El pròxim dia 2 de març se celebrarà aquesta jornada en el Centre de Recerca Príncep Felipe que pretén divulgar les novetats en la recerca de les malalties rares.

Les investigadores del CIPF organitzen la ‘Jornada d'Investigadores en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana’ per a donar-li visibilitat als últims avanços en els seus estudis i a les persones que pateixen d'aquestes malalties. La Jornada tindrà lloc en el Centre de Recerca Príncep Felipe el dimecres 2 de març.

Aquest dia serà una conjunció entre investigadores -que compten amb una àmplia experiència en el sector després de molts anys dedicats a la recerca- i pacients. Ambdues parts dialogaran sobre la necessitat de donar-li més visibilitat a aquest tipus de malalties i mostraran els últims avanços mèdics en el tractament d'aquestes patologies. També acudiran polítiques i altres representants de diferents sectors socials. La intenció és clara: mostrar que qui pateix una malaltia poc freqüent no està aïllat ni tampoc ho està les investigadores que decideixen treballar en aquest sector.

El 29 de febrer és el Dia Mundial de les Malalties Rares i el 8 de març el Dia Internacional de la Dona, per la qual cosa realitzar aquesta jornada el dia 2 no és qüestió d'atzar. És una data clau per a donar-li la importància que es mereixen a tots dos sectors, tant als quals pateixen una malaltia rara com a les dones que dediquen la seua vida a investigar sobre aquestes patologies. Ambdues parts es troben a un costat de la societat: una per patir una malaltia poc comuna i una altra per investigar sobre elles sabent que és un terreny especialment complicat i que compta amb pocs recursos. Aquesta Jornada atorgarà el reconeixement que ambdues parts es mereixen.

Aquesta ‘Jornada d'Investigadores en Malalties Rares de la Comunitat Valenciana’ també donarà major difusió al Conveni marque per a l'establiment de l'aliança en recerca trasnacional en malalties rares de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm. 7654 de 10 de novembre de 2015) i reforçarà les Malalties Rares com a prioritat política de salut pública.

Totes les participants d'aquesta Jornada són dones, que compten amb reconeixement internacional i són imprescindibles en l'avanç de les recerques sobre les malalties rares. Pots consultar el programa complet ací i ací el cartell de la Jornada. Es prega confirmar assistència amb antelació enviant un correu a events@cipf.es.