El objetivo principal del proyecto es reconstruir los brotes de polio en la Península Ibérica durante el siglo veinte, los factores determinantes y sus consecuencias, desde su aparición como una enfermedad emergente a comienzos del siglo hasta la aparición de las comunidades y grupos de autoayuda en las últimas décadas. También estudiamos los procesos por los cuales estas asociaciones de pacientes interactuaban con los investigadores, el sistema de salud y los medios de comunicación. Uno de los elementos clave a tener en cuenta es cómo los factores médicos, sociales, políticos, económicos y culturales establecían las prioridades y contribuían a la creación de nuevas identidades de pacientes y profesionales.

Nuestra investigación se llevará a cabo siguiendo estas líneas de trabajo:

• a) los debates científicos sobre los “nuevos” agentes infecciosos y la preocupación social;
• b) la polio como enfermedad emergente en la Península Ibérica (el contexto en que se produjo, epidemia vs endemia, incidencia);
• c) las respuestas oficiales (las medidas de salud pública y organizacionales, inmunizaciones, servicios clínicos especiales, medios de propaganda para la salud);
• d) las nuevas identidades profesionales (fisioterapeutas, especialistas en rehabilitación, terapeutas ocupacionales, médicos ortopédicos, pediatras);
• e) iniciativas privadas, el papel desempeñado por las órdenes religiosas y organizaciones de caridad) y d) los actores principales: los pacientes y sus asociaciones de autoayuda.

Respecto a este último aspecto, las experiencias individuales y colectivas de la enfermedad, nos lleva a una historia de la medicina desde la perspectiva del paciente. En pacientes de polio, como en otras patologías, existe una singularidad, el conocimiento que puede y debe ser “traducido” por el profesional de la salud, pero esto no puede reemplazar la riqueza de una narración en primera persona, que es lo que nosotros queremos analizar a través de la historia oral, aprovechando la contemporaneidad de la materia y la existencia de un elevado número de personas que sobrevivieron a la enfermedad.

Por último, la parálisis infantil que emergió en países europeos con un alto nivel de desarrollo socio-económico y sanitario y también en otras partes del continente, significó que los sentimientos colectivos y la movilización social que surgió empujo a los estados a tomar parte activa en la respuesta a los serios problemas que se generaron, sobre todo, a mitad del siglo pasado. Sin embargo, este proceso depende de los contextos locales, y por lo tanto es conveniente comparar las respuestas organizacionales, técnico-científicas, sociales y culturales, que compartían un sistema dictatorial similar, a la vez que comparar los eventos de estos dos países con eventos de otras naciones con sistemas democráticos y un alto nivel de desarrollo como Suecia, Gran Bretaña o Alemania.

Ballester Añón, Rosa

Báguena Cervellera, María José

Ministerio de Ciencia e Innovación

Universidad de Alicante