Lucía Páramo Rodríguez, Fisabio; Clara Cavero Carbonell, Fisabio; María Eugenia González Sanjuán, Universitat de València i Óscar Zurriaga, Universitat de València

La sobtada aparició de la COVID-19 i la declaració de l'estat d'alarma per la pandèmia mundial va alterar tota activitat vital i laboral de les persones, i va paralitzar en sec la rutina quotidiana. La població va ser confinada a les llars com a mesura preventiva i el teletreball es va instaurar com una realitat.

En situacions d'emergència sanitària, la prioritat se centra a preservar la salut i el benestar de les persones. Per això les activitats no essencials es van suspendre com a mesura preventiva i de protecció. I això incloïa el treball de camp dels projectes de recerca.

Davant l'adversitat, acció

Davant aquest caos inesperat, tota la ciutadania es va veure obligada a “reestructurar-se la vida” i els projectes de recerca que estaven en marxa també van haver d'adaptar-se.

Aquest és el cas d'un estudi sobre malalties minoritàries i retard diagnòstic, finançat per l'Acció Estratègica en Salut, que estava duent-se a terme a la Comunitat Valenciana. Aquest projecte tenia dues fases previstes per a la recollida d'informació: l’una, quantitativa (mitjançant un qüestionari) i l’altra, qualitativa, a través de grups de discussió. Però la declaració de l'estat d'alarma al març de 2020 va irrompre en el trànsit d'una fase a l’altra.

Plataformes de comunicació: la xarxa que ens uneix

Durant el període estricte de confinament, la tecnologia, els telèfons mòbils, la connexió a Internet, les xarxes i plataformes de comunicació com Skype®, Teams®, Zoom® o Jitsi® van ser la finestra de connexió al món. Es van convertir en eines imprescindibles per a la comunicació entre persones, però també van permetre continuar desplegant l'activitat científica. Aquestes plataformes de comunicació han sigut el mitjà per a superar la distància física i l'aïllament acostant les persones i facilitant la connexió i el contacte entre elles.

En el projecte de recerca citat adés es va decidir utilitzar grups de discussió perquè són la millor tècnica per a “fotografiar” la realitat i “posar veu” a les dificultats que pateixen les persones amb malalties minoritàries. L'essència d'aquests grups és la presencialitat: estar cara a cara i analitzar el contingut del discurs. La fluïdesa i l’espontaneïtat de la conversa que es produeix entre les persones participants és similar a la que es dona en una conversa informal.

Així i tot, era impossible dur els grups de manera presencial, vista l'evolució de la pandèmia, el tancament d'espais públics i privats, la por al contagi de les persones convidades i el seu elevat risc de comorbiditat. Fins i tot quan la situació va millorar i les restriccions de la “nova normalitat” feien possible els grups de manera presencial, els participants convidats no estaven receptius perquè se sentien vulnerables i exposats a risc.

La COVID-19 va forçar l'equip de recerca a enginyar noves estratègies d'investigació per a aconseguir recollir la informació necessària.

De l'acció a la reacció

Una bona estratègia era utilitzar i aprofitar els mitjans que tots teníem a l'abast i que érem capaços d'utilitzar. En concret, es va decidir transformar els grups de discussió presencials en entrevistes de grup en línia. Alguna cosa així com “si la muntanya no va a Mahoma, Mahoma anirà a la muntanya”. La tria de participants d'aquest projecte no es va veure afectada, perquè la informació dels qüestionaris va ser prèvia.

Encara que el guió previst i els objectius de l'estudi no ho preveien, aquestes sessions van servir per a recollir informació extra sobre les conseqüències de la COVID-19 en la salut mental dels participants i les repercussions dels períodes de confinament. La informació recollida ha permès acabar el projecte i ha obert noves línies de recerca a desenvolupar en el futur.

No hi ha mal que per bé no vinga

Aquestes plataformes de comunicació permeten continuar desplegant activitat científica. Un dels avantatges més destacats és que són gratuïtes, sense despesa per als qui hi participen. Destaca també la seua flexibilitat, tant per als investigadors com per als participants, ja que faciliten l'adaptació d'horaris i la conciliació. Trobar-se darrere d'una pantalla aporta fluïdesa i espontaneïtat a la comunicació, encara que hom tracte amb gent desconeguda, atès que se sol estar connectat des de casa, dins de la zona de confort.

A més, la utilització d'aquestes plataformes ha posat de manifest la bretxa digital i de gènere que existeix en la nostra societat respecte a l'ús de la tecnologia. També s'ha constatat que l'empatia es fa patent de manera verbal entre les persones participants, ja que no és possible el contacte físic.

La idea d'utilitzar aquestes plataformes no és nova, però el fet de posar-les en marxa i l’avaluació a l'hora de validar els resultats obtinguts ha servit per a constatar dos fets:

1. Que és possible fer recerca social en salut amb una metodologia flexible.

2. Que l'espai virtual i les plataformes de comunicació en línia són una via adequada per a la recerca en malalties minoritàries.

En definitiva, les entrevistes grupals en línia han servit per a continuar amb la tasca de recerca davant un escenari advers. A més, han demostrat ser una eina accessible i inclusiva, que facilita la participació d'una manera molt més flexible, ràpida i directa entre investigadors i pacients.

Finalment, cal remarcar la retroalimentació en l'aprenentatge entre totes dues parts, que permet un model de recerca més dinàmic. Tot això mereix que es tinga en compte en recerques esdevenidores i és altament enriquidor per a l'estudi de malalties minoritàries.

Lucía Páramo Rodríguez, Assistant researcher. Unitat Mixta d'Investigació en Malalties Minoritàries FISABIO-UVEG, Fisabio, Fisabio; Clara Cavero Carbonell, Unitat Mixta d'Investigació en Malalties Minoritàries FISABIO-UVEG, Fisabio; María Eugenia González Sanjuán, Universitat de València i Óscar Zurriaga, Professor Titular. Departament de Medicina Preventiva i Salut Pública (UV). Serv. Estudis Epidemiològics i Estadist. Sanit. (Generalitat Valenciana). Unitat Mixta Investigació Malaltioes Minoritàries FISABIO-UVEG. CIBER Epidemiologia i Salut Pública, Universitat de València

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.