Este 1 de diciembre se celebra en todo el mundo el 30º Día Mundial del sida, una jornada que quiere fomentar la concienciación de la sociedad e implicarla en la lucha contra el VIH. En el Instituto interuniversitario "López Piñero" queremos hacer también "dar un paso adelante hacia el fin del sida", dando unos pasos atrás para conocer su historia que nos permite pensar mejor la lucha contra las enfermedades. También tenemos previsto organizar una exposición de carteles del sida para el próximo mes de marzo de 2018: "Epistemologías de la prevención. La (in)formación del VIH y sida".

Una historia del sida

A pesar de que normalmente hablamos del sida como un problema médico del último tercio del siglo XX, su historia es muy antigua. Algunas formas del virus probablemente existían en poblaciones de mamíferos africanos y, como otros casos, probablemente infectaron en un número indefinido de casos a los seres humanos.  Una serie de condiciones de la década de 1930 propiciaron una difusión más amplía de un virus: el uso de jeringuillas no desechables, el aumento de la prostitución y una mayor movilidad de la población con la llegada del ferrocarril.  En las décadas siguientes, el número de infectados fue muy bajo, tanto por la escasa capacidad de transmisión -principalmente mediante vía sanguínea- como por el aislamiento de la zona inicial de la epidemia. A partir de la década de 1950, empezaron a producirse los primeros casos fuera de África, apenas una veintena en las siguientes dos décadas. Los casos fueron más frecuentes en la década de 1970, y empezaron a ser alarmantes a los inicios de la década de 1980, sobre todo entre la población homosexual y entre los adictos a drogas administradas mediante inyección intravenosa. Esta situación produjo toda una serie de imágenes sociales persistentes que tuvieron consecuencias a veces terribles por la población afectada, tal y como podremos ver a continuación.

Al principio nadie conocía la causa de las defunciones, ni tampoco se conocía con certeza si los casos estaban conectados de alguna manera por la acción de un mismo agente patológico. Muchas muertes fueron atribuidas a enfermedades ya conocidas y, en ocasiones, recalificadas posteriormente con diagnósticos retrospectivos. A principios de los años ochenta del siglo XX, la enfermedad empezó a ser conocida como "síndrome de inmunodeficiencia adquirida", el que daría lugar al acrónimo "SIDA", posteriormente lexicalizado a la palabra "sida". Un número importante de investigaciones se dirigieron a buscar su causa e identificar el patógeno. Uno de los grupos que trabajó en esta dirección fue el dirigido por Robert Gall, director del laboratorio de tumores del Instituto Nacional del Cáncer en EE.UU.. Estaba trabajando sobrer un grupo nuevo de virus, los retrovirus, que habían descubierto alrededor de 1976. Gall tenía fama de colérico y competitivo, soñaba con ganar el premio Nobel y era un personaje controvertido, cuando menos por su personalidad, también porque algunos de sus resultados experimentales anteriores sobre el supuesto virus que producía aparentemente la leucemia no habían podido ser repetidos experimentalmente. Por eso,  sus conclusiones no eran aceptadas universalmente y estaban rodeadas de controversia. Casi al mismo tiempo, en el Instituto Pasteur de París, otro grupo de investigación estaba trabajando sobre el tema del virus del sida, por lo cual posteriormente se produjo una polémica de prioridad. Después de varias investigaciones en su laboratorio, Gall propuso su hipótesis sobre el virus causante de la enfermedad en la revista Science, pero sus opiniones fueron cuestionadas otra vez por muchos grupos. Uno de los investigadores franceses, Luc Montagnier, publicó en esta misma revista otro artículo importante. Las hipótesis de trabajo estaban basadas en observaciones epidemiológicas, los efectos biológicos de los virus estudiados in vitro, experimentos con animales (gatos) y comparaciones con la acción celular de otros virus parecidos, entre otros aspectos.

En abril de 1984, se anunció que el virus había sido identificado y que se estaba trabajando en una vacuna. Se llegó a afirmar que estaría disponible en un par de años. Los pacientes infectados, principalmente la comunidad homosexual, empezaron a sufrir nuevas ansiedades: ¿tenían que someterse a tratamientos experimentales cuando se los detectaba el virus en un análisis de sangre? ¿O tenían que esperar al hecho de que se manifestaran los síntomas? Por si esto fuera poca fuente de angustia, muchos medios de comunicación retrataron a la enfermedad como la "laga de los homosexuales", creando los elementos necesarios para fundamentar ideas homofóbicas. Incluso volvieron a repetirse algunas viejas ideas sobre la homosexualidad como una enfermedad o condición psicológica desviada. La llegada de los gobiernos neoconservadores en EE.UU., Inglaterra y otros países de Europa aumentó la controversia pública sobre las políticas sanitarias y las inversiones que se realizaban para luchar contra esta enfermedad. El desconocimiento sobre los mecanismos de transmisión creó pánicos sociales que se tradujeron en actitudes discriminatorias hacia los infectados.

Mientras tanto, los equipos que trabajaban en la busca de la vacuna se dieron cuenta que el asunto no iba a ser fácil de resolver. Solamente una docena de vacunas se habían probado para enfermedades de origen viral y, en el caso de la hepatitis B, habían tardado más de un década en terminarse. Además de los estudios de laboratorio, los ensayos clínicos requerían inversiones fuertes y un largo periodo de prueba, antes de descartar la toxicidad y demostrar su eficacia. En estas circunstancias, el número de casos desesperados no hacía más que aumentar, y los enfermos terminales estaban dispuestos a experimentar con cualquier producto antes que aceptar una muerte segura. Varios remedios empezaron a circular ilegalmente y, incluso, se crearon "Buyer clubes" (sociedades de compradores) que vendían medicamentos sin permiso. Por ejemplo,  tal y cómo describe una película reciente, en los EE.UU. empezaron a circular clandestinamente fármacos experimentales procedentes de México. Debido a la presión pública y mediática, algunos gobiernos permitieron un "Uso compasivo" de los medicamentos en fase de experimentación, pero limitándolos a casos de enfermos, cuyos médicos consideraban que no había esperanza.

Mientras tanto, en los laboratorios se seguía investigando en algunos productos contra el sida, como el AZT (siglas de "azidotimidina", posteriormente denominado "zidovudina"). Se hicieron experimentos con animales que apuntaban potenciales buenos en resultados humanos. También se realizó una gran inversión para poner a punto los ensayos clínicos con este producto que tenían que prolongarse durante años. Los activistas de los colectivos de pacientes infectados respondieron que no había tiempo para estas pruebas y presionaron para que el producto se pusiera a la venta lo antes posible, sin necesidad de pasar por todas las fases del ensayo clínico. Finalmente, sin haber iniciado la fase 3 del ensayo, el AZT se puso a la venta a unos precios astronómicos: alrededor de 10.000 dólares por año, es decir, solamente estuvo disponible para países ricos. Todo esto reportó cuantiosos beneficios a Burroughs Wellcome, la industria farmacéutica que lo comercializó.

Al mismo tiempo, y debido a las tensiones que soportaban, grupos de médicos locales y comunidades de activistas diseñaron sus propios ensayos clínicos. Nuevos grupos de pacientes y médicos comunitarios empezaron a denunciar la toxicidad e ineficacia de la AZT y llegaron a acusar a los gobiernos de practicar una forma de genocidio. Pidieron a las agencias reguladoras la aceleración de los permisos para nuevos tratamientos y demandaron unos ensayos clínicos más "humanos, relevantes y capaces de producir conclusiones más fiables". Muchos pacientes y activistas aprendieron suficiente medicina y bioquímica como para ser admirados por científicos como Robert Gall, que inicialmente despreciaba cualquier contacto con personas "sin conocimiento científico del tema". Finalmente, en los años noventa, surgieron nuevas regulaciones más flexibles de los ensayos clínicos, en parte inspiradas por los grupos de pacientes. Gracias a estas nuevas investigaciones, se consiguieron tratamientos que disminuían la actividad del virus, paliaban sus efectos y reducían los riesgos de las enfermedades oportunistas, surgidas estas cuando se debilita el sistema inmunológico. A finales de los años noventa del siglo XX, el sida seguía siendo una enfermedad sin cura, pero los enfermos se transformaron en crónicos y podían esperar una razonable calidad de vida, al menos a los países ricos con sistemas de salud pública que alcanzaban al conjunto de la población. La situación en los países pobres era muy diferente, y así se explica el rápido crecimiento del sida en África, hasta llegar a cifras absolutamente escandalosas a principios del siglo XXI.

En 1999, el presidente sudafricano Thabo Mbeki decidió no distribuir los medicamentos antiretrovirales a ciertos grupos, entre ellos las mujeres embarazadas. Justificó su decisión señalando que "existía una gran cantidad de literatura científica" que afirmaba la toxicidad de sustancias como la AZT. En aquel momento, estas ideas eran minoritarias dentro de la comunidad científica pero, de este modo, Mbeki podía explicar mediante argumentos científicos, y no políticos o económicos, las causas de la carencia de medicamentos contra el sida en Sudáfrica, uno de los territorios más afectados. En realidad, el problema estaba más relacionado con los elevados precios de los antiretrovirales, por los elevados derechos de patente impuestos por las farmacéuticas. El resultado fueron décimas de miles de niños infectados de sida por no haber recibido el tratamiento.

El sida ha dado lugar a muchas imágenes populares y metáforas que han sido empleadas en muchos contextos. La escritora norteamericana Susan Sontag realizó una revisión de las diversas metáforas relacionadas con el sida en los años ochenta. Comprobó la relación entre estas metáforas y la estigmatización de los enfermos, particularmente en el caso de enfermedades que a su momento eran mortales, como el cáncer o el sida. En el caso del sida, la culpabilización de los enfermos estaba reforzada por el hecho que los primeros enfermos pertenecían a grupos socialmente marginados (homosexuales y drogadictos). El hecho que se trata de una enfermedad de transmisión sexual, movilizó muchas imágenes empleadas para otras enfermedades venéreas (como la sífilis): contaminación, polución, remordimientos, etc. Se asociaba así la enfermedad con la culpa de haberla adquirido por prácticas socialmente condenadas o la pertenencia a grupos sin voz y visibilidad. En el año 1998, la fábrica de ropa italiana Benetton utilizó una foto de un enfermo terminal de sida para una campaña publicitaria, lo cual originó una fuerte polémica. En Alemania esta campaña fue llevada a juicio, en Francia se limitó su circulación y en Gran Bretaña, cuando el periódico The Guardian  incluyó el anuncio, recibió miles de cartas de protesta. La imagen, sin embargo, fue reutilizada por los activistas norteamericanos ("ACT UP") contra el sida para señalar que los peligros de la falta de información en este terreno: "Silencio=Muerte". También la emplearon para promover el uso del preservativo: "Solamente hay una camiseta que tendríamos que poder vender con esta foto: el condón". Las referencias al uso de métodos profilácticos en el terreno de la sexualidad, junto con las imágenes de cuerpos desnudos o las imágenes sobre prácticas de riesgo, también dieron lugar a polémicas, en ocasiones apoyadas por movimientos religiosos contrarios a determinadas prácticas sexuales que, según algunos de estos sectores, podrían promover estas campañas (homosexualidad, sexo fuera del matrimonio, promiscuidad sexual, etc.) Estas polémicas no eran nuevas ni únicamente relacionadas con esta enfermedad. También habían ocurrido anteriormente, por ejemplo, respecto a las campañas contra las enfermedades venéreas durante la II Guerra Mundial.

Este fragmento procede de la introducción del libro

Carmel Ferragud, Antonio Vidal, José Ramón Bertomeu, Rut Lucas (2017)

Documentación y metodología en Ciencias de la Salud. Valencia: La Nau Llibres.

Más información al respecto de la historia del sida en los siguientes libros de la biblioteca del IHMC:

Collins, H. (2014). Are We All Scientific Experts Now? Cambridge: Polity Press.

Collins, H. i Pinch, T. (2005). Dr. Golem. How to think about medicine. Chicago: University Press.

Engel, J. (2006). The Epidemic: A History of AIDS. New York: Harper Collins.

Epstein, S. (1998). Impure Science. AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge. Berkeley: University of Califòrnia Press.

Epstein, H. (2008). El remedio invisible. Barcelona: Alba.

Publicació       Valencia : Nau Llibres, 2017

France, D. (2016). How to Survive a Plague: The Inside Story of How Citizens and Science Tamed AIDS. New York: Knopf.

Grmek, M. (1992). Historia del sida. Madrid: Segle XXI.