GIUV2024-614
Este Grupo de Investigación se engloba en el Proyecto de investigación “Identificación de las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras: procesamiento del flujo comunicativo en redes sociales”, proyecto financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana, España (CIAICO/2022/188). 2023-2024. Sebastián Sánchez-Castillo y Eulalia Alonso Iglesias (Universitat de València). 76.000€Las enfermedades raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por afectar a menos de 5 de cada 10000 habitantes y por presentar una elevada morbilidad y mortalidad precoz. Se manifiestan principalmente en la edad pediátrica y afectan al desarrollo humano durante toda la vida, por ello los pediatras están directamente implicados en el diagnóstico inicial y en el seguimiento de estos pacientes. El 80 % de las ER son de origen genético y aproximadamente un 30% de los niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a los 5 años, que es la media de tiempo en que se tarda en llegar a un diagnóstico y poder establecer un tratamiento en uno de cada cinco afectados. Durante el resto de la vida,...Este Grupo de Investigación se engloba en el Proyecto de investigación “Identificación de las necesidades sociosanitarias de pacientes con enfermedades raras: procesamiento del flujo comunicativo en redes sociales”, proyecto financiado por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo de la Generalitat Valenciana, España (CIAICO/2022/188). 2023-2024. Sebastián Sánchez-Castillo y Eulalia Alonso Iglesias (Universitat de València). 76.000€Las enfermedades raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se caracterizan por afectar a menos de 5 de cada 10000 habitantes y por presentar una elevada morbilidad y mortalidad precoz. Se manifiestan principalmente en la edad pediátrica y afectan al desarrollo humano durante toda la vida, por ello los pediatras están directamente implicados en el diagnóstico inicial y en el seguimiento de estos pacientes. El 80 % de las ER son de origen genético y aproximadamente un 30% de los niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a los 5 años, que es la media de tiempo en que se tarda en llegar a un diagnóstico y poder establecer un tratamiento en uno de cada cinco afectados. Durante el resto de la vida, es el médico de familia el más directamente implicado en la detección de estas enfermedades raras y en el seguimiento habitual de estos pacientes.El diagnóstico de una enfermedad rara suele ser difícil, en primer lugar, por la expresividad clínica compleja de ellas, pero también hay que tener en cuenta la falta de formación en estas enfermedades lo que origina un desconocimiento de la enfermedad por el médico y falta de información sobre la enfermedad misma, así como de qué herramientas diagnósticas dispone, y dónde puede obtener ayuda. En cuanto a la asistencia sanitaria, las ER presentan ciertas peculiaridades, como son: la necesidad de una atención multidisciplinar e integradora, con incorporación de circuitos bien definidos y específicos entre la atención primaria, atención especializada de proximidad o de área y la de centros de referencia en red.Las ER se caracterizan además de por su cronicidad, por generar un grado importante de discapacidad y/o dependencia. Por ello, es importante que el cuidado de estos pacientes no se centre únicamente en las complicaciones médicas, sino que se tenga en cuenta el aspecto social, psicológico, escolar/laboral y económico. También, la conexión entre los diversos servicios sociosanitarios de proximidad al paciente debe contemplar la diversidad de las enfermedades y la dispersión geográfica (urbana y rural). El alto grado de discapacidad o dependencia provocado por las ER, su complejidad y su curso crónico, ocasionan un deterioro de la calidad de vida de los afectados y sus familias que deben recibir el soporte multidisciplinar adecuado desde diversas políticas sociales (Avellaneda et al., 2007).Teniendo en cuenta lo anterior, el presente proyecto se centra en el análisis del flujo comunicativo en redes sociales procedente de los pacientes con ER, sus familiares, cuidadores y asociaciones. En particular se concreta en identificar las necesidades sociosanitarias de este colectivo, detectar sus problemas más acuciantes y valorar la opinión que muestran sobre actuaciones y políticas sanitarias. Tanto por su número como por su gravedad y por la situación en que se encuentran los afectados, las ER tienen un reconocimiento especial dentro de los programas de la Unión Europea y ocupan un lugar cada vez más importante en los debates sociales sobre la salud y la enfermedad. Los datos obtenidos en este proyecto servirán, además, para ofrecer a los médicos de atención primaria y a todo el colectivo de investigadores una mayor y más actualizada información de todo lo que rodea al estado vital de las personas que sufren estas enfermedades. Y estos datos no solo deben orientar sobre la evolución clínica de los pacientes.
[Read more][Hide]
[Read more][Hide]
No indicada
- Enfermedades Raras
- Redes Sociales
- Análisis del discurso
- Comunicación
- Rare diseases and media. El Grupo de Investigación se centra en el análisis del flujo comunicativo en redes sociales procedente de los pacientes con ER, sus familiares, cuidadores y asociaciones. En particular se concreta en identificar las necesidades sociosanitarias de este colectivo.
| Name | Nature of participation | Entity | Description |
|---|---|---|---|
| Sebastian Sánchez Castillo | Director-a | UVEG-Valencia | Titular d'Universitat |
| Equip d'investigació | |||
| Eulalia Alonso Iglesias | Membre | UVEG-Valencia | Titular d'Universitat |
| Antonio Miguel Bañón Hernández | Col·laborador-a | UAL-Almería | Catedràtic-a d'Universitat |
| Clara Cavero Carbonell | Col·laborador-a | FISABIO-Valencia | Investigador-a |
| Josep Solves Almela | Col·laborador-a | UCH-CEU-Valencia | Professor-a Adjunt-a |
| Victoria Tur Viñes | Col·laborador-a | UA-Alicante | Catedràtic-a d'Universitat |
| Óscar Ernesto Zurriaga Llorens | Col·laborador-a | UVEG-Valencia | Titular d'Universitat |
