“La lepra es más que una enfermedad, por tanto merece su recuerdo y ser preservada”, fue uno de los mensajes que brindó el profesor de la Universidad de Alicante y miembro del Instituto Interuniversitario López Piñero  Antonio García Belmar, en el reciente seminario “Fontilles y el patrimonio histórico de la lepra”, realizado el pasado 13 de febrero de la Universidad de Valencia.

El prof. Belmar (Universitat d’Alacant - King’s College London), abordó en profundidad el proyecto que lidera desde el 2016, “Fontilles y la lepra en España”, que trata sobre la preservación, estudio y difusión de la memoria visual, documental, material y oral de una enfermedad, iniciativa que es el resultado de una colaboración entre la Universidad de Alicante con el apoyo de la Sasakawa Memorial Health Foundation (Japón). También, participan de este proyecto Eduardo de Miguel e Inés Antón Dayas.

Su objetivo es recuperar, preservar y difundir el patrimonio histórico de una institución nosocomial como el sanatorio de Fontilles y de la memoria de una enfermedad como la lepra. En su presentación, el prof. Belmar reflexionó sobre el contexto local e internacional en el cual nace este proyecto, destacando, por un lado, el rol actual de las instituciones que fueron creadas para luchar contra la lepra, actualmente queda por definir cuál es el legado de aquellas instituciones, como es el caso de Fontilles. En el plano internacional, hizo mención a programas como la Alianza Global para la Lepra Cero (GPZL), una coalición comprometida con acabar con la lepra, también conocida como la enfermedad de Hansen y la estrategia Towards zero leprosy de la World Health Organization (WHO).

Pero ¿qué significa preservar la memoria de la lepra?, es una de las cuestiones que fundamenta el proyecto liderado por el investigador de la Universidad de Alicante, quien explicó la importante de preguntarse qué relato de la enfermedad se va a construir a través de la preservación y difusión del patrimonio histórico y con qué voces. La iniciativa, de hecho, rescata relatos de vidas de personas afectadas por la lepra, como una forma de preservar la memoria, “el proyecto incorpora las voces de pacientes que estuvieron en estos sanatorios”, añadió Belmar.

El investigador, además, mostró experiencias similares en países como Filipinas, Japón, India, USA, Noruega, Portugal. “Estas instituciones ya se han hecho esta pregunta, y también ya ha existido una respuesta: entender la preservación de la memoria como una conmemoración. Se conmemora el triunfo de la medicina porque era una enfermedad incurable, se conmemora la labor humanitaria por gobiernos, instituciones, organizaciones humanitarias, etc. También conmemora la historia de los sanatorios”, explicó. Frente a esta postura, la investigación de Belmar, de Miguel y Antón propone una aproximación menos cómoda y complaciente y más crítica. En ella ha resultado fundamental el esfuerzo por dar voz a los propios pacientes sobre sus percepciones, sentimientos y vivencias en Fontilles. Por ello, el proyecto ha contado con un enorme trabajo documental que no se ha limitado al estudio, digitalización y análisis de la biblioteca y el archivo sino que ha creado nuevas fuentes documentales de la memoria oral de dicha institución y la lepra gracias a las numerosas entrevistas realizadas a los pacientes. El proyecto tiene, entre otros resultados, la próxima edición de un libro que recopilará distintos relatos de personas que vivieron y se relacionaron con la lepra.

Por Victoria Martínez, Estudiante en prácticas del Máster Universitario en Historia de la Ciencia y Comunicación Científica  en el IILP-UV