El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebrará el próximo jueves, 21 de septiembre, a las 9:15 h. la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras sobre el Síndrome de Usher. La jornada está organizada por el IIS La Fe, el IIS-Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y el CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).

Contaremos con la ponencia de la doctora Carmen Ayuso del IIS-FJD que hablará de los aspectos clínicos y genéticos del síndrome y de los avances en el diagnóstico del mismo. El doctor Rafael Dal-Ré, del IIS-FJD, hará un resumen del desarrollo clínico de los medicamentos huérfanos y los ensayos clínicos. Por su parte, el doctor José María Millán, director general del IIS La Fe, resumirá los últimos avances en estudios clínicos y preclínicos en busca de una terapia para el síndrome de Usher. También contaremos con la intervención de Francisco Trigueros, presidente de la Asociación de Sordociegos de España (FASOCIDE) que expondrá el punto de vista de los pacientes.

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