L'objectiu de l'enquesta sobre conjunts de dades de salut pública i de població emmarcada en el projecte xShare és obtindre una visió general completa i actualitzada dels conjunts de dades de salut pública i de població recopilats en els estats membres europeus. A més, es pretén avaluar la seua possible connexió amb el format europeu d'intercanvi de registres mèdics electrònics (EEHRxF per les seues sigles en anglés) al qual es refereix el reglament sobre l'Espai Europeu de Dades Sanitàries (EHDS).

La iniciativa xShare proposa que amb només polsar el "botó groc", que apareix en els portals de salut i les aplicacions de salut digital, la ciutadania exercisca els drets de portabilitat de dades en virtut del Reglament General de Protecció de Dades (RGPD) i descarregue les seues dades sanitàries en un format computable, l’EHRxF europeu.

D’aquesta manera, la visió de l’EHDS es farà realitat i, amb la facilitat amb la qual es comparteixen imatges en el mòbil, les persones podran compartir les seues dades sanitàries en l'atenció primària, la salut de la població i la investigació clínica per a una atenció segura, fiable i informada.

A través de l'enquesta, els membres de xShare pretenen aprofundir en el coneixement dels registres en els quals es recopilen dades de manera contínua i identificar prioritats i objectius per a la nova recopilació de dades de salut pública. També busquen documentar les millors pràctiques existents per a evitar la duplicació de dades i millorar la seua qualitat.

Els resultats s'utilitzaran per a consolidar els casos d'ús associats a l'actual EEHRxF, estudiar possibles adaptacions i identificar nous àmbits d'informació crítics per a la salut pública. Els membres de xShare també esperen que siguen reutilitzats per altres iniciatives importants i influïsquen potencialment en la redacció de lleis a implementar previstes.

La finalitat d'aquesta acció és comptar amb aportacions de tots els països europeus. Per a cada país, s'enumeren els conjunts de dades ja identificades per l'entitat Sciensano. Per tant, només se sol·licita informació encara no disponible, per la qual cosa pot ser facilitada tant pels organismes públics responsables de la recollida de dades com per les organitzacions clíniques o els professionals que hagen de subministrar-los.

Si considera que no és la persona adequada per a respondre a algunes o totes les preguntes, li preguem que reenvie l'enquesta al perfil més adequat. No és necessari respondre a totes les preguntes perquè les seues respostes es consideren vàlides.

L'enquesta estarà oberta fins al 15 de setembre de 2024. Es farà un seguiment continu de les respostes rebudes de cada país.

Enllaç a l’enquesta: https://xshare-project.eu/news/participate-in-the-public-and-population-health-datasets-survey/