Gerd Altmann / Pixabay, CC BY-NC

Ingrid Mosquera Gende, UNIR - Universidad Internacional de La Rioja ; Diego Paniagua Martín, UNIR - Universidad Internacional de La Rioja  i Luis M. Rojo Bofill, Universitat de València

Els termes neurodiversitat i neurodivergència estan adquirint un gran protagonisme en l'actualitat. Encara que el seu origen no és clínic ni tècnic, sinó social, ja s'empren en revistes i recerques de caràcter acadèmic. Estem vivint un període d'adaptació, potser similar a quan la institució de referència normativa incorpora una paraula al seu diccionari.

El terme neurodiversitat s'utilitza cada vegada més, tant entre la població en general com en recerques.

Es tracta d'una paraula que pogué tenir l'origen en comunitats virtuals de persones amb autisme, impulsades pel discurs que defensava en els anys noranta Jim Sinclair, un activista i escriptor amb autisme. Sinclair incitava els pares d'infants amb autisme a no sentir-ne compassió, sinó a abraçar les seues diferències i lluitar per les seues necessitats.

Aquestes veus van servir per a establir la base d'una idea (els humans som tots diversos, però no pitjors o millors) a la qual la sociòloga australiana Judy Singer posaria nom en 1998, encara que altres persones consideren que la primera menció del terme es deu al periodista Harvey Blume en 1997.

Paral·lelament, un altre terme anava adquirint protagonisme. El concepte de neurodivergència (que inclou, entre altres, l'autisme, el trastorn per dèficit d'atenció i hiperactivitat o la dislèxia) va sorgir al començament dels anys 2000 i es considera encunyat per l'activista amb autisme Kassiane Asasumasu.

Una nomenclatura difusa

Cap dels dos vocables no té l'origen en l'àmbit clínic, sinó en el “model social de la discapacitat”: aquest enfocament se centra en les necessitats de l'entorn per a la persona amb discapacitat, en els seus suports i habilitats. Des d'aquesta perspectiva, s'intenta subratllar que no sols la persona ha d'aplicar canvis per adaptar-se sinó que, i sobretot, és la societat la que cal que hi faça tant com puga.

Per tot plegat, en l'actualitat no constitueixen diagnòstics clínics. Ara bé, es tracta de dos termes amb una gran freqüència d'ús en xarxes socials, sovint amb tints reivindicatius. Amb frases com “res sobre nosaltres sense nosaltres”, les persones autodenominades neurodiverses o neurodivergents reclamen que es compte amb elles per a parlar sobre aquestes qüestions, així com també per a promoure mesures o polítiques que els afecten.

Malgrat els punts positius subjacents a aquestes reivindicacions, des del punt de vista clínic algunes veus han començat a assenyalar que aquesta perspectiva social d'entendre la neurodiversitat o la neurodivergència pot tenir conseqüències no desitjades per a les persones implicades i també per a les seues famílies.

Per exemple, defensant que la neurodiversitat comporta una diversitat neurològica no patològica, és a dir, que no hi ha un problema sinó una diferència, podem limitar o dificultar l'accés a ajudes, subvencions o atenció mèdica o psicològica adequades.

Separar el gra de la palla

En aquest sentit, divulgar sobre neurodiversitat i neurodivergència en xarxes socials pot representar un gran suport per a persones que s'hi senten identificades, i també per a famílies d'infants que, emprant aquesta terminologia, podríem considerar com a neurodiversos o neurodivergents.

Tot i això, com en altres àrees que es posen de moda, s'hi sumen molts perfils no especialitzats, i per aquest motiu cal distingir les veus rigoroses i autoritzades de les que no ho són. Per tant, a més de les preguntes generals que podem fer-nos per no deixar-nos atrapar per perfils buits, hauríem de reflexionar sobre alguns punts clau:

• Qui hi ha darrere del perfil? L'ideal és no guiar-nos únicament per una xarxa social, sinó eixir-ne i poder buscar la persona real que hi ha darrere: en altres xarxes, webs, pàgines institucionals, etc. Això ens permetrà valorar la fiabilitat de la font i la solidesa del seu discurs. En aquest sentit, també és essencial revisar si la persona està habilitada per a parlar d'un determinat tema.

• S'ofereixen solucions fàcils a problemes complexos? Les neurodivergències no entenen de receptes màgiques. Si un perfil promet curacions, resultats immediats o proposa respostes simples davant qüestions educatives o de neurodiversitat, no es tractarà una font recomanable.

• Quin tipus de publicacions trobem en el perfil? Si es tracta d'un perfil en què es publica sobre temes dispars, no serà, sens dubte, un perfil divulgatiu especialitzat. Revisar l'historial i bussejar un poc en la cronologia ens oferirà moltes pistes sobre aquest tema.

Si es compleixen els criteris adequats, ens trobarem davant un perfil que valdrà la pena no sols seguir, sinó també compartir perquè puga arribar a més gent.

No perdre el nord

Encara que ara mateix no estan incorporades a l'àmbit clínic, és possible que aquestes paraules s'hi acaben incorporant. Siga com siga, parlar de neurodiversitat i de neurodivergència des de les dades científiques, l'experiència i la transparència pot ajudar a millorar qualitat de vida de les persones implicades i contribuir al diàleg entre els professionals, les comunitats neurodiverses adultes i les famílies. Aquest ha de ser l'objectiu que no podem perdre de vista.

Ara bé, des d'una altra perspectiva, hem de recordar que els professionals de l'educació, la psicologia o la salut han de disposar de marcs conceptuals precisos i operatius a través dels quals puguen identificar necessitats específiques, dissenyar suports adequats i avaluar els seus resultats, evitant sobresimplificacions i generalitzacions que no es correspon amb la realitat dels diagnòstics individuals.

Comptar amb aquest punt de partida contribuirà a atenció personalitzada millor i més ràpida. Per això, la importància de la detecció precoç. Haurem d'esperar a veure com evolucionen aquests termes i el seu ús.

Ingrid Mosquera Gende, Profesora Titular de Universidad en la Facultad de Ciencias de la Educación y Humanidades. Investigadora Principal del Grupo TEKINDI, UNIR - Universidad Internacional de La Rioja ; Diego Paniagua Martín, Lingüista clínico | Experto en Competencia Lingüística y disCapacidad, UNIR - Universidad Internacional de La Rioja  i Luis M. Rojo Bofill, Facultatiu Especialista en Psiquiatria en H. La Fe, València, Spain. Professor Associat, Universitat de València

Aquest article es publicà originalment en The Conversation. Llegiu l'original.