute de la Universitat d'Edimburg. Catherine ha treballat en aspectes ètics i socials de grans repositoris de dades en biomedicina i investigació al llarg de la seua carrera. Ha escrit i publicat sobre qüestions ètiques entorn de dades demogràfiques arreplegades en censos, i desafiaments entorn de la privacitat i anonimat derivats de l'accés obert. Treballa en les àrees d'ètica i estudis de Ciència, Tecnologia i Societat, i té formació en filosofia i sociologia.

DURADA: 85 min