La Universitat de València ha promogut la creació del Centre de Malalties Rares (CER-CV), que operarà en xarxa i integrarà tots els equips d’investigació en aquestes especialitats de la Comunitat Valenciana. El naixement de la nova plataforma de recerca i docència, amb seu a l’INCLIVA i pionera en l’àmbit autonòmic, ha estat presentada avui a la Facultat de Medicina i Odontologia.
Durant la celebració del Dia Mundial de les Malalties Rares, organitzada pel Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), el degà de Medicina, Federico Pallardó, i el director científic de l’Institut d’Investigació Sanitària INCLIVA (Universitat de València-Hospital Clínic Universitari), Josep Redón, han detallat els objectius i missió de la nova entitat.
Per la seua banda, la directora general d'Ordenació, Avaluació, Investigació i Atenció al Pacient de la Conselleria de Sanitat, Teresa de Rojas, ha donat suport a la formalització del CER-CV i ha valorat “la creació de coneixement per al tractament de les malalties poc freqüents”. “Avançar en la investigació és imprescindible per fer possible els diagnòstics i els tractaments per a les persones afectades, les quals han de centrar el nostre model sanitari”, ha ressenyat de Rojas.
La constitució d’aquest centre sorgeix “de l’empenta de l’Institut Carlos III, que ens va expressar la conveniència de formar aquesta plataforma autonòmica atès que molts dels nostres centres de formació i recerca han esdevingut un important pol en l’especialitat de les malalties rares, tant en l’àmbit estatal com internacional”, assevera Pallardó.
El director científic de l’Institut d’Investigació Sanitària INCLIVA (Universitat de València-Hospital Clínic Universitari), Josep Redón, comenta que la nova plataforma sorgeix per “donar una resposta comuna als més de tres milions d’afectats per les malalties rares a Espanya”. L’Agència Europea del Medicament va aprovar, el 2014, 82 nous medicaments orfes destinats a aquestes patologies de baixa prevalença. Per aquest motiu, en opinió del també catedràtic de Medicina, “fer recerca i desenvolupar tractaments que curen o, si més no, que milloren la qualitat de vida d’aquests malalts és el principal objectiu dels nostres investigadors. De fet, volem que els avanços arriben al més aviat possible tant a pacients com a especialistes clínics”. “La coordinació i la col·laboració que volem impulsar des d’aquest centre són vitals per millorar l’eficàcia dels recursos invertits”, subratlla Redón.
A més a més, està previst que se signen convenis multilaterals perquè s’integren al CER-CV, des de bon començament, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), el CIBERER, el Centre d’Investigació Príncep Felip, la Fundació per al Foment de la Investigació Sanitària i Biomèdica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) i la Conselleria de Sanitat. Entre els diversos àmbits d’investigació, el nou centre abordarà la recerca sociosanitària, biomèdica, epidemiològica, clínica i translacional, mentre que en el vessant docent es faran cursos de formació clínica per a professionals de la sanitat, d’especialització, a més d’una oferta de postgrau, on destaca el màster propi en línia de la Universitat de València en Malalties Rares.
Per la seua banda, el director científic del CIBERER, Francesc Palau, considera que aquesta plataforma “es constitueix amb vocació de fomentar la recerca biomèdica, clínica i social sobre aquest tipus malalties, i per treballar en coordinació amb institucions valencianes com la Universitat de València, el Centre d’Investigació Príncep Felip i l’INCLIVA, o d’abast nacional com el CIBERER”. Per tant, “és una gran oportunitat per donar un fort impuls a les activitats dels investigadors i afectats valencians i per mostrar el lideratge de València en l’àmbit de les malalties minoritàries”, conclou Palau.
Entre els objectius d’aquest centre hi ha la captació de recursos públics i privats per finançar la investigació, la coordinació de projectes de recerca i també altres tasques com ara la conscienciació ciutadana sobre aquestes malalties i el suport i assessorament a entitats de l’entorn com la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i el CIBERER.
Data d'actualització: 23 de de febrer de 2015 07:42.
Llista de notícies
