El COVID-19 ha posat de manifest el caràcter essencial de la investigació en salut i confirmat la importància crucial dels models d'analítica de dades. L'últim lustre havia consolidat el procés d'implantació de metodologies que incorporen l'anàlisi retrospectiva de grans volums de dades en les històries clíniques. Així mateix, la investigació prospectiva, la simulació d'escenaris, la medicina predictiva i el desenvolupament de models *decisionales i d'Intel·ligència Artificial requereixen de l'ocupació massiva de dades de salut.

D'altra banda, l'anàlisi d'una nova malaltia de naturalesa contagiosa ha posat de manifest fins a quin punt l'analítica de dades contribueix a proporcionar una visió holística del pacient considerat no sols des de la dimensió de la seua història clínica sinó també des del marc comparatiu amb milers, fins i tot milions de persones, i amb un enfocament en el qual els aspectes socials, econòmics, climàtics o demogràfics resulten rellevants. A més, si alguna cosa resulta determinant en un entorn pandèmic és el disposar d'un model de medicina predictiva, preventiva i poblacional d'alta qualitat.

Això ens ha d'obligar a reflexionar sobre la naturalesa de l'ús de les dades personals per al bé comú i obliga a una reconsideració de la nostra cultura jurídica en aquesta matèria. La cultura europea de protecció de dades de la Unió Europea ha consolidat un model de desenvolupament de la tecnologia fonamentat en la garantia dels drets fonamentals i la llibertat de les persones. Aquesta lectura és la correcta, i el Reglament General de Protecció de Dades afirma des dels seus primers considerants que les dades han de tractar-se al servei de l'ésser humà, afirma l'interés públic de la investigació i acull la investigació en salut com un objectiu prioritari. El mateix fa la disposició addicional dissetena sobre tractaments de dades de salut de la nostra Llei orgànica de Protecció de Dades Personals i garantia dels drets digitals.

No obstant això, aconseguir aquests objectius exigeix una lectura raonable, intel·ligent i proporcional dels objectius de la normativa no sempre compartida pels operadors. És fonamental promoure la confiança social i del pacient en l'ús de les dades per al bé comú, i ser capaços de consolidar models d'investigació altament eficients.

PONENTS

JORNADA

Obertura de la Jornada

Gabriel López Serrano, Director d'Assumptes Reguladors per a Microsoft Ibérica; Marcos Mª Judel Meléndrez, President de l'Associació Professional Espanyola de Privacitat.

Sessió 1: Un model per a la investigació amb dades en salut

Ricard Martínez, Director de la Càtedra de Privacitat i Transformació Digital de la Universitat de València

Sessió 2: Investigació en salut i analítica de dades: estat de la qüestió reptes i oportunitats

Josep Redón i Más, Catedràtic de Medicina Interna Universitat de València; Bernardo Valdivieso, Director de Qualitat de l'Hospital la Fe.

Sessió 3: Un ecosistema d'investigació amb dades

Julián Isla, Equip de Fundació 29; Amelia Martín Uranga, responsable Plataforma Espanyola Medicaments Innovadors en Farmaindustria.

Sessió 4: Reptes per als professionals de la privacitat en la investigació amb dades en salut

Eduard Blasi Casagran, Junta Directiva de l'Associació Professional Espanyola de Privacitat;; Carmen Casado, Regional Privacy Lead at Amgen SA.

Sessió 5 L'ús de les dades per al bé comú: reptes ètics, jurídics i empresarials

Vicente Bellver Capella, Catedràtic de Filosofia del Dret Universitat de València i membre del Comité de Bioètica d'Espanya; Gabriel López Serrano, Director d'Assumptes Reguladors per a Microsoft Ibérica.

• Més informació sobre l'esdeveniment [PDF]

BREU RESSENYA PONENTS

• Gabriel López Serrano, és director d'assumptes reguladors per a Microsoft. La seua carrera professional abasta institucions acadèmiques, startups i les principals companyies tecnològiques. Va ser gerent d'assumptes reguladors especialitzat en transaccions internacionals i regulació en el continent americà per a AT&T Corp. Més tard es va unir a Nokia Corp. com Advocat Sènior i Director de Polítiques Públiques per al sud d'Europa encarregat de diversos projectes legals i de polítiques públiques.
  Actualment Gabriel treballa en Microsoft com a Advocat i Director d'Assumptes Reguladors per a Espanya i participa en diversos projectes acadèmics en la Universitat de València, la Fundació per a la Investigació sobre el Dret i l'Empresa (FIDE) i l'Il·lustre Col·legi d'Advocats de Madrid. Ha sigut ponent en els principals esdeveniments de tecnologia d'Espanya i Europa sobre temes relacionats a la Intel·ligència.

• Marcos Mª Judel Meléndrez. President de l'Associació Professional Espanyola de Privacitat (APEP). Advocat expert en Dret de les Telecomunicacions i Tecnologies de la Informació. Especialitzat en protecció de dades, comerç electrònic i blockchain. Professor en IE Business School i en Universitat Carles III de Madrid.

• Josep Redón i Más, des de 2006 és Catedràtic de Medicina Interna de Facultat de Medicina de la Universitat de València i Cap de Servei de Medicina Interna de l'Hospital Clínic de València des de 1995. La seua activitat investigadora s'ha realitzat en paral·lel a la seua activitat clínica posant en pràctica una investigació traslacional en el camp de la Hipertensió Arterial i Risc Cardiovascular. Investigador principal i participant en un gran nombre de Projectes nacionals i internacionals. Ha cursat un Fellowship in Hypertension en el Departament de Nefrologia i Hipertensió de la NorthwesternUniversity (Prof. D Batlle) a Chicago i compta amb estades en el Departament d'Epidemiologia i Medicina Preventiva de la Loyola University. Dins de l'activitat Editorial és Membre de l'Editorial Board de revistes indexades en el camp d'hipertensió, editor associat del Journal of Hypertension, revisor de revistes del camp cardiovascular i de Medicina Interna i autor de nombroses editorials i articles de revisió per invitació. Compta amb 302 publicacions en revistes Indexades, un total de 13.384 cites i un factor d'impacte acumulat superior a 1.100. Recentment ha sigut guardonat amb el títol de Doctor Honoris causa per la Universitat Carol Davila, Bucarest, i ha rebut el Premi a l'Excel·lència Sanitària de l'Institut Europeu de Salut i Benestar Social.

• Bernardo Valdivieso, Director de Planificació del Departament de Salut València “LA FE”. Director de l'Àrea de Gestió Clínica Atenció Domiciliària i Telemedicina. Especialista en Medicina Familiar i Comunitària. Doctor “Cum laude” per la Universitat de Múrcia. Diploma en Gestió de Serveis Clínics. Diplomat Superior d'Investigació en Epidemiologia Clínica per l'Institut Carles III. Diploma Qualitat Assistencial per l'Escola Valenciana d'Estudis en Salut. Expert Europeu en Gestió de la Qualitat en els Serveis Sanitaris per l'Associació Espanyola per a la Qualitat. Diplomat en Alta Direcció en Institucions Sanitàries pel IESE Business School. Investigador principal de la Unitat Mixta d'Investigació en Tics aplicades a la reenginyeria de processos sanitaris de l'Institut Sanitari d'Investigació LA FE, ha participat en diversos projectes europeus dos dels quals estan en curs. Director de la Plataforma de Big Data i Salut Digital de l'Institut Sanitari d'Investigació LA FE.

• Julián Isla és gestor de recursos de consultoria per al grup d'Intel·ligència Artificial en Microsoft. És enginyer de programari de formació i compta amb 25 anys d'experiència treballant en empreses internacionals de TIC. Té experiència ajudant als clients en transformació digital i en com aprofitar les possibilitats de la intel·ligència artificial per a portar a les organitzacions cap a l'automatització. També és president i cofundador de la Fundació 29, una organització sense ànim de lucre centrada en com la intel·ligència artificial pot ajudar les persones a prendre decisions sobre la seua pròpia salut, basant-se en les proves proporcionades per les dades i recolzada per sistemes d'interpretació automatitzats. Julián també és el Director Científic de la Federació Europea de la Síndrome de Dravet, una organització europea de pacients amb aquesta síndrome. Julián és el pare de Sergio, un xiquet d'11 anys que pateix Síndrome de *Dravet. Malgrat no tindre formació en neurociència ni medicina, va adquirir els coneixements necessaris per a ser membre del Comité de Medicaments Orfes de l'Agència Europea de Medicaments (EMA, per les seues sigles en anglés) com a representant dels pacients. A més, Julián forma part del Grup d'Assessorament Terapèutic de Eurordis, la major organització de malalties rares d'Europa. A Espanya, és membre del comité científic assessor de CIBERER (Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares). Julián posseeix una gran combinació d'habilitats que combinen tecnologia, medicina, ciència, processos clínics, compromís del pacient i regulació.

• Amelia Martín Uranga, Doctora en Dret i des de fa 14 anys és la responsable en *Farmaindustria de la Plataforma Espanyola Medicaments Innovadors, iniciativa sota la qual es desenvolupen els programes de cooperació públic-privada per al foment en l'àmbit de la investigació biomèdica a Espanya. A més, és membre del Grup de Treball de Protecció de Dades de EFPIA (Federació europea de la indústria farmacèutica) i també ha participat en un consorci IMI de col·laboració públic-privada, anomenat Projecte DO-IT, dins del programa denominat Big Data for Better Outcomes. Des de dates recents, és membre del Comité assessor d'ètica del projecte IMI-EHDEN, que establirà una xarxa federada de fonts de dades, d'hospitals i centres d'atenció primària, en tota Europa. Amelia és també la representant de Farmaindustria en la Comissió d'I+D de CEOE. La seua labor investigadora l'ha duta a terme en la Càtedra Interuniversitària de Dret i Genoma Humà de la qual és col·laboradora. Des de fa més de 20 anys és ponent habitual en nombrosos Congressos, Seminaris, Jornades, nacionals i internacionals, compta amb diverses publicacions sobre temes relatius a la biotecnologia i el dret, i imparteix docència en diferents cursos de postgraus d'universitats espanyoles i escoles de negoci.

• Eduard Blasi Casagran és membre de la Junta Directiva de l'Associació Professional Espanyola de Privacitat. Data Protection Officer en Boehringer Ingelheim. Membre de APEP des de 2011. Ha coordinat el Grup Català de APEP des de llavors, organitzant esdeveniments com els Diàlegs TIC a Barcelona. A més de continuar amb aquesta labor, dirigirà i coordinarà la Comissió de Seguretat de APEP, entre altres funcions.

• Carmen Casado, Regional Privacy Lead at Amgen SA; LLM Computer&Communications Law; CIPP/E; Iberian DPO. Ha sigut membre de la Junta Directiva de APEP Professora del Màster en Big Data Science en la UIC y en Màster d'Advocacia Digital y NNTT de la USAL. Membre de ENATIC.

• Vicente Bellver Capella, Catedràtic de Filosofia del Dret i Filosofia Política Universitat de València i membre del Comité de Bioètica d'Espanya. Director del Departament de Filosofia del Dret i de la Política de la Universitat de València. Els seus camps d'investigació són els drets humans, l'ecologia política, la bioètica i el Biodret. Ha publicat tres llibres: “Ecologia: de les raons als drets” (1994), “Clonar? Ètica i Dret davant la clonació humana” (2000, traduït a l'italià en 2002) i “Per una bioètica raonable” (2006). També ha publicat més de 175 treballs en revistes científiques o com a capítols de llibres. Va ser membre del Comité Director de Bioètica del Consell d'Europa (2002-2008), del Consell Assessor de Bioètica de la Comunitat Valenciana i ho és en l'actualitat del Comité de Bioètica d'Espanya i de la Pontifícia Acadèmia per la Vida.

• Ricard Martínez, presta els seus serveis en la Universitat de València com a professor en el Departament de Dret Constitucional, Ciència Política i de l'Administració i és Director de la Càtedra de Privacitat i Transformació Digital. Dirigeix la revista La Llei Privacitat i col·labora en projectes d'investigació en salut com DPO (BigMedylitics, CHAIMELEON), o analítica de dades (MATchUP). El seu equip d'investigació presta suport a universitats públiques i projectes d'investigació. Doctor en Dret per la Universitat de València, ha dedicat la seua investigació a l'estudi del dret fonamental a la protecció de dades i a diferents qüestions relacionades amb les repercussions de les tecnologies de la informació i les comunicacions en la vida privada. Forma part del Grup de Treball de la Secretaria d'Estat de Digitalització i Intel·ligència Artificial del Ministeri d'Assumptes Econòmics i Transformació Digital per a elaborar Carta de Drets Digitals. Ha sigut president de l'Associació Professional Espanyola de la Privacitat. Ha col·laborat amb diferents Universitats com a docent en estudis de grau o de postgrau i ha sigut responsable de l'Àrea d'Estudis de l'Agència Espanyola de Protecció de Dades.